Sono Mauro, malato di sla, e mi vedo costretto a rispondere alla lettera del Prof. Vescovi (http://www.aduc.it/dyn/sosonline/caraduc/carasingola.php?id=259318) in relazione alla mia precedente richiesta di avere informazioni "certe" su queste cellule staminali della banca di Terni, salite ultimamente agli onori, delle cronache giornalistiche, televisive ed in internet, come la prossima e definitiva e tanto aspettata cura per la sla.
Pirma di tutto La devo benevolmente rimproverare caro Professore, perchè nella sua lettera, più volte asserisce a me chiamandomi per nome e poi alla mia "interlocutrice".... mi scusi, ma non mi sembra ne corretto ne educato, la mia interlocutrice come Lei La chiama, ha un nome, come è specificato più volte e cioè Antonella, il da Roma potrebbe anche essere superfluo, ma il nome no, così si manca di rispetto ad una donna che in più è sorella di un malato di sla in attesa che le "sue fantomatiche" cellule finalmente riescano a curarlo, vabbè che Lei asserisce che le nostre lettere, non sarebbero nemmeno degne di risposta, ma almeno di rispetto si, noi non abbiamo mai mancato di rispetto alla sua persona e alla sua professionalità e onestà, ci siamo solo permessi di esprimere qualche dubbio (confermati da più parti) visto che le nostre innumerevoli richieste, di precise informazioni, non sono mai state degne di risposta.
Nella sua lettera si ravvisa un tono offensivo, di astio e di rancore nei nostri confronti.... anche quì allora si potrebbe dire che quel che dice quel detto che la verità offende è vero, non lo diciamo noi è solo un detto dell'antica saggezza dei nostri cari vecchi...cmq mi dispiace che Lei si sia offeso, non era nostra intenzione, noi volevamo solo sapere quanto dobbiamo ancora attendere, per sperare di continuare a vivere, al contrario, gli offesi dovremmo essere noi, visto che le nostre richieste vengono regolarmente accantonate senza risposta....
Lei, nella sua lettera ci tranquillizza, (come si fa, ad avere il coraggio di tranquillizzare, solo a parole malati con la morte che si avvicina giorno per giorno, mah? ) ma come al solito non ci dice niente di nuovo Lei e la D.ssa Mazzini ritenete che a causa di mancanza di fondi e di problemi tecnici (chissà cosa saranno mai questi prob. tecn.che spesso sono lo scudo per proteggere e nascondere ben altro) la sperimentazione avverrà nei prossimi mesi causa anche la mancanza dei permessi dell'AIFA e dell'ISS.........(Professore è dal settembre 2007 che si aspetta questa certificazione ISS, da vs. comunicato stampa)...... Professore vede che non ci dice niente di nuovo, anzi non fa altro che rimandare e ripetere sempre le stesse promesse fatte da mesi e da anni... però tira in ballo anche l'incolpevole D.ssa Mazzini che ha parlato personalmente con l' ANTONELLA (da Roma) e Le ha confermato che Lei (vedere lettera di Antonella) di queste cose non sa nulla.. magari basterebbe solo mettersi d'accordo e dire tutti almeno la stessa cosa non Le sembra.......
Lei dice che non può che palesare la sua frustrazione (dovessimo palesare la nostra di frustrazione, di decine di migliaia di malati illusi ogni volta, non basterebbe una lettera) e di nuovo lamenta la cronica mancanza di soldi e di tempo.... per i soldi dipendiamo da donazioni e dallo stato.....Lei dice di non voler commentare il fatto dei finanziamenti invece fa male a questo punto andrebbe ribadito sempre più forte fino a sturare le orecchie di chi fa finta di nulla...... ma invece, mi sorge un dubbio, per la mancanza del tempo, vede professore quì non si discute della sua onorabilità o professionalità ma sul fatto che Lei si lamenta per la mancanza di tempo...... perchè sempre per ritornare all'immensa saggezza che i nostri cari vecchi ci hanno tramandato dove ci avvertivano che uno può essere bravo finchè gli pare ma quando fa troppe cose, non ne fa bene nessuna, giusto Professore (direttore banca cellule di Terni...scienziato all'università di Milano....presidente comitato biotecnologie......professore non so più dove.... convegni a volontà, una quarantina di pubblicazioni scientifiche e così via) mi sembra normale che poi la maggior parte della gente si faccia delle domande, tipo ma dove trova il tempo per fare ecc.......
