Malattie rare in eta' pediatrica, arriva un altro portale. Si tratta di www.aidWeb.org, aperto dai Lions italiani. Un sostegno importante per i genitori di bambini affetti da una patologia, che non essendo molto frequente, non interessa le case farmaceutiche. I genitori dei piccoli sfortunati sono cosi' abbandonati a se stessi, devono improvvisarsi medici e andare alla ricerca disperata di farmaci nuovi, e soprattutto, irrangiungibili. "L'obiettivo di aidWeb -dice il presidente dei Lions italiani, Giuseppe Pajardi- e', quello di raccogliere i percorsi terapeutici dei bambini affetti da malattie rare e di realizzare una sorta di banca dati, oltre che sulle malattie rare, soprattutto sulle associazioni che aiutano quanti ne sono colpiti, e costituire un forum di discussione e di aggiornamento aperto a tutti". Il prossimo passo sara' quello di attivare un numero verde per offrire una ricerca su Internet, attraverso il telefono, alle famiglie che non dispongono di un computer. Nel frattempo pero' aidWeb non si ferma e cerca volontari. Ha, infatti, la necessita' di essere aggiornato costantemente e di riportare informazioni puntuali su tutto cio' che interessa le malattie rare: scoperte scientifiche, nuovi centri di cura, corsi di aggiornamento per terapeuti, tecnologie informatiche applicate ai disabili, leggi e norme sull'invalidita' civile, segnalazione di nuovi siti web, iniziative associative, pubblicazioni, riviste e libri.