cara aduc, mi chiamo mauro e da 2 anni mi e' stata diagnosticata la sla bulbare, da un po' di tempo a questa parte, vedo in tv in internet e sulla stampa annunci di medici che fra 4 mesi inizieranno in diverse citta' italiane terapie sperimentali con cellule staminali provenienti dalla banca di terni diretta dal prof. vescovi in collaborazione con dott/ssa mazzini prof. chio' e altri nelle varie citta', tante belle parole promesse ecc. ma si sono ben guardati dal dire a chi e dove si devono rivolgere i molti malati che come me vorrebbero fare questo trapianto, io personalmente ho mandato vari fax e parecchie e-mail all'ospedale di terni all'istituto sup. della sanita', al ministro sacconi, per sapere dove ci si deve rivolgere, ma fino adesso non ho avuto nessuna risposta, si dice che rispondere sia cortesia, ma a noi malati non ci degnano nemmeno della cortesia. eppure sarebbe giusto e coerente visto che si dovrebbe iniziare tra 4 mesi intanto visitare i probabili pazienti preparare delle liste così al momento che "sono pronti???" non si perde tempo a cercare i paziente e preparare queste liste, mi sembra tanto normale... e se non si fa una cosa cosi' normale comincia a serpeggiare il dubbio che quello che raccontano questi signori siano solo balle rosse e gialle, e serve solo a far si' che dichiarare che la meta e' vicina ad aumentare la pubblicita' personale cosi' ad avere sempre piu' finanziamenti pubblici e sull'onda dell'emotivita' aumentare le donazioni private, questo illudere gente malata con false promesse e' una cosa vergognosa, noi ogni giorno che passa ci avviciniamo sempre piu' lentamente alla morte e veniamo curati con un farmaco (che costa l'ira di dio) e anche qui' mi sa che qualcuno ci marcia, una barcata di soldi per un farmaco che garantisce se va bene 3 mesi di vita in piu'.... e con un altro i sali di litio che costano pochissimo ma non garantiscono niente, quindi cara aduc capirai perche' siamo cosi' indignati quelli parlano di false promesse e noi lentamente muoriamo... scusate lo sfogo
ps: naturalmente se voi sapete a chi ci si deve rivolgere per accedere a queste terapie con le cellule staminali, vi saremo piu' che grati se ce lo farete sapere grazie
Mauro, da Portoferraio (LI)

Risposta:
ci spiace ma non siamo in grado di fornire indicazioni del genere. Pubblichiamo la sua lettera.

cara aduc, mi chiamo mauro e da 2 anni mi e' stata diagnosticata la sla bulbare, da un po' di tempo a questa parte, vedo in tv in internet e sulla stampa annunci di medici che fra 4 mesi inizieranno in diverse citta' italiane terapie sperimentali con cellule staminali provenienti dalla banca di terni diretta dal prof. vescovi in collaborazione con dott/ssa mazzini prof. chio' e altri nelle varie citta', tante belle parole promesse ecc. ma si sono ben guardati dal dire a chi e dove si devono rivolgere i molti malati che come me vorrebbero fare questo trapianto, io personalmente ho mandato vari fax e parecchie e-mail all'ospedale di terni all'istituto sup. della sanita', al ministro sacconi, per sapere dove ci si deve rivolgere, ma fino adesso non ho avuto nessuna risposta, si dice che rispondere sia cortesia, ma a noi malati non ci degnano nemmeno della cortesia. eppure sarebbe giusto e coerente visto che si dovrebbe iniziare tra 4 mesi intanto visitare i probabili pazienti preparare delle liste così al momento che "sono pronti???" non si perde tempo a cercare i paziente e preparare queste liste, mi sembra tanto normale... e se non si fa una cosa cosi' normale comincia a serpeggiare il dubbio che quello che raccontano questi signori siano solo balle rosse e gialle, e serve solo a far si' che dichiarare che la meta e' vicina ad aumentare la pubblicita' personale cosi' ad avere sempre piu' finanziamenti pubblici e sull'onda dell'emotivita' aumentare le donazioni private, questo illudere gente malata con false promesse e' una cosa vergognosa, noi ogni giorno che passa ci avviciniamo sempre piu' lentamente alla morte e veniamo curati con un farmaco (che costa l'ira di dio) e anche qui' mi sa che qualcuno ci marcia, una barcata di soldi per un farmaco che garantisce se va bene 3 mesi di vita in piu'.... e con un altro i sali di litio che costano pochissimo ma non garantiscono niente, quindi cara aduc capirai perche' siamo cosi' indignati quelli parlano di false promesse e noi lentamente muoriamo... scusate lo sfogo
ps: naturalmente se voi sapete a chi ci si deve rivolgere per accedere a queste terapie con le cellule staminali, vi saremo piu' che grati se ce lo farete sapere grazie
Mauro, da Portoferraio (LI)

Risposta:
ci spiace ma non siamo in grado di fornire indicazioni del genere. Pubblichiamo la sua lettera.