Nella sua lettera dice che ha ricevuto persino minacce, è facile pensare che potrebbe essere forse, qualche malato esasperato da questa situazione, io personalmente posso capirlo, ma assolutamente non condivido il modo......... vede Prof.. io sono come si suol dire un TOSCANACCIO e parlo come mangio, senza tanti rigiri di parole o diplomazia e purtroppo a causa di questo mio carattere tante volte mi sono trovato male e diciamo che ho fatto poca carriera per non avere peli sulla lingua e forse per questo che la sla, la prima cosa che mi ha portato via è stato il dono della parola, ma non per questo è riuscita a farmi stare zitto... cmq le minacce personali MAI..... magari qualche "invito" per sveltire un po il tutto, per iniziare a far camminare questo carrozzone, questo si..... ma con i permalosi è molto difficile avere questo tipo di rapporto.....Lei dice che è stato istituito un numero verde, (ma che per tanti malati come me è inutile) e poi professore, come dicevano, non i nostri vecchi, ma quelli ancora più vecchi, i saggi latini che "verba volant ma scripta manent" quindi è sempre meglio avere una e-mail o un fax, di cui non si può negare lo scritto che delle parole di una cortese operatrice che un giorno potrebbe dire una cosa e il giorno dopo dire che non è vero o a uno dire una cosa diversa da un altro....... Lei dice che sta lavorando con il Tribunale del malato di Terni per istituire un non ben definito servizio con psicologi ed operatori del settore biomedico, a me personalmente mi sembra tempo perso, ed anche di eventuali risorse economiche, con tutto il rispetto per questi signori, noi abbiamo solo il bisogno di essere curati... curati nel corpo e non nella mente......Lei ci suggerisce "con estrema simpatia e comprensione" (noi non vogliamo la sua comprensione, da Lei ci aspettiamo ben altro) di documentarci prima di sollevare sgradevoli illazioni.... vede Professore sono oramai due anni che ogni santo giorno in internet cerco disperatamente un qualche cosa che non siano solo delle favole e ho scoperto tante cose per esempio che di cellule ve ne sono di tanti tipi non sto ad elencarli, ma rimaniamo alle "SUE" cellule neurali tratte da aborti spontanei, non provocano tumori e hanno un alto potenziale terapeutico, GIUSTO, e sono state isolate nel 1996 ???? si avete capito bene NEL 1996 SONO LA BELLEZZA DI 13 ANNI CHE ABBIAMO A DISPOSIZIONE QUESTO BEN DI DIO ED ANCORA NON E' STATA FATTA NESSUNA SPERIMENTAZIONE UMANA...perchè si aspettano i vari certificati, io non saprei come definirla una cosa di questo genere lascio a Voi l'incombenza.... e poi si continua a dire trapianti che forse è un termine improprio perchè alla gente comune potrebbe sembrare come trapiantare un cuore, un fegato, reni ecc...... ma quì in fin di conti si tratta solo di fare delle microiniezioni nel midollo spinale, ma avete idea di quante se ne potrebbero fare, in un solo giorno, invece si dice che quando inizieranno, sarà solo su 10 pazienti che per un anno verranno monitorati e poi si deciderà.... così intanto il tempo passa e quì non ci si rende conto che noi non abbiamo tempo da perdere, aspettando certificati e monitoraggi se negli anni 60 non si fosse dato inizio alla vaccinazione di massa dei bimbi (più di 400.000 con l'unica certezza che non sarebbero morti a causa di quel vaccino) quanti ancora ne sarebbero morti di polio???? invece grazie al coraggio del Prof. Sabin che prima lo ha testato su se stesso e poi sulle sue due figlie e visto che non produceva effetti letali si è iniziato subito la vaccinazione di massa...anzi dopo visto che funzionava è stata resa obbligatoria...senza aspettare certificazioni di fantomatiche sigle tipo AIFA (ma non sono indagati dalla procura di Torino per disastro colposo?.. per non aver ritirato dal commercio farmaci che invece erano stati ritirati in tutti gli altri stati e che quì in Italia non avevano nemmeno mai testato) e NOI SI DEVE MORIRE IN ATTESA DEL CERTIFICATO DI QUESTA GENTE???? ah!! peccato che siano finiti i tempi in cui gli scienziati andavano avanti muniti solo di rudimentali microscopi e un po di provette e non stavano sempre a piangere la mancanza di quello