Cari/e Ragazzi/e,
scusate se sono sempre io il rompib.... ma vedendo tutte queste cose che non vanno o che non mi sembrano giuste, non riesco a stare zitto.... e poi se proprio volete trovare un capro espiatorio prendetevela con Tore, perchè è stato lui a consigliarmi di lasciar perdere un certo "individuo" di nostra conoscenza e di indirizzare altrove le nostre risorse....
Dunque accantonato, per il momento, la faccenda "trasporto fuori regione" che il nostro buon Gianni ha già inoltrato a chi di dovere ora sorge il grave, anzi i gravi problemi che tempo fa avevo già accennato, in qualche post, ma penso che ormai sia arrivato il momento di parlarne seriamente e di risolverlo con ogni mezzo....anche con denunce, il problema sono le sperimentazioni, di qualunque tipologia siano (anali-orali-iniettive-microiniezioni che continuano pomposamente a chiamare trapianti ecc......)
Io non sono assolutamente d'accordo, sulla discriminante che a queste terapie sperimentali, vengano ammessi solo chi risulta essere malato di sla da meno di due anni e che sia autosufficiente cioè non deve essere portatore di peg o di tracheo, anzi visto che sono già conciati in questo modo dovrebbero avere la precedenza.... ma per non suscitare invidie o rancori io proporrei che ogni sperimenta-zione venga divisa in due o più sezioni, i malati "nuovi" entro i due anni e autosufficienti, e chi invece è malato da più di due anni ed è portatore di peg e tracheo..... così si potrebbero avere più riscontri e a parer mio molto più seri e veritieri, perchè la cura potrebbe funzionare in modi diversi su chi è all'inizio della malattia o chi ne è già affetto da anni, perchè è anche illogico fare anni di sperimentazioni su malati "nuovi" scoprire che funziona e poi che fai inizi la terapia su quelli "vecchi" ma non lo si poteva fare prima da subito... a me sembra una stronz.... mi sa che nella loro grande intelligenza non hanno nessuna voglia di curare i tracheo e i peg, perchè li considerano già "andati" infatti tra tante parole, parole, una buona parte di quelli vecchi si è aggiunta al bollettino di guerra....e per me non è una sperimentazione clinica ma solo atrocemente cinica......
La seconda crociata, che propongo è quella di abolire il doppio cieco, per me è una pratica in uso che non ha niente di umano, come si può essere così cinici da proporre (all'insaputa del malato) una finta cura, solo per fare dei raffronti, tra chi la fa la cura e chi no..... ma possibile che i grandi luminari della scienza e medicina ancora non abbiano capito che il decorso della malattia non è uguale per tutti, con alcuni ha un evoluzione più lenta, con altri ha meno pietà e in poco più di due anni ti stende in un letto immobile... in alcuni è bulbare in altri no... come si può pensare di fare dei raffronti, non ci vuole una grande intelligenza, per capire che non è possibile in questo tipo di malattia.. non è come un osso rotto che giorno più o giorno meno i tempi sono quelli.. e poi per me la cosa più atroce è come puoi tu medico che hai fatto il giuramento di ippocrate dove hai giurato di anteporre la vita del malato sopra ogni cosa, illudere ed ingannare un malato incurabile
illudendolo di curarlo somministrandogli acqua e zucchero e praticamente gli neghi delle cure anche se dall'esito incerto, non lo curi e lo lasci lentamente morire per un anno o due secondo quanto dura la sperimentazione, condannandolo così a morte certa... basta bisogna farla finita con questo sistema inumano, con queste sperimentazioni da campo di concentramento, ogni malato ha il sacrosanto diritto di essere curato e non solo chi è sorteggiato, ma tutti indistintamente, anche con cure sperimentali dall'esito incerto, basta che ne vengano messi a conoscenza e che poi firmino la liberatoria, per la cura (il malato firma per la cura non per la finta cura) se funziona bene, tanto di guadagnato per tutti, se non funziona pazienza, almeno ci abbiamo provato, tanto siamo già come dei condannati a morte cosa hanno paura che muoriamo ma sarebbe atroce scoprire dopo un anno o due di cura sperimentale magari su 100 pazienti 50 la cura funziona e gli altri 50 invece continuano a morire giorno dopo giorno solo perchè sono stati "non sono stati curati dall'acqua e zucchero" come si può ammettere una cosa del genere.. questo assassinio legalizzato, mi fa specie la Chiesa sempre pronta a partite in battaglie per la vita, di cui alcune molto discutibili, tace con un silenzio assordante su questo sterminio.... (magari forse conviene scrivere una bella lettera anche al Papa)
Riepilogando: Noi malati di Sla chiediamo che alle sperimentazioni vengano ammessi tutti malati e divisi in sezioni secondo l'evoluzione della malattia compresi i portatori di Peg e di Tracheo.......
Chiediamo che nelle sperimentazioni la PRATICA INUMANA del doppio cieco sia VIETATA tutti i malati hanno il sacrosanto diritto sancito anche dalla COSTITUZIONE di essere curati tutti allo stesso modo, e questa pratica da medioevo deve essere abolita noi abbiamo il diritto di essere curati con farmaci e non illusi con acqua e zucchero.......
Cara Aduc Vi invio questa lettera pubblicata nel forum di SLAITALIA e Ve ne saremo grati se la vorrete pubblicare... grazie
Mauro , da Portoferraio (LI)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato e che pubblichiamo su Cara Aduc.

