Tra i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sottoposti al trapianto di cellule staminali autologhe, in fase di sperimentazione presso l'Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, Luca Coscioni, e' sicuramente il piu' noto. E non per caso. Da anni infatti, Coscioni ha scelto di essere la bandiera della liberta' di ricerca, promuovendo insieme al Partito Radicale numerose iniziative affinche' la ricerca sulle cellule staminali possa avvalersi anche degli embrioni prodotti per gli interventi di fecondazione assistita e non piu' utilizzabili, e della tecnica di trapianto nucleare (clonazione terapeutica). Lo scorso 28 giugno, intervenendo al primo Congresso di Radicali Italiani, di cui e' stato ri-eletto Presidente, Luca Coscioni ha raccontato la sua esperienza di "cavia" e le ragioni che lo hanno portato ad affrontare questa duro percorso. Poiche' siamo convinti che il suo racconto sia un importante contributo al dibattito ad all'informazione, abbiamo chiesto a Luca Coscioni di poter pubblicare alcune parti del suo intervento (che potete leggere integralmente sul sito clicca qui) nel "Notiziario Cellule Staminali", e di approfondirne con noi alcuni aspetti.

Dall'intervento al Congresso di Radicali Italiani

" (...) Il 20 maggio 2002, alle 9 di mattina, sono entrato nella sala operatoria del reparto di neurochirurgia dell'Ospedale Giovanni Bosco di Torino. Ho omesso la parola San, cioe' Santo, perche', pur se bene organizzato, il reparto e' un piccolo inferno. Ne parlo ancora con dolore. E' molto doloroso per me ricordare quei giorni, ma e' necessario, e lo e' politicamente, non solo umanamente, nel senso di una delle tante esperienze umane. La sala operatoria aveva qualcosa di familiare. Sembrava la nostra cucina: tecnologicamente avanzata e completamente e rigorosamente in acciaio. ...Avevo lo stomaco in gola. Prima di essere addormentato, ho salutato con un bacio Maria Antonietta, ho rivolto il mio pensiero alle persone che amo e mi sono detto due cose: che cazzo di malattia mi e' capitata, e spero di risvegliarmi. Decidere di fare da cavia non e' stata una scelta facile. Ha comportato e sta comportando notevoli sacrifici psicologici e fisici. Per molti mesi, sono stato indeciso. Non sapevo quale fosse la cosa migliore da farsi. Lasciare che la malattia progredisse ed attendere l'esito della sperimentazione; oppure tentare la carta dell'autotrapianto, senza sapere cio' a cui sarei andato incontro? Poi, proprio non accettavo, non riuscivo ad accettare la perdita di coscienza che comportava l'anestesia totale. La associavo, a causa di un innato e deleterio senso di onnipotenza, alla morte. Cazzo quanto sono complicato. Una volta risvegliatomi, quando ero ancora intubato e rincoglionito dall' anestesia, ho cominciato a intravedere e sentire parlare Maria Antonietta, vestita come i medici della sala operatoria. Allora ho pensato: vivo o morto, x?

X, a differenza della canzone di Ligabue, stava per Luca Coscioni. In realta', Maria Antonietta era proprio Maria Antonietta, che il Dottor Riccardo Boccaletti aveva gentilmente fatto entrare in sala operatoria, ed io ero proprio io, e grazie ai medici, fortunatamente, anzi scientificamente, proprio vivo. Mentre mi stavano velocemente trasferendo in rianimazione, respiravo con l'aiuto di un respiratore, Maria Antonietta, questa volta vestita normalmente, mi porta all'orecchio il cellulare, e Marco Pannella mi saluta. La tecnologia e' meravigliosa. Se il reparto di neurochirurgia e' un piccolo inferno, la rianimazione e' un grande inferno, soprattutto quando un infermiere ti infila, con una siringa, i farmaci in gola, non tenendo conto che tu non puoi deglutire. Mentre non riesco a respirare, per colpa di quell'infermiere, subentra uno stato di tachicardia, che mette in moto tutti gli allarmi della sala di rianimazione. Anche se qualcuno ha molto autorevolmente ipotizzato che l'inferno c'e', ma che e' vuoto; tra me e me, comincio proprio a sperare che la vita eterna non esista. L'inferno, il mio grande inferno della rianimazione, e' durato solamente 48 ore. Posso assicurarvi che mi sono bastate. La rianimazione ha ridotto in 1000 pezzi me, Maria Antonietta ed Anna Cristina. Io sto ancora provando a ricomporli. Anche loro. Non so ancora se ci riusciro'. Dopo queste 48 ore di grande inferno, ho fatto ritorno al piccolo inferno del reparto di neurochirurgia, dove sono restato fino al 30 maggio 2002, per poi finalmente e faticosamente fare ritorno, lo stesso giorno, a casa. Questo e', sinteticamente, il diario della mia gita torinese."