o di questo......e annunciavano al mondo solo quando era il momento di iniziare le terapie e pur di non perdere tempo testavano prima su di loro gli eventuali effetti collaterali, detto questo non Le chiediamo professore di testare su di lei queste cellule ma quello che Le chiediamo è il perchè quando "inizierete" dovrete farlo solo su dieci pazienti, sarebbe più giusto e onesto farlo su chi vuole farlo su 10-100-1000 quanti lo vogliono fare e poi man mano nel tempo si valutano gli effetti benefici che dovrebbero essere gli unici, visto quanto Lei sostiene da tempo, tanto professore siamo già dei condannati a morte, a noi conviene sempre tentare tanto più, rassicurati da quanto Lei asserisce da tempo, sulla bontà di questa cura.....allora si che si meriterebbe la stima non solo delle migliaia di malati e di tutti i parenti, ma anche dell'umanità intera......Invece, Lei, mi dispiace dirlo Professore, forse Lei crede sempre di essere sul pulpito ai convegni dove diffonde la sua dottrina a spettatori che l'ascoltano in silenzio e magari alla fine anche applaudono, visto che continua a colpevolizzare malati e parenti che a suo parere sollevano dubbi, anzi dice che a nessuno è concesso di sollevare dubbi (come dice nella sua lettera) (ma forse l'Italia non è più un paese libero e democratico) assolutamente infondati ed infamanti e che sarebbe bastato rivolgersi a "neurothon" e a "wlavita" per avere tutte le informazioni del caso e si sorprende come io e la mia "interlocutrice" siamo all'oscuro di tutto e che sarebbe bastato una ricerca di 10 secondi su google invece di scrivere lettere infondate.....vede caro Professore io come le ho già detto "vivo" in internet, google è il mio pane giornaliero e appunto visto che in internet, circolano ormai sempre le stesse cose mi sono deciso da circa due mesi a scrivere fax ed e-mail per cercare di avere informazioni più precise del perchè e del percome di questi gravi ritardi, colpevoli o meno ecc.... non sto a farle l'elenco (cmq se un giorno dovessero arrivare più soldi potrebbe anche essere merito mio sempre per il fatto che scripta manent, peccato che ho sbagliato il momento ora ci sono le elezioni e tutti hanno ben altro da fare che pensare a noi) per tornare a noi Le posso affermare che fra i pochi che mi hanno risposto ci sono NEUROTHON - WLAVITA - IL MONSIGNORE VINCENZO PAGLIA VESCOVO DI TERNI - AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI se vuole posso continuare, ma mi sembrerebbe come sparare sulla croce rossa, cominciamo dalla azienda osped.di Terni la Gent/ma D.SSA GIOVANNA SANTARELLI mi risponde tramite fax e dice che si scusa per il grave ritardo, ma che non sono loro i referenti poichè il progetto attivato presso l'ospedale di Terni deve essere ancora "approvato" dall'istituto superiore della sanità (chissà quanto ci vorrà mah??? ) e mi lascia un numero di cellulare di suoi collaboratori per avere informazioni e aggiornamenti, finalmente una bella notizia, peccato che io ho mandato più sms a quel numero, ma non risponde nessuno...Il Monsignore Vincenzo Paglia Vescovo di Terni, mi ha risposto pochi giorni dopo con una e-mail e Lo ringrazio pubblicamente è stato veramente gentile e umano, mi ha incoraggiato in questo momento difficile e mi ha confermato che mi sarebbe stato vicino assieme al suo amico Prof. Vescovi (mi sa che nemmeno il suo amico Monsignore La conosce veramente bene) e poi purtroppo con belle parole mi ha fatto capire che è tutto ancora in alto mare, ma che i tempi non dovrebbero essere "eterni"... cmq apprezzo e ringrazio........WLAVITA mi ha risposto con una e-mail di cui ometto il nome della operatrice perchè dichiara delle sconcertanti verità e mi dice che la sperimentazione non parte perchè MANCANO LE AUTORIZZAZIONI DAL GOVERNO?????? e un elenco di cose che ancora non sono state fatte e che le sperimentaz. si faranno all'ospedale di Terni che non è ancora pronto? la verifica della non tossicità delle cellule, e alla fine questa ragazza si scusa di non essere stata in grado di rispondere alle mie domande ma purtroppo dice questo è lo stato attuale delle cose....... lascio agli eventuali lettori ogni commento...