Cari/e Ragazzi/e,
scusate se sono sempre io il rompib.... ma vedendo tutte queste cose che non vanno o che non mi sembrano giuste, non riesco a stare zitto.... e poi se proprio volete trovare un capro espiatorio prendetevela con Tore, perchè è stato lui a consigliarmi di lasciar perdere un certo "individuo" di nostra conoscenza e di indirizzare altrove le nostre risorse....
Dunque accantonato, per il momento, la faccenda "trasporto fuori regione" che il nostro buon Gianni ha già inoltrato a chi di dovere ora sorge il grave, anzi i gravi problemi che tempo fa avevo già accennato, in qualche post, ma penso che ormai sia arrivato il momento di parlarne seriamente e di risolverlo con ogni mezzo....anche con denunce, il problema sono le sperimentazioni, di qualunque tipologia siano (anali-orali-iniettive-microiniezioni che continuano pomposamente a chiamare trapianti ecc......)
Io non sono assolutamente d'accordo, sulla discriminante che a queste terapie sperimentali, vengano ammessi solo chi risulta essere malato di sla da meno di due anni e che sia autosufficiente cioè non deve essere portatore di peg o di tracheo, anzi visto che sono già conciati in questo modo dovrebbero avere la precedenza.... ma per non suscitare invidie o rancori io proporrei che ogni sperimenta-zione venga divisa in due o più sezioni, i malati "nuovi" entro i due anni e autosufficienti, e chi invece è malato da più di due anni ed è portatore di peg e tracheo..... così si potrebbero avere più riscontri e a parer mio molto più seri e veritieri, perchè la cura potrebbe funzionare in modi diversi su chi è all'inizio della malattia o chi ne è già affetto da anni, perchè è anche illogico fare anni di sperimentazioni su malati "nuovi" scoprire che funziona e poi che fai inizi la terapia su quelli "vecchi" ma non lo si poteva fare prima da subito... a me sembra una stronz.... mi sa che nella loro grande intelligenza non hanno nessuna voglia di curare i tracheo e i peg, perchè li considerano già "andati" infatti tra tante parole, parole, una buona parte di quelli vecchi si è aggiunta al bollettino di guerra....e per me non è una sperimentazione clinica ma solo atrocemente cinica......
La seconda crociata, che propongo è quella di abolire il doppio cieco, per me è una pratica in uso che non ha niente di umano, come si può essere così cinici da proporre (all'insaputa del malato) una finta cura, solo per fare dei raffronti, tra chi la fa la cura e chi no..... ma possibile che i grandi luminari della scienza e medicina ancora non abbiano capito che il decorso della malattia non è uguale per tutti, con alcuni ha un evoluzione più lenta, con altri ha meno pietà e in poco più di due anni ti stende in un letto immobile... in alcuni è bulbare in altri no... come si può pensare di fare dei raffronti, non ci vuole una grande intelligenza, per capire che non è possibile in questo tipo di malattia.. non è come un osso rotto che giorno più o giorno meno i tempi sono quelli.. e poi per me la cosa più atroce è come puoi tu medico che hai fatto il giuramento di ippocrate dove hai giurato di anteporre la vita del malato sopra ogni cosa, illudere ed ingannare un malato incurabile
illudendolo di curarlo somministrandogli acqua e zucchero e praticamente gli neghi delle cure anche se dall'esito incerto, non lo curi e lo lasci lentamente morire per un anno o due secondo quanto dura la sperimentazione, condannandolo così a morte certa... basta bisogna farla finita con questo sistema inumano, con queste sperimentazioni da campo di concentramento, ogni malato ha il sacrosanto diritto di essere curato e non solo chi è sorteggiato, ma tutti indistintamente, anche con cure sperimentali dall'esito incerto, basta che ne vengano messi a conoscenza e che poi firmino la liberatoria, per la cura (il malato firma per la cura non per la finta cura) se funziona bene, tanto di guadagnato per tutti, se non funziona pazienza, almeno ci abbiamo provato, tanto siamo già come dei condannati a morte cosa hanno paura che muoriamo ma sarebbe atroce scoprire dopo un anno o due di cura sperimentale magari su 100 pazienti 50 la cura funziona e gli altri 50 invece continuano a morire giorno dopo giorno solo perchè sono stati "non sono stati curati dall'acqua e zucchero" come si può ammettere una cosa del genere.. questo assassinio legalizzato, mi fa specie la Chiesa sempre pronta a partite in battaglie per la vita, di cui alcune molto discutibili, tace con un silenzio assordante su questo sterminio.... (magari forse conviene scrivere una bella lettera anche al Papa)
Riepilogando: Noi malati di Sla chiediamo che alle sperimentazioni vengano ammessi tutti malati e divisi in sezioni secondo l'evoluzione della malattia compresi i portatori di Peg e di Tracheo.......
Chiediamo che nelle sperimentazioni la PRATICA INUMANA del doppio cieco sia VIETATA tutti i malati hanno il sacrosanto diritto sancito anche dalla COSTITUZIONE di essere curati tutti allo stesso modo, e questa pratica da medioevo deve essere abolita noi abbiamo il diritto di essere curati con farmaci e non illusi con acqua e zucchero.......
Cara Aduc Vi invio questa lettera pubblicata nel forum di SLAITALIA e Ve ne saremo grati se la vorrete pubblicare... grazie
Mauro , da Portoferraio (LI)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato e che pubblichiamo su Cara Aduc.