Proseguiamo adesso con Luca e sua moglie Maria Antonietta, che hanno gentilmente risposto ad alcune nostre domande.

Per partecipare alla sperimentazione hai dovuto sottoscrivere, la "famosa" attestazione di consenso informato. Nel testo, e' chiaramente indicato che al momento per la SLA non esistono cure e che il razionale dell'intervento si basa su studi in modelli animali e "soddisfacenti" risultati ottenuti su umani affetti da Parkinson o ischemia cerebrale. Di contro, sono specificati i possibili rischi connessi a questo tipo d'intervento, emorragia, necrosi ischemica, tumore. Complicazioni pesanti. Volete raccontarci come l'avete vissuto e come e' stato il vostro rapporto con clinici e ricercatori?

Luca: la decisione di sottopormi all'autotrapianto di cellule staminali mesenchimali e' stata molto sofferta. Ho discusso molto a lungo con la Dottoressa Letizia Mazzini, la neurologa responsabile della sperimentazione, e con il Dottor Riccardo Boccaletti, il neurochirurgo che mi ha operato, tutti i dettagli medici del protocollo sperimentale, i benefici attesi e i rischi potenziali. Ho letto con attenzione il testo del consenso informato e quello del progetto di ricerca che e' stato approvato dal Comitato etico della Regione Piemonte. Il mio rapporto con la Dottoressa Mazzini, con il Dottor Boccaletti, con il Dottor Oliveri, il primario del reparto di neurochirurgia e con tutti gli altri medici coinvolti nella sperimentazione e' sempre stato molto buono. Sono tutti dei professionisti. Inoltre sono dotati di una qualita' molto rara: l'umanita'. Da non confondere con la compassione. Le mie due principali preoccupazioni erano altre rispetto a quelle che la lettura del consenso informato avrebbe potuto suscitare: risvegliarmi dalla anestesia totale e riprendermi dall'intervento. Per quanto riguarda la prima preoccupazione, mi sono risvegliato senza alcun tipo di problema, grazie alla grande professionalita' dei neuroanestesisti. La seconda preoccupazione sto cercando di superarla dando corpo, il mio corpo, alla battaglia radicale per la liberta' di ricerca scientifica e svolgendo al meglio compiti e funzioni che una carica quale quella di Presidente di Radicali Italiani ti attribuisce. Insomma mi occupo di politica ed evito, per quello che e' possibile, di preoccuparmi del mio stato di malattia. Impresa ardua o quasi impossibile. Non ho invece mai pensato alle complicazioni cosiddette pesanti forse perche' in questa sperimentazione vengono impiegate cellule staminali adulte e non embrionali. Quelle adulte, in particolare le mesenchimali, sembrano essere infatti piu' "controllabili" rispetto alle embrionali. In ogni caso, anche a causa della mancanza assoluta in Italia di ricerche sulle cellule staminali embrionali e di sperimentazioni italiane accessibili a breve, cioe' non "a babbo morto", ho optato per l'intervento. Certo se altri studi specifici sulla utilizzabilita' delle staminali adulte ed embrionali come terapia per la sclerosi laterale amiotrofica fossero stati gia' condotti e se gli anatemi religiosi del Vaticano non si fossero abbattuti sulla liceita' della clonazione terapeutica e degli studi sugli embrioni "spazzatura", la Scienza non sarebbe stata nuovamente frenata ed io come del resto le altre "cavie" umane avremmo probabilmente avuto meno timori. La lettura del consenso informato sarebbe stata probabilmente piu' lieve. Ma il cammino della Scienza, come le storie individuali, non e' fatto mai di "se".

Maria Antonietta: personalmente, nei mesi che hanno preceduto l'intervento chirurgico ho cercato di non influenzare in alcun modo la decisione di Luca di sottoporsi all'autotrapianto. La decisione, ho sempre creduto fosse unicamente legata al suo corpo e al suo spirito: e qualsiasi mia personale "intrusione" in questa sua fondamentale e particolare scelta di vita mi avrebbe resa irrequieta e non coerente con la mia coscienza di donna che mi porta a sostenerlo e appoggiarlo, sebbene il mio timore che in qualche modo questo intervento potesse, per cause sconosciute , accelerare la progressione della malattia. Cio' che facevo semplicemente era quello di accorciare le distanze tra Luca e i medici per stabilire "quel contatto" che gli permettesse di "affidarsi a loro".

