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LOTTA AL DOLORE. IL DIRITTO A NON SOFFRIRE COSTA 602 EURO AL MESE, APPELLO AL MINISTRO DELLA SALUTE
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Comunicato 
10 dicembre 2007 0:00
 

Firenze, 10 dicembre 2007. Il diritto a non soffrire costa 602 euro al mese. Questa l'assurda quanto ordinaria vicenda del signor Italo Delli Ponti (vedi sotto), malato di sclerosi multipla, e costretto -dopo una lunga trafila burocratica- a pagarsi uno dei pochissimi farmaci (il Sativex) potenzialmente in grado di lenire gli effetti della malattia. Il problema e' che tale farmaco e' derivato da una pianta "malvagia", la cannabis. Cosi' i malati sono costretti a soffrire a causa di preconcetti, ignoranza e burocrazia, nonostante la comunita' scientifica internazionale sia ormai unanime sull'efficacia terapeutica della cannabis. D'altronde, non e' un caso che l'Italia continui ad essere agli ultimissimi posti in Europa e nel mondo occidentale per la cura del dolore.

La trafila - Il principio attivo del farmaco, recentemente inserito nel Testo unico sulla droga, deve essere importato dall'estero, su richiesta individuale del medico curante da porre al ministero della Salute - Ufficio Centrale Stupefacenti, che dovra' rilasciare un nulla osta. A quel punto, la farmacia o l'ospedale deve richiedere il farmaco direttamente al produttore estero, il tutto ovviamente a spese del cittadino. Un processo lungo e costoso, e soprattutto solo temporaneo, visto che l'importazione e' prevista per farmaci da assumere una tantum, e non farmaci che invece devono essere assunti vita natural durante come il Sativex. Solo alcune Asl in Italia, tra cui quella di Bolzano, si fanno carico delle spese, ma esclusivamente in regime di ricovero ospedaliero.

Rivolgiamo un appello urgente al ministro della Salute affinche' ponga rimedio alla allucinante situazione del signor Delli Ponti, e di coloro che come lui sono oggi costretti a soffrire inutilmente. In attesa che il Parlamento lentamente discuta e approvi o rigetti il disegno di legge del Governo in materia di terapia del dolore, presentato ormai oltre un anno fa (19 ottobre 2006), il ministro proponga un decreto-legge affinche' da subito cessi la discriminazione contro chi soffre. Invitiamo il ministro anche a promuovere la sensibilizzazione e l'aggiornamento del personale sanitario sui farmaci cannabinoidi, ancora troppo sconosciuti ai medici italiani.

La lotta al dolore non puo' essere mera questione politica e/o partitica; essa e' innanzitutto questione medico-sanitaria, ed il ministro della Salute, di fronte all'inazione del Parlamento e degli enti locali, ha da subito il dovere di garantire il diritto di cura. Se la lotta al dolore e' davvero la madre di tutte le battaglie, come ha spesso dichiarato il ministro, lo dimostri con i fatti.

Pietro Yates Moretti, consigliere Aduc

Segue la lettera inviata all'Aduc da Italo Delli Ponti, malato di sclerosi multipla