E per finire NEUROTHON anche quì evito di dire l'esecutore della missiva (e-mail) come al solito si scusa per il grave ritardo e mi comunica che la mia comunicazione è stata inoltrata a persone competenti perchè loro non hanno competenze mediche per poter rispondere su questioni inerenti lo stato della ricerca ed in proposito mi rilasciano il solito numero di cellulare a cui ho già mandato sms e che non rispondono e poi il suo numero di telefono e la sua e-mail che naturalmente Lei non si degna nemmeno di rispondere.........e che il mio nominativo è stato inserito nelle newsletter così se ci saranno novità mi arriveranno a casa........come vede Professore tutto il suo castello, di accuse è miseramente crollato è perfettamente inutile che si inalberi, accusando ingiustamente chi la critica, Lei nella sua lettera mi diceva che prima di parlare, bisognerebbe informarsi, ma come Le ho dimostrato, io era da un bel po che mi ero informato e anche dove mi aveva indicato Lei, e a questo punto mi domando, ma quando a dicembre 2008 (4 mesi fa) è andato a fare il giro delle 7 chiese ad annunciare che entro i primi 4 mesi del 2009 sarebbero iniziate queste sperimentazioni, SAPEVA COSA STAVA DICENDO???? (e poi Lei osa lamentarsi se noi ci sentiamo presi in giro) ma se ne sono passati 5 di mesi e c'è ancora tutto da fare, permessi utili solo per buttar via soldi e perdere tempo, nessuno che si preoccupa di cercare di sveltire presso il governo le autorizzazioni.... ospedale di Terni tutto fermo da mesi...ma il brutto mi sembra di capire è che non si abbia la più pallida idea da dove cominciare, e di cosa fare, sono ormai anni che noi malati siamo costretti ad ascoltare solo delle favole e cioè che un giorno lontano sarebbe venuta la fata con la bacchetta magica e ci avrebbe guarito, ora non siamo più bambini non crediamo più alle favole crediamo solo alla realtà, nuda e cruda e la triste verità ci dice che da 13 anni il buon Dio ci ha donato un bene inestimabile che sono queste cellule neurali e che forse sono finite in mani sbagliate, di chi predica bene ma razzola male, ed intanto in questi 13 anni di chiacchere e di colpevoli ritardi... QUANTI MORTI ABBIAMO DOVUTO CONTARE E QUANTI ANCORA NE CONTEREMO prima di vedere il primo "trapianto" di queste cellule, mi scusi Professore invece di inveire e accusare forse farebbe meglio a mettersi una mano sulla coscienza (se ancora ne ha una) e dentro di se chiedersi se veramente in tutti questi anni Lei ha fatto tutto quello che era anche impossibile fare, non credo, io penso invece che siano state di più le motivazioni anche minime, per fermare tutto e rimandare dando la colpa a chiunque che la volontà di andare avanti ad ogni costo.....forse mancanza di tempo, Cmq Professore avrei ancora parecchie cose da puntualizzare, ma mi sembra che quanto esposto fino a quì non lasci dubbi di sorta sul fatto che SIAMO TUTTI in alto mare Voi e Noi e quindi invece di farci la guerra e di continuare a fare promesse mai mantenute perchè non cerchiamo di collaborare si dice che l'unione fa la forza e noi siamo tanti purtroppo, faccio un esempio se servisse un permesso che non arriva dal governo se tutti noi malati contemporaneamente, mandiamo fax e-mail a Roma per giorni e giorni non crede che qualcuno si sveglierebbe.... per accelerare un po di fondi sempre lo stesso sistema, ma esistono anche i fax e le-mail dei giornali delle televisioni caro Professore PER FARE ORDINE BISOGNA FARE PRIMA DISORDINE quelli che gridano più forte e quelli che sono in tanti a gridare prima o poi vengono ascoltati..... cmq Professore anche se non mi risponderà spero che mi leggerà io non serbo nessun rancore anzi come Le ho detto Noi possiamo aiutare se accetta il nostro aiuto....
Le auguro un buon lavoro anche nel nostro interesse
cordiali saluti
Mauro malato di sla
Mauro, da Portoferraio (LI)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato per conoscenza e che pubblichiamo su Cara Aduc.