Dopo che la notizia del tuo intervento si e' diffusa, vari quotidiani hanno ricevuto una lettera-appello, in cui si faceva richiesta di allargare la sperimentazione ad altri centri italiani per permettere ad un maggior numero di persone, ammalate di SLA, di prendervi parte. L'appello e' stato pubblicato da Politeia, insieme ad un commento del primario di Neurologia dell'Ospedale Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti, che ha spiegato come al momento non vi siano i presupposti scientifici per condurre una sperimentazione su scala piu' ampia. Qual e' la vostra opinione al riguardo?

Luca: credo che l'estensione di questa sperimentazione ad altri centri, anche tenuto conto che in questo studio pilota sono state arruolate solamente 6 o 7 persone, sarebbe potuta servire a verificare meglio se i presupposti scientifici della sperimentazione in questione hanno un fondamento, cioe' se l'ipotesi che le cellule staminali mesenchimali inoculate nel midollo spinale possano divenire motoneuroni sia una ipotesi scientificamente ragionevole.

Maria Antonietta: ricevendo moltissime telefonate di malati e di familiari di malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica posso impulsivamente rispondere che puo' essere giusto avviare una sperimentazione che coinvolga un numero piu' elevato di malati. Ma riflettendoci e appellandomi al buon senso della ragionevolezza, dico senza dubbi che e' fondamentale attendere almeno un primo sebbene approssimato giudizio sull'attuale reclutato campione di pazienti.

In Italia sembra piuttosto difficile avere notizia delle sperimentazioni cliniche in atto. Da quel che siamo riusciti a capire, sembra che "l'arruolamento" dei pazienti avvenga attraverso una sorta di tam tam interno alle associazioni di malati. E' vero? In che modo voi siete entrati in contatto con i responsabili della ricerca?

Luca: ho conosciuto la Dottoressa Letizia Mazzini circa un anno e mezzo fa grazie ad Internet, uno dei mezzi che utilizzo per comunicare, e le ho chiesto se era possibile fare un day hospital di controllo. Erano almeno due anni che non mi interessavo piu' del mio stato di salute. Uno spiraglio si e' aperto quando nel corso degli accertamenti fatti a Torino mi sono state accennate modalita' e finalita' dello studio pilota. Una volta che il reclutamento e' partito i medici hanno verificato se avessi i requisiti per poter essere sottoposto all'intervento. Il tam tam si e' messo in moto piuttosto per avere delle informazioni sul trial in atto. Sotto questo punto di vista la Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica non ha certo brillato per efficienza. Si e' limitata a custodire il "segreto di Pulcinella".

Maria Antonietta: i numerosi contatti telematici, per intenderci per lo piu' via e-mail, di Luca con neurologi di diverse parti d'Italia e del mondo, ci hanno messo in contatto con la dott. Letizia Mazzini che in una sua e-mail di risposta ci informava che intendeva incontrare Luca per una visita neurologica. Non e' stata la casualita' o la fortuna ma la voglia di conoscere di un uomo dal carattere tenace a portarci fino a Torino. Ed aggiungo utilizzando le parole che Luca ha usato per dar risposta ad alcune e-mail di familiari di malati di SLA, che per il reclutamento "non ci sono pazienti di serie A e di serie B: giochiamo tutti nello stesso campionato. in ogni caso partecipare allo studio pilota non significa avere salva la vita...".

In altri Paesi, come Usa, Canada, Australia, Gran Bretagna o in Spagna, le associazioni dei pazienti si sono fatte promotrici di un'intensa campagna di informazione sulle cellule staminali, adulte ed embrionali, ponendosi al fianco dei ricercatori. In Italia molti scienziati, pazienti e semplici cittadini hanno sottoscritto la tua candidatura al Comitato di Bioetica, ma individualmente. Secondo voi, perche' le associazioni italiane, di malati e ricercatori, che pure sono numerose, non hanno fatto altrettanto?