Abito a Rimini, ho 60 anni e sono affetto da sclerosi multipla del tipo primario progressivo, accertata nel 2001 dopo circa due anni di indagini per dei fastidi di affaticamento soprattutto ad una gamba; purtroppo i sintomi non sono univoci e sicuri per individuare la patologia. In questi anni la malattia è progredita rapidamente ed attualmente sono sulla sedia a rotelle, muovendo qualche passo in casa con il deambulatore; i problemi non riguardano unicamente la mobilità ma soffro di forte ipertono alle gambe, con problemi di piegamento, spasmi e bruciori continui sempre alle gambe e qualche altro problemino sparso, quale diplopia laterale ed acufene; i bruciori e gli spasmi sono particolarmente fastidiosi sia da seduto che soprattutto a letto per la difficoltà di prendere sonno e dormire in modo adeguato; per la mia tipologia non ho trovato farmaci utili e prendo solo un miorilassante ed un immunosoppressore (costo per il SSN circa 60 ¤/mese) sulla cui efficacia non giurerei, ma preferisco evitare di non prenderli considerando che forse non sono eccessivamente dannosi.
Ho sentito parlare del Sativex, che è a base di THC, cannabinoide che il Ministero ha inserito nella tabella B2 fra le sostanze che hanno attività farmacologica, unico farmaco registrato al mondo, in Canada, per il dolore neuropatico della sclerosi multipla.
Che io sappia, il THC viene fornito gratuitamente in questa veste dall'AUSL di Bolzano e, sotto altra veste, il Bedrocan, in altre AUSL quali Roma/A, Roma/E, Crotone ed altre. Da altre viene fornito a pagamento, creando delle evidenti disparità a carico dei malati.
La mia situazione è questa:
- il 23 luglio ho richiesto il farmaco al primario di neurologia di Rimini, dott. Ravasio, citando e fornendo le leggi e le circolari ministeriali esistenti in materia e, dopo circa un mese ho avuto una risposta informale che citava una circolare ministeriale che asseriva la fornitura solo a titolo oneroso per il paziente, senza tener conto di una successiva circolare che chiariva che la fornitura poteva essere a carico del SSN se in regime di day hospital; (1)
- il 4 settembre ho avanzato la medesima richiesta al direttore sanitario dell'AUSL di Rimini, dott. Lovecchio, riportando le medesime motivazioni e documentazioni; (2)
- il 17 settembre ho avuto la risposta formale, questa volta, che mi ha comunica che il Servizio Politica del Farmaco della Regione Emilia-Romagna non ha inserito tale farmaco nel prontuario regionale e quindi il farmaco può essere importato a carico del cittadino; (3)
- dopo aver rinnovato la mia richiesta il 26/9, il mio medico curante del reparto neurologia mi ha quindi prescritto il farmaco, che, dopo essere passato al vaglio della commissione del farmaco ospedaliera è partito per il Ministero che lo autorizzato;
- il 5 dicembre mi è arrivata, tramite la farmacia dell'Ospedale, la richiesta del pagamento alla ditta venditrice inglese di ¤ 602.16, compreso le spese di spedizione per 200.72 ¤, e questo per una quantità di prodotto sufficiente solo per un mese!
Io sicuramente farò il bonifico perchè ho estrema necessità di provare un rimedio ai miei dolori, però mi chiedo perchè devo essere discriminato rispetto a chi con la stessa patologia può seguire altre strade farmaceutiche, interferone, a costi più che doppi, circa 2.000,00 ¤ a carico del SSN? Farmaci, tra l'altro, che non sono specifici per la patologia.
Siccome il farmaco è sintomatico, dovrà essere assunto sempre e quindi avrò difficoltà a sostenere tale spesa tutti i mesi e sarò costretto a rinunciarvi! A parte i tempi tecnici necessari! Perchè non ho il diritto a cercare una cura provata altrove con esiti favorevoli? A cosa servono le leggi e le circolari ministeriali se le AUSL o gli Assessorati Regionali non le applicano? Per quale ragione non mi è garantita la cura se non a pagamento? Per quali ragioni lo Stato non mi garantisce la cura nei termini stabiliti dall'OMS e perchè non ho quel DIRITTO di cura che la Costituzione garantisce ad ogni cittadino?
Quando ho avuto la risposta da parte del Dott. Lovecchio, sono stato informato che se ci fossero state molte richieste da parte delle varie USL regionali la problematica sarebbe stata più probabilmente esaminata a livello regionale: ma se i pazienti non riescono a convincere i medici ospedalieri a prescrivere il farmaco, come si può avere una richiesta di massa? E i pazienti lo sanno? Cordiali saluti
Italo Delli Ponti

Note:
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