Preferisco morire piuttosto che non essere curato a casa. Questo l'annuncio della moglie di Cesare Scoccimarro, 44 anni, affetto da Sla (sclerosi laterale amiotrofica), una malattia degenerativa incurabile che lo ha lasciato totalmente paralizzato eccetto per gli occhi, che ancora riesce a muovere. Come spiega la moglie, Stefania Bastianello, il problema e' che le cure domiciliari costano 6.000 euro al mese e fra pensione di invalidita' e indennita' di accompagnamento oltre all'integrazione del Comune non si arriva a piu' di 1.600 (900 erogate dall'ente locale). La famiglia non ha piu' soldi e alla proposta della Regione Lombardia di trasferirsi in una struttura di accoglienza per disabili la risposta "lucida e cosciente di mio marito e' quella di farsi staccare la spina, tanto morirebbe lo stesso".
Come riporta Claudio Scarsini (Ansa), Scoccimarro vive nella sua stanza dove e' appeso un foglio con le istruzioni che le tre-quattro persone che lo curano giornalmente devono seguire. In basso si legge "ti adoro, tesoro Steffy'". Lo ha scritto con evidente infinito amore la compagna di sempre, che lo ha sposato quando ormai era in carrozzella. Dodici anni di lotta perche' la Sla non lascia scampo. Non ci sono cure e dopo tre anni ti costringe a una scelta drammatica: tracheostomia e sonda per alimentarsi e prendere medicinali, o morte per soffocamento. E anche attaccati agli apparecchi, un doppio ventilatore, una crisi respiratoria, il cedimento del cuore o una infezione puo' portarti via in un attimo. Luca Coscioni, l'esponente dei Radicali simbolo della lotta per la ricerca sulle cellule staminali, aveva scelto di morire piuttosto che essere immobile e allettato. In casi rarissimi come quello dello scienziato Stephen Hawkings, di cui si nota nella ricca libreria di Scoccimarro 'Dal Big Bang ai buchi neri', invece il morbo di Lou Gerhig (altro nome della Sla) ha per ora lasciato scampo dopo decenni. Scoccimarro invece ha iniziato da tempo il suo dialogo con la morte: "Ne abbiamo parlato a lungo, ma lui e' uno tenace, capace di lottare -dice la moglie che riesce a non commuoversi- solo che se viene spostato, come ha proposto in maniera inaccettabile la Regione, morira'".
"Non possediamo piu' nulla, abbiamo speso tutti i risparmi e mi rimane solo la macchina. Cesare lavorava anche lui nell'informatica e guadagnava bene e questo ci ha consentito di sopravvivere agli enormi costi. Mi sono mobilitata con tutti, il volontariato, l'associazionismo, le fondazioni bancarie, i privati. Ora non mi vergogno piu' di chiedere. E' difficilissimo imparare ad assisterlo, ci vuole gente che abbia pazienza. Lo curano dei cittadini extracomunitari perche' se no i costi sarebbero stati ancora maggiori. Comunque sono bravi, cosi' come non ci si puo' lamentare, anzi, dell'assistenza medica che e' di ottimo livello", ha detto la moglie di Scoccimarro. "Si parla tanto di sussidiarieta' a Milano ci sono 16 casi gravi come questo, mentre in Italia ci sono 4.500 malati a vario livello. E' mai possibile che non si possa trovare una soluzione?".