Luca: posso parlare della mia esperienza con la Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. L'aspetto informativo sulle cellule staminali adulte ed embrionali non e' stato minimamente preso in considerazione da questa associazione per una sorta di assuefazione alla circostanza che oggi la sclerosi laterale amiotrofica e' una malattia ancora incurabile. Inoltre, a differenza delle altre associazioni estere che hanno sempre avuto un ruolo attivo nel sostenere anche finanziariamente campagne informative, progetti di ricerca e trial, la associazione italiana si e' da sempre limitata a dare informazioni cliniche sulla patologia. Qualcosa e' cambiato a partire dal momento in cui, grazie alla battaglia radicale per la liberta' di ricerca, la sclerosi laterale amiotrofica e' stata conosciuta dalla opinione pubblica italiana. Inoltre persone con sclerosi laterale amiotrofica e loro familiari si sono recentemente impegnate assumendo le Presidenze "provinciali" della Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Questa assunzione di responsabilita' e' stata fondamentale per una raccolta di fondi finalizzata a riprodurre cellule staminali, presumo, mesenchimali. Finalmente i malati sono usciti allo scoperto, facendo cosi' capire che sono in grado di prendersi cura di se' e degli altri, oltre ad avere evidentemente bisogno di cure mediche e di assistenza personale. Concludo con il mancato sostegno alla mia candidatura a membro del Comitato nazionale per la bioetica da parte delle Associazioni. Il motivo e' semplice. Sono un malato si', ma anche un esponente politico, per di piu' radicale.

Maria Antonietta: mi limito semplicemente a dire che e' piuttosto sconcertante che le Associazioni Nazionali Italiane di malati e di ricercatori non abbiano sentito il bisogno di esprime quanto meno il loro sostegno alla Candidatura di Luca al Comitato di Bioetica e pensare che i temi del diritto alla salute e della liberta' della ricerca scientifica sono patrimonio di tutti i cittadini a prescindere dalla appartenenza ad uno schieramento politico.

In questi giorni si e' insediato il nuovo Comitato di bioetica, e, a meno di cambiamenti in itinere, la tua candidatura non e' stata presa in considerazione. Quali pensi siano le ragioni della tua esclusione e, in generale, di non dare rappresentanza alle associazioni dei malati?

Luca: secondo alcuni, non sono stato nominato membro del Comitato, perche' non ho i titoli. Per altri, perche' sono Presidente di Radicali Italiani. Ma, la ragione vera della mia esclusione e' un'altra, e l'ha spiegata, con grande chiarezza, intervistata da Radio Radicale, Luisella Battaglia, uno dei membri del nuovo Comitato nazionale per la bioetica. Secondo la professoressa, il Comitato non e' il luogo di rappresentazione del dolore del mondo. Quindi, visto che io sarei, sempre per la professoressa Luisella Battaglia, solamente il protagonista di un dramma, per me non c'era evidentemente posto nel Comitato. Ma, se la mia candidatura e' stata sostenuta da Rita Levi Montalcini, e da centinaia di scienziati e ricercatori, cara Luisella, non ti e' venuto in mente che, forse, la mia presenza avrebbe potuto essere una risorsa, e non un peso? Comunque il "problema" vero non e' tanto la mia esclusione o l'assenza di una rappresentanza di malati quanto piuttosto che il Comitato nazionale per la bioetica e' caratterizzato da una netta prevalenza di membri cattolici non liberali.

Maria Antonietta: due possono essere le motivazioni, quella politica e quella della coscienza legata alla morale della sofferenza umana. E qui semplicemente ricordo le parole di un uomo che stimo profondamente, Marco Pannella, rivolte in un dialogo telefonico con Camillo Colapinto, che parla con il movimento degli occhi indicando le lettere dell'alfabeto su un cartellone, anch'egli affetto dalla terribile sclerosi laterale amiotrofica, candidato alle ultime elezioni politiche per la Lista Emma Bonino: "tu sei la testimonianza di cosa sia l'individuo umano armato di forza morale ed intellettuale .", ". sei un documento della insopprimibile forza dell'individuo quando e' armato dell'integrita', di moralita', di capacita' di lottare per la propria esistenza, un documento della lotta umana per il concepimento della vita .", ".con la lotta che tu rappresenti insieme a noi (radicali), il malato italiano non sara' mai piu' lo stesso, tu non gli consenti piu' di rassegnarsi, lo aiuterai ad avere il senso di una grande ed irriducibile liberta' e responsabilita'. Possiamo sicuramente dire che questa nostra lotta politica avra' mutato il corso di questa fetta di specie umana". Forse tutto cio' non doveva trovare espressione con la presenza di Luca, come membro, all'interno del Comitato Nazionale per la Bioetica ; questa e' la mia personale spiegazione dell'esclusione.