Sono Mauro, malato di sla, e mi vedo costretto a rispondere alla lettera del Prof. Vescovi (http://www.aduc.it/dyn/sosonline/caraduc/carasingola.php?id=259318) in relazione alla mia precedente richiesta di avere informazioni "certe" su queste cellule staminali della banca di Terni, salite ultimamente agli onori, delle cronache giornalistiche, televisive ed in internet, come la prossima e definitiva e tanto aspettata cura per la sla.
Pirma di tutto La devo benevolmente rimproverare caro Professore, perchè nella sua lettera, più volte asserisce a me chiamandomi per nome e poi alla mia "interlocutrice".... mi scusi, ma non mi sembra ne corretto ne educato, la mia interlocutrice come Lei La chiama, ha un nome, come è specificato più volte e cioè Antonella, il da Roma potrebbe anche essere superfluo, ma il nome no, così si manca di rispetto ad una donna che in più è sorella di un malato di sla in attesa che le "sue fantomatiche" cellule finalmente riescano a curarlo, vabbè che Lei asserisce che le nostre lettere, non sarebbero nemmeno degne di risposta, ma almeno di rispetto si, noi non abbiamo mai mancato di rispetto alla sua persona e alla sua professionalità e onestà, ci siamo solo permessi di esprimere qualche dubbio (confermati da più parti) visto che le nostre innumerevoli richieste, di precise informazioni, non sono mai state degne di risposta.
Nella sua lettera si ravvisa un tono offensivo, di astio e di rancore nei nostri confronti.... anche quì allora si potrebbe dire che quel che dice quel detto che la verità offende è vero, non lo diciamo noi è solo un detto dell'antica saggezza dei nostri cari vecchi...cmq mi dispiace che Lei si sia offeso, non era nostra intenzione, noi volevamo solo sapere quanto dobbiamo ancora attendere, per sperare di continuare a vivere, al contrario, gli offesi dovremmo essere noi, visto che le nostre richieste vengono regolarmente accantonate senza risposta....
Lei, nella sua lettera ci tranquillizza, (come si fa, ad avere il coraggio di tranquillizzare, solo a parole malati con la morte che si avvicina giorno per giorno, mah? ) ma come al solito non ci dice niente di nuovo Lei e la D.ssa Mazzini ritenete che a causa di mancanza di fondi e di problemi tecnici (chissà cosa saranno mai questi prob. tecn.che spesso sono lo scudo per proteggere e nascondere ben altro) la sperimentazione avverrà nei prossimi mesi causa anche la mancanza dei permessi dell'AIFA e dell'ISS.........(Professore è dal settembre 2007 che si aspetta questa certificazione ISS, da vs. comunicato stampa)...... Professore vede che non ci dice niente di nuovo, anzi non fa altro che rimandare e ripetere sempre le stesse promesse fatte da mesi e da anni... però tira in ballo anche l'incolpevole D.ssa Mazzini che ha parlato personalmente con l' ANTONELLA (da Roma) e Le ha confermato che Lei (vedere lettera di Antonella) di queste cose non sa nulla.. magari basterebbe solo mettersi d'accordo e dire tutti almeno la stessa cosa non Le sembra.......
Lei dice che non può che palesare la sua frustrazione (dovessimo palesare la nostra di frustrazione, di decine di migliaia di malati illusi ogni volta, non basterebbe una lettera) e di nuovo lamenta la cronica mancanza di soldi e di tempo.... per i soldi dipendiamo da donazioni e dallo stato.....Lei dice di non voler commentare il fatto dei finanziamenti invece fa male a questo punto andrebbe ribadito sempre più forte fino a sturare le orecchie di chi fa finta di nulla...... ma invece, mi sorge un dubbio, per la mancanza del tempo, vede professore quì non si discute della sua onorabilità o professionalità ma sul fatto che Lei si lamenta per la mancanza di tempo...... perchè sempre per ritornare all'immensa saggezza che i nostri cari vecchi ci hanno tramandato dove ci avvertivano che uno può essere bravo finchè gli pare ma quando fa troppe cose, non ne fa bene nessuna, giusto Professore (direttore banca cellule di Terni...scienziato all'università di Milano....presidente comitato biotecnologie......professore non so più dove.... convegni a volontà, una quarantina di pubblicazioni scientifiche e così via) mi sembra normale che poi la maggior parte della gente si faccia delle domande, tipo ma dove trova il tempo per fare ecc.......
Nella sua lettera dice che ha ricevuto persino minacce, è facile pensare che potrebbe essere forse, qualche malato esasperato da questa situazione, io personalmente posso capirlo, ma assolutamente non condivido il modo......... vede Prof.. io sono come si suol dire un TOSCANACCIO e parlo come mangio, senza tanti rigiri di parole o diplomazia e purtroppo a causa di questo mio carattere tante volte mi sono trovato male e diciamo che ho fatto poca carriera per non avere peli sulla lingua e forse per questo che la sla, la prima cosa che mi ha portato via è stato il dono della parola, ma non per questo è riuscita a farmi stare zitto... cmq le minacce personali MAI..... magari qualche "invito" per sveltire un po il tutto, per iniziare a far camminare questo carrozzone, questo si..... ma con i permalosi è molto difficile avere questo tipo di rapporto.....Lei dice che è stato istituito un numero verde, (ma che per tanti malati come me è inutile) e poi professore, come dicevano, non i nostri vecchi, ma quelli ancora più vecchi, i saggi latini che "verba volant ma scripta manent" quindi è sempre meglio avere una e-mail o un fax, di cui non si può negare lo scritto che delle parole di una cortese operatrice che un giorno potrebbe dire una cosa e il giorno dopo dire che non è vero o a uno dire una cosa diversa da un altro....... Lei dice che sta lavorando con il Tribunale del malato di Terni per istituire un non ben definito servizio con psicologi ed operatori del settore biomedico, a me personalmente mi sembra tempo perso, ed anche di eventuali risorse economiche, con tutto il rispetto per questi signori, noi abbiamo solo il bisogno di essere curati... curati nel corpo e non nella mente......Lei ci suggerisce "con estrema simpatia e comprensione" (noi non vogliamo la sua comprensione, da Lei ci aspettiamo ben altro) di documentarci prima di sollevare sgradevoli illazioni.... vede Professore sono oramai due anni che ogni santo giorno in internet cerco disperatamente un qualche cosa che non siano solo delle favole e ho scoperto tante cose per esempio che di cellule ve ne sono di tanti tipi non sto ad elencarli, ma rimaniamo alle "SUE" cellule neurali tratte da aborti spontanei, non provocano tumori e hanno un alto potenziale terapeutico, GIUSTO, e sono state isolate nel 1996 ???? si avete capito bene NEL 1996 SONO LA BELLEZZA DI 13 ANNI CHE ABBIAMO A DISPOSIZIONE QUESTO BEN DI DIO ED ANCORA NON E' STATA FATTA NESSUNA SPERIMENTAZIONE UMANA...perchè si aspettano i vari certificati, io non saprei come definirla una cosa di questo genere lascio a Voi l'incombenza.... e poi si continua a dire trapianti che forse è un termine improprio perchè alla gente comune potrebbe sembrare come trapiantare un cuore, un fegato, reni ecc...... ma quì in fin di conti si tratta solo di fare delle microiniezioni nel midollo spinale, ma avete idea di quante se ne potrebbero fare, in un solo giorno, invece si dice che quando inizieranno, sarà solo su 10 pazienti che per un anno verranno monitorati e poi si deciderà.... così intanto il tempo passa e quì non ci si rende conto che noi non abbiamo tempo da perdere, aspettando certificati e monitoraggi se negli anni 60 non si fosse dato inizio alla vaccinazione di massa dei bimbi (più di 400.000 con l'unica certezza che non sarebbero morti a causa di quel vaccino) quanti ancora ne sarebbero morti di polio???? invece grazie al coraggio del Prof. Sabin che prima lo ha testato su se stesso e poi sulle sue due figlie e visto che non produceva effetti letali si è iniziato subito la vaccinazione di massa...anzi dopo visto che funzionava è stata resa obbligatoria...senza aspettare certificazioni di fantomatiche sigle tipo AIFA (ma non sono indagati dalla procura di Torino per disastro colposo?.. per non aver ritirato dal commercio farmaci che invece erano stati ritirati in tutti gli altri stati e che quì in Italia non avevano nemmeno mai testato) e NOI SI DEVE MORIRE IN ATTESA DEL CERTIFICATO DI QUESTA GENTE???? ah!! peccato che siano finiti i tempi in cui gli scienziati andavano avanti muniti solo di rudimentali microscopi e un po di provette e non stavano sempre a piangere la mancanza di quello