testata ADUC
Appello per la richiesta di emanazione delle linee guida lex 40
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Lettera 
20 marzo 2008 0:00
 
Mi chiamo Fabio e vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, se riterrete opportuno quello che vi chiedo di fare.
Insieme alla mia compagna Silvia siamo diventati genitori di Pietro il 05/08/07, volato in cielo il 22/01/08;
Pietro era un bimbo che abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile
Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.
Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perché in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.
La vita di Pietro era già segnata, ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo destino.
Ora ci stiamo rialzando e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:
a) continuiamo ad essere infertili;
b) abbiamo scoperto di essere entrambi portatori sani di questa malattia genetica, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.
Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l'unica cosa possibile attualmente in Italia è sperare che la mia compagna rimanga incinta, arrivare all'undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).
Tuttavia esiste una tecnica che, attraverso la fecondazione assistita, consente di analizzare l'embrione prima dell'impianto nell'utero valutando se l'embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d'Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".
Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell'embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico).
Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l'alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato,ma tra la scelta dell'aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.
La Legge 40:
- consente la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;
- proibisce la fecondazione eterologa;
- vieta il congelamento degli embrioni, e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;
- proibisce la diagnosi preimpianto e la ricerca scientifica sugli embrioni.
L'art. 7 della *Legge 40* stabilisce che Il Ministro della salute,...definisce linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita.
Queste Line guida sono scadute ad Agosto 2007!
Recentemente *i tribunali di Cagliari (e Firenze hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute e una la sentenza del TAR del Lazio le ha semplicemente annullate.
Se anche tu la pensi come noi e vuoi dare una speranza a noi e a migliaia di coppie, aiutaci nella nostra battaglia, firma l'appello all'indirizzo www.lucacoscioni.it
Giovanna, da Montebelluna (TV)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato e che pubblichiamo su Cara Aduc.
 
 
 
ADUC - Associazione Utenti e Consumatori APS
 
ADUC - Salute - Lettera - Appello per la richiesta di emanazione delle linee guida lex 40

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Appello per la richiesta di emanazione delle linee guida lex 40
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20 marzo 2008 0:00
 
Mi chiamo Fabio e vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, se riterrete opportuno quello che vi chiedo di fare.
Insieme alla mia compagna Silvia siamo diventati genitori di Pietro il 05/08/07, volato in cielo il 22/01/08;
Pietro era un bimbo che abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perché siamo una coppia infertile
Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.
Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perché in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.
La vita di Pietro era già segnata, ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo destino.
Ora ci stiamo rialzando e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:
a) continuiamo ad essere infertili;
b) abbiamo scoperto di essere entrambi portatori sani di questa malattia genetica, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.
Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l'unica cosa possibile attualmente in Italia è sperare che la mia compagna rimanga incinta, arrivare all'undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).
Tuttavia esiste una tecnica che, attraverso la fecondazione assistita, consente di analizzare l'embrione prima dell'impianto nell'utero valutando se l'embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti d'Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".
Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell'embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico).
Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l'alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato,ma tra la scelta dell'aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.
La Legge 40:
- consente la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;
- proibisce la fecondazione eterologa;
- vieta il congelamento degli embrioni, e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;
- proibisce la diagnosi preimpianto e la ricerca scientifica sugli embrioni.
L'art. 7 della *Legge 40* stabilisce che Il Ministro della salute,...definisce linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita.
Queste Line guida sono scadute ad Agosto 2007!
Recentemente *i tribunali di Cagliari (e Firenze hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute e una la sentenza del TAR del Lazio le ha semplicemente annullate.
Se anche tu la pensi come noi e vuoi dare una speranza a noi e a migliaia di coppie, aiutaci nella nostra battaglia, firma l'appello all'indirizzo www.lucacoscioni.it
Giovanna, da Montebelluna (TV)

Risposta:
La ringraziamo della lettera che ci ha inviato e che pubblichiamo su Cara Aduc.
 
 
 
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