Hai spesso sottolineato nei tuoi interventi che se fossi stato nominato nel Comitato di Bioetica vi avresti portato la "bioetica sulla propria pelle". Ora, si parla addirittura di introdurre la bioetica come materia di insegnamento nelle scuole. Che ne pensi? "

Luca: la bioetica potrebbe anche essere introdotta come materia di insegnamento nelle scuole. Ho pero' delle perplessita': la prima, e' relativa al fatto che con una maggioranza schiacciante di membri cattolici la bioetica insegnata nelle scuole sarebbe una bioetica vaticana e non liberale e laica; la seconda, concerne invece la questione che, con 15 membri giuristi su complessivi 55 e un pugno di scienziati, piu' che di un Comitato di bioetica si dovrebbe parlare di un Comitato di biogiuridica. Non e' un caso del resto che il nuovo Presidente, Francesco D'Agostino, docente di filosofia del diritto sia un giurista e non un esperto di bioetica. La bioetica e' una materia molto attuale. I temi che affronta sono di straordinaria importanza per le nostre vite e per quelle di chi verra' dopo di noi, per le generazioni future.

L'intervista e' finita, e nel congedarci da Luca Coscioni e sua moglie Maria Antonietta avvertiamo un senso di vuoto e di arricchimento interiore allo stesso tempo. La battaglia per la liberta' di ricerca in Italia e' ancora una strada in salita, con fronti ancora non definiti, ambigui. Saranno le difficolta', sara' la ferma convinzione di Coscioni di proseguire, insieme a sua moglie, su questa strada, ma sentiamo che la sua tenacia non cadra' nel vuoto. Lo scrittore Jose' Saramago, Premio Nobel portoghese per la letteratura, sostenendo la candidatura di Luca alle elezioni politiche del 2001, disse: "Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall'attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza. Grazie, per questo."

Tra i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sottoposti al trapianto di cellule staminali autologhe, in fase di sperimentazione presso l'Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, Luca Coscioni, e' sicuramente il piu' noto. E non per caso. Da anni infatti, Coscioni ha scelto di essere la bandiera della liberta' di ricerca, promuovendo insieme al Partito Radicale numerose iniziative affinche' la ricerca sulle cellule staminali possa avvalersi anche degli embrioni prodotti per gli interventi di fecondazione assistita e non piu' utilizzabili, e della tecnica di trapianto nucleare (clonazione terapeutica). Lo scorso 28 giugno, intervenendo al primo Congresso di Radicali Italiani, di cui e' stato ri-eletto Presidente, Luca Coscioni ha raccontato la sua esperienza di "cavia" e le ragioni che lo hanno portato ad affrontare questa duro percorso. Poiche' siamo convinti che il suo racconto sia un importante contributo al dibattito ad all'informazione, abbiamo chiesto a Luca Coscioni di poter pubblicare alcune parti del suo intervento (che potete leggere integralmente sul sito clicca qui) nel "Notiziario Cellule Staminali", e di approfondirne con noi alcuni aspetti.

Dall'intervento al Congresso di Radicali Italiani

" (...) Il 20 maggio 2002, alle 9 di mattina, sono entrato nella sala operatoria del reparto di neurochirurgia dell'Ospedale Giovanni Bosco di Torino. Ho omesso la parola San, cioe' Santo, perche', pur se bene organizzato, il reparto e' un piccolo inferno. Ne parlo ancora con dolore. E' molto doloroso per me ricordare quei giorni, ma e' necessario, e lo e' politicamente, non solo umanamente, nel senso di una delle tante esperienze umane. La sala operatoria aveva qualcosa di familiare. Sembrava la nostra cucina: tecnologicamente avanzata e completamente e rigorosamente in acciaio. ...Avevo lo stomaco in gola. Prima di essere addormentato, ho salutato con un bacio Maria Antonietta, ho rivolto il mio pensiero alle persone che amo e mi sono detto due cose: che cazzo di malattia mi e' capitata, e spero di risvegliarmi. Decidere di fare da cavia non e' stata una scelta facile. Ha comportato e sta comportando notevoli sacrifici psicologici e fisici. Per molti mesi, sono stato indeciso. Non sapevo quale fosse la cosa migliore da farsi. Lasciare che la malattia progredisse ed attendere l'esito della sperimentazione; oppure tentare la carta dell'autotrapianto, senza sapere cio' a cui sarei andato incontro? Poi, proprio non accettavo, non riuscivo ad accettare la perdita di coscienza che comportava l'anestesia totale. La associavo, a causa di un innato e deleterio senso di onnipotenza, alla morte. Cazzo quanto sono complicato. Una volta risvegliatomi, quando ero ancora intubato e rincoglionito dall' anestesia, ho cominciato a intravedere e sentire parlare Maria Antonietta, vestita come i medici della sala operatoria. Allora ho pensato: vivo o morto, x?