o di questo......e annunciavano al mondo solo quando era il momento di iniziare le terapie e pur di non perdere tempo testavano prima su di loro gli eventuali effetti collaterali, detto questo non Le chiediamo professore di testare su di lei queste cellule ma quello che Le chiediamo è il perchè quando "inizierete" dovrete farlo solo su dieci pazienti, sarebbe più giusto e onesto farlo su chi vuole farlo su 10-100-1000 quanti lo vogliono fare e poi man mano nel tempo si valutano gli effetti benefici che dovrebbero essere gli unici, visto quanto Lei sostiene da tempo, tanto professore siamo già dei condannati a morte, a noi conviene sempre tentare tanto più, rassicurati da quanto Lei asserisce da tempo, sulla bontà di questa cura.....allora si che si meriterebbe la stima non solo delle migliaia di malati e di tutti i parenti, ma anche dell'umanità intera......Invece, Lei, mi dispiace dirlo Professore, forse Lei crede sempre di essere sul pulpito ai convegni dove diffonde la sua dottrina a spettatori che l'ascoltano in silenzio e magari alla fine anche applaudono, visto che continua a colpevolizzare malati e parenti che a suo parere sollevano dubbi, anzi dice che a nessuno è concesso di sollevare dubbi (come dice nella sua lettera) (ma forse l'Italia non è più un paese libero e democratico) assolutamente infondati ed infamanti e che sarebbe bastato rivolgersi a "neurothon" e a "wlavita" per avere tutte le informazioni del caso e si sorprende come io e la mia "interlocutrice" siamo all'oscuro di tutto e che sarebbe bastato una ricerca di 10 secondi su google invece di scrivere lettere infondate.....vede caro Professore io come le ho già detto "vivo" in internet, google è il mio pane giornaliero e appunto visto che in internet, circolano ormai sempre le stesse cose mi sono deciso da circa due mesi a scrivere fax ed e-mail per cercare di avere informazioni più precise del perchè e del percome di questi gravi ritardi, colpevoli o meno ecc.... non sto a farle l'elenco (cmq se un giorno dovessero arrivare più soldi potrebbe anche essere merito mio sempre per il fatto che scripta manent, peccato che ho sbagliato il momento ora ci sono le elezioni e tutti hanno ben altro da fare che pensare a noi) per tornare a noi Le posso affermare che fra i pochi che mi hanno risposto ci sono NEUROTHON - WLAVITA - IL MONSIGNORE VINCENZO PAGLIA VESCOVO DI TERNI - AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI se vuole posso continuare, ma mi sembrerebbe come sparare sulla croce rossa, cominciamo dalla azienda osped.di Terni la Gent/ma D.SSA GIOVANNA SANTARELLI mi risponde tramite fax e dice che si scusa per il grave ritardo, ma che non sono loro i referenti poichè il progetto attivato presso l'ospedale di Terni deve essere ancora "approvato" dall'istituto superiore della sanità (chissà quanto ci vorrà mah??? ) e mi lascia un numero di cellulare di suoi collaboratori per avere informazioni e aggiornamenti, finalmente una bella notizia, peccato che io ho mandato più sms a quel numero, ma non risponde nessuno...Il Monsignore Vincenzo Paglia Vescovo di Terni, mi ha risposto pochi giorni dopo con una e-mail e Lo ringrazio pubblicamente è stato veramente gentile e umano, mi ha incoraggiato in questo momento difficile e mi ha confermato che mi sarebbe stato vicino assieme al suo amico Prof. Vescovi (mi sa che nemmeno il suo amico Monsignore La conosce veramente bene) e poi purtroppo con belle parole mi ha fatto capire che è tutto ancora in alto mare, ma che i tempi non dovrebbero essere "eterni"... cmq apprezzo e ringrazio........WLAVITA mi ha risposto con una e-mail di cui ometto il nome della operatrice perchè dichiara delle sconcertanti verità e mi dice che la sperimentazione non parte perchè MANCANO LE AUTORIZZAZIONI DAL GOVERNO?????? e un elenco di cose che ancora non sono state fatte e che le sperimentaz. si faranno all'ospedale di Terni che non è ancora pronto? la verifica della non tossicità delle cellule, e alla fine questa ragazza si scusa di non essere stata in grado di rispondere alle mie domande ma purtroppo dice questo è lo stato attuale delle cose....... lascio agli eventuali lettori ogni commento...