X, a differenza della canzone di Ligabue, stava per Luca Coscioni. In realta', Maria Antonietta era proprio Maria Antonietta, che il Dottor Riccardo Boccaletti aveva gentilmente fatto entrare in sala operatoria, ed io ero proprio io, e grazie ai medici, fortunatamente, anzi scientificamente, proprio vivo. Mentre mi stavano velocemente trasferendo in rianimazione, respiravo con l'aiuto di un respiratore, Maria Antonietta, questa volta vestita normalmente, mi porta all'orecchio il cellulare, e Marco Pannella mi saluta. La tecnologia e' meravigliosa. Se il reparto di neurochirurgia e' un piccolo inferno, la rianimazione e' un grande inferno, soprattutto quando un infermiere ti infila, con una siringa, i farmaci in gola, non tenendo conto che tu non puoi deglutire. Mentre non riesco a respirare, per colpa di quell'infermiere, subentra uno stato di tachicardia, che mette in moto tutti gli allarmi della sala di rianimazione. Anche se qualcuno ha molto autorevolmente ipotizzato che l'inferno c'e', ma che e' vuoto; tra me e me, comincio proprio a sperare che la vita eterna non esista. L'inferno, il mio grande inferno della rianimazione, e' durato solamente 48 ore. Posso assicurarvi che mi sono bastate. La rianimazione ha ridotto in 1000 pezzi me, Maria Antonietta ed Anna Cristina. Io sto ancora provando a ricomporli. Anche loro. Non so ancora se ci riusciro'. Dopo queste 48 ore di grande inferno, ho fatto ritorno al piccolo inferno del reparto di neurochirurgia, dove sono restato fino al 30 maggio 2002, per poi finalmente e faticosamente fare ritorno, lo stesso giorno, a casa. Questo e', sinteticamente, il diario della mia gita torinese."

Proseguiamo adesso con Luca e sua moglie Maria Antonietta, che hanno gentilmente risposto ad alcune nostre domande.

Per partecipare alla sperimentazione hai dovuto sottoscrivere, la "famosa" attestazione di consenso informato. Nel testo, e' chiaramente indicato che al momento per la SLA non esistono cure e che il razionale dell'intervento si basa su studi in modelli animali e "soddisfacenti" risultati ottenuti su umani affetti da Parkinson o ischemia cerebrale. Di contro, sono specificati i possibili rischi connessi a questo tipo d'intervento, emorragia, necrosi ischemica, tumore. Complicazioni pesanti. Volete raccontarci come l'avete vissuto e come e' stato il vostro rapporto con clinici e ricercatori?

Luca: la decisione di sottopormi all'autotrapianto di cellule staminali mesenchimali e' stata molto sofferta. Ho discusso molto a lungo con la Dottoressa Letizia Mazzini, la neurologa responsabile della sperimentazione, e con il Dottor Riccardo Boccaletti, il neurochirurgo che mi ha operato, tutti i dettagli medici del protocollo sperimentale, i benefici attesi e i rischi potenziali. Ho letto con attenzione il testo del consenso informato e quello del progetto di ricerca che e' stato approvato dal Comitato etico della Regione Piemonte. Il mio rapporto con la Dottoressa Mazzini, con il Dottor Boccaletti, con il Dottor Oliveri, il primario del reparto di neurochirurgia e con tutti gli altri medici coinvolti nella sperimentazione e' sempre stato molto buono. Sono tutti dei professionisti. Inoltre sono dotati di una qualita' molto rara: l'umanita'. Da non confondere con la compassione. Le mie due principali preoccupazioni erano altre rispetto a quelle che la lettura del consenso informato avrebbe potuto suscitare: risvegliarmi dalla anestesia totale e riprendermi dall'intervento. Per quanto riguarda la prima preoccupazione, mi sono risvegliato senza alcun tipo di problema, grazie alla grande professionalita' dei neuroanestesisti. La seconda preoccupazione sto cercando di superarla dando corpo, il mio corpo, alla battaglia radicale per la liberta' di ricerca scientifica e svolgendo al meglio compiti e funzioni che una carica quale quella di Presidente di Radicali Italiani ti attribuisce. Insomma mi occupo di politica ed evito, per quello che e' possibile, di preoccuparmi del mio stato di malattia. Impresa ardua o quasi impossibile. Non ho invece mai pensato alle complicazioni cosiddette pesanti forse perche' in questa sperimentazione vengono impiegate cellule staminali adulte e non embrionali. Quelle adulte, in particolare le mesenchimali, sembrano essere infatti piu' "controllabili" rispetto alle embrionali. In ogni caso, anche a causa della mancanza assoluta in Italia di ricerche sulle cellule staminali embrionali e di sperimentazioni italiane accessibili a breve, cioe' non "a babbo morto", ho optato per l'intervento. Certo se altri studi specifici sulla utilizzabilita' delle staminali adulte ed embrionali come terapia per la sclerosi laterale amiotrofica fossero stati gia' condotti e se gli anatemi religiosi del Vaticano non si fossero abbattuti sulla liceita' della clonazione terapeutica e degli studi sugli embrioni "spazzatura", la Scienza non sarebbe stata nuovamente frenata ed io come del resto le altre "cavie" umane avremmo probabilmente avuto meno timori. La lettura del consenso informato sarebbe stata probabilmente piu' lieve. Ma il cammino della Scienza, come le storie individuali, non e' fatto mai di "se".

Maria Antonietta: personalmente, nei mesi che hanno preceduto l'intervento chirurgico ho cercato di non influenzare in alcun modo la decisione di Luca di sottoporsi all'autotrapianto. La decisione, ho sempre creduto fosse unicamente legata al suo corpo e al suo spirito: e qualsiasi mia personale "intrusione" in questa sua fondamentale e particolare scelta di vita mi avrebbe resa irrequieta e non coerente con la mia coscienza di donna che mi porta a sostenerlo e appoggiarlo, sebbene il mio timore che in qualche modo questo intervento potesse, per cause sconosciute , accelerare la progressione della malattia. Cio' che facevo semplicemente era quello di accorciare le distanze tra Luca e i medici per stabilire "quel contatto" che gli permettesse di "affidarsi a loro".

Dopo che la notizia del tuo intervento si e' diffusa, vari quotidiani hanno ricevuto una lettera-appello, in cui si faceva richiesta di allargare la sperimentazione ad altri centri italiani per permettere ad un maggior numero di persone, ammalate di SLA, di prendervi parte. L'appello e' stato pubblicato da Politeia, insieme ad un commento del primario di Neurologia dell'Ospedale Niguarda di Milano, Carlo Alberto Defanti, che ha spiegato come al momento non vi siano i presupposti scientifici per condurre una sperimentazione su scala piu' ampia. Qual e' la vostra opinione al riguardo?

Luca: credo che l'estensione di questa sperimentazione ad altri centri, anche tenuto conto che in questo studio pilota sono state arruolate solamente 6 o 7 persone, sarebbe potuta servire a verificare meglio se i presupposti scientifici della sperimentazione in questione hanno un fondamento, cioe' se l'ipotesi che le cellule staminali mesenchimali inoculate nel midollo spinale possano divenire motoneuroni sia una ipotesi scientificamente ragionevole.

Maria Antonietta: ricevendo moltissime telefonate di malati e di familiari di malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica posso impulsivamente rispondere che puo' essere giusto avviare una sperimentazione che coinvolga un numero piu' elevato di malati. Ma riflettendoci e appellandomi al buon senso della ragionevolezza, dico senza dubbi che e' fondamentale attendere almeno un primo sebbene approssimato giudizio sull'attuale reclutato campione di pazienti.

In Italia sembra piuttosto difficile avere notizia delle sperimentazioni cliniche in atto. Da quel che siamo riusciti a capire, sembra che "l'arruolamento" dei pazienti avvenga attraverso una sorta di tam tam interno alle associazioni di malati. E' vero? In che modo voi siete entrati in contatto con i responsabili della ricerca?

Luca: ho conosciuto la Dottoressa Letizia Mazzini circa un anno e mezzo fa grazie ad Internet, uno dei mezzi che utilizzo per comunicare, e le ho chiesto se era possibile fare un day hospital di controllo. Erano almeno due anni che non mi interessavo piu' del mio stato di salute. Uno spiraglio si e' aperto quando nel corso degli accertamenti fatti a Torino mi sono state accennate modalita' e finalita' dello studio pilota. Una volta che il reclutamento e' partito i medici hanno verificato se avessi i requisiti per poter essere sottoposto all'intervento. Il tam tam si e' messo in moto piuttosto per avere delle informazioni sul trial in atto. Sotto questo punto di vista la Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica non ha certo brillato per efficienza. Si e' limitata a custodire il "segreto di Pulcinella".