E per finire NEUROTHON anche quì evito di dire l'esecutore della missiva (e-mail) come al solito si scusa per il grave ritardo e mi comunica che la mia comunicazione è stata inoltrata a persone competenti perchè loro non hanno competenze mediche per poter rispondere su questioni inerenti lo stato della ricerca ed in proposito mi rilasciano il solito numero di cellulare a cui ho già mandato sms e che non rispondono e poi il suo numero di telefono e la sua e-mail che naturalmente Lei non si degna nemmeno di rispondere.........e che il mio nominativo è stato inserito nelle newsletter così se ci saranno novità mi arriveranno a casa........come vede Professore tutto il suo castello, di accuse è miseramente crollato è perfettamente inutile che si inalberi, accusando ingiustamente chi la critica, Lei nella sua lettera mi diceva che prima di parlare, bisognerebbe informarsi, ma come Le ho dimostrato, io era da un bel po che mi ero informato e anche dove mi aveva indicato Lei, e a questo punto mi domando, ma quando a dicembre 2008 (4 mesi fa) è andato a fare il giro delle 7 chiese ad annunciare che entro i primi 4 mesi del 2009 sarebbero iniziate queste sperimentazioni, SAPEVA COSA STAVA DICENDO???? (e poi Lei osa lamentarsi se noi ci sentiamo presi in giro) ma se ne sono passati 5 di mesi e c'è ancora tutto da fare, permessi utili solo per buttar via soldi e perdere tempo, nessuno che si preoccupa di cercare di sveltire presso il governo le autorizzazioni.... ospedale di Terni tutto fermo da mesi...ma il brutto mi sembra di capire è che non si abbia la più pallida idea da dove cominciare, e di cosa fare, sono ormai anni che noi malati siamo costretti ad ascoltare solo delle favole e cioè che un giorno lontano sarebbe venuta la fata con la bacchetta magica e ci avrebbe guarito, ora non siamo più bambini non crediamo più alle favole crediamo solo alla realtà, nuda e cruda e la triste verità ci dice che da 13 anni il buon Dio ci ha donato un bene inestimabile che sono queste cellule neurali e che forse sono finite in mani sbagliate, di chi predica bene ma razzola male, ed intanto in questi 13 anni di chiacchere e di colpevoli ritardi... QUANTI MORTI ABBIAMO DOVUTO CONTARE E QUANTI ANCORA NE CONTEREMO prima di vedere il primo "trapianto" di queste cellule, mi scusi Professore invece di inveire e accusare forse farebbe meglio a mettersi una mano sulla coscienza (se ancora ne ha una) e dentro di se chiedersi se veramente in tutti questi anni Lei ha fatto tutto quello che era anche impossibile fare, non credo, io penso invece che siano state di più le motivazioni anche minime, per fermare tutto e rimandare dando la colpa a chiunque che la volontà di andare avanti ad ogni costo.....forse mancanza di tempo, Cmq Professore avrei ancora parecchie cose da puntualizzare, ma mi sembra che quanto esposto fino a quì non lasci dubbi di sorta sul fatto che SIAMO TUTTI in alto mare Voi e Noi e quindi invece di farci la guerra e di continuare a fare promesse mai mantenute perchè non cerchiamo di collaborare si dice che l'unione fa la forza e noi siamo tanti purtroppo, faccio un esempio se servisse un permesso che non arriva dal governo se tutti noi malati contemporaneamente, mandiamo fax e-mail a Roma per giorni e giorni non crede che qualcuno si sveglierebbe.... per accelerare un po di fondi sempre lo stesso sistema, ma esistono anche i fax e le-mail dei giornali delle televisioni caro Professore PER FARE ORDINE BISOGNA FARE PRIMA DISORDINE quelli che gridano più forte e quelli che sono in tanti a gridare prima o poi vengono ascoltati..... cmq Professore anche se non mi risponderà spero che mi leggerà io non serbo nessun rancore anzi come Le ho detto Noi possiamo aiutare se accetta il nostro aiuto....
Le auguro un buon lavoro anche nel nostro interesse
cordiali saluti
Mauro malato di sla
Mauro, da Portoferraio (LI)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato per conoscenza e che pubblichiamo su Cara Aduc.