Maria Antonietta: i numerosi contatti telematici, per intenderci per lo piu' via e-mail, di Luca con neurologi di diverse parti d'Italia e del mondo, ci hanno messo in contatto con la dott. Letizia Mazzini che in una sua e-mail di risposta ci informava che intendeva incontrare Luca per una visita neurologica. Non e' stata la casualita' o la fortuna ma la voglia di conoscere di un uomo dal carattere tenace a portarci fino a Torino. Ed aggiungo utilizzando le parole che Luca ha usato per dar risposta ad alcune e-mail di familiari di malati di SLA, che per il reclutamento "non ci sono pazienti di serie A e di serie B: giochiamo tutti nello stesso campionato. in ogni caso partecipare allo studio pilota non significa avere salva la vita...".

In altri Paesi, come Usa, Canada, Australia, Gran Bretagna o in Spagna, le associazioni dei pazienti si sono fatte promotrici di un'intensa campagna di informazione sulle cellule staminali, adulte ed embrionali, ponendosi al fianco dei ricercatori. In Italia molti scienziati, pazienti e semplici cittadini hanno sottoscritto la tua candidatura al Comitato di Bioetica, ma individualmente. Secondo voi, perche' le associazioni italiane, di malati e ricercatori, che pure sono numerose, non hanno fatto altrettanto?

Luca: posso parlare della mia esperienza con la Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. L'aspetto informativo sulle cellule staminali adulte ed embrionali non e' stato minimamente preso in considerazione da questa associazione per una sorta di assuefazione alla circostanza che oggi la sclerosi laterale amiotrofica e' una malattia ancora incurabile. Inoltre, a differenza delle altre associazioni estere che hanno sempre avuto un ruolo attivo nel sostenere anche finanziariamente campagne informative, progetti di ricerca e trial, la associazione italiana si e' da sempre limitata a dare informazioni cliniche sulla patologia. Qualcosa e' cambiato a partire dal momento in cui, grazie alla battaglia radicale per la liberta' di ricerca, la sclerosi laterale amiotrofica e' stata conosciuta dalla opinione pubblica italiana. Inoltre persone con sclerosi laterale amiotrofica e loro familiari si sono recentemente impegnate assumendo le Presidenze "provinciali" della Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica. Questa assunzione di responsabilita' e' stata fondamentale per una raccolta di fondi finalizzata a riprodurre cellule staminali, presumo, mesenchimali. Finalmente i malati sono usciti allo scoperto, facendo cosi' capire che sono in grado di prendersi cura di se' e degli altri, oltre ad avere evidentemente bisogno di cure mediche e di assistenza personale. Concludo con il mancato sostegno alla mia candidatura a membro del Comitato nazionale per la bioetica da parte delle Associazioni. Il motivo e' semplice. Sono un malato si', ma anche un esponente politico, per di piu' radicale.

Maria Antonietta: mi limito semplicemente a dire che e' piuttosto sconcertante che le Associazioni Nazionali Italiane di malati e di ricercatori non abbiano sentito il bisogno di esprime quanto meno il loro sostegno alla Candidatura di Luca al Comitato di Bioetica e pensare che i temi del diritto alla salute e della liberta' della ricerca scientifica sono patrimonio di tutti i cittadini a prescindere dalla appartenenza ad uno schieramento politico.

In questi giorni si e' insediato il nuovo Comitato di bioetica, e, a meno di cambiamenti in itinere, la tua candidatura non e' stata presa in considerazione. Quali pensi siano le ragioni della tua esclusione e, in generale, di non dare rappresentanza alle associazioni dei malati?

Luca: secondo alcuni, non sono stato nominato membro del Comitato, perche' non ho i titoli. Per altri, perche' sono Presidente di Radicali Italiani. Ma, la ragione vera della mia esclusione e' un'altra, e l'ha spiegata, con grande chiarezza, intervistata da Radio Radicale, Luisella Battaglia, uno dei membri del nuovo Comitato nazionale per la bioetica. Secondo la professoressa, il Comitato non e' il luogo di rappresentazione del dolore del mondo. Quindi, visto che io sarei, sempre per la professoressa Luisella Battaglia, solamente il protagonista di un dramma, per me non c'era evidentemente posto nel Comitato. Ma, se la mia candidatura e' stata sostenuta da Rita Levi Montalcini, e da centinaia di scienziati e ricercatori, cara Luisella, non ti e' venuto in mente che, forse, la mia presenza avrebbe potuto essere una risorsa, e non un peso? Comunque il "problema" vero non e' tanto la mia esclusione o l'assenza di una rappresentanza di malati quanto piuttosto che il Comitato nazionale per la bioetica e' caratterizzato da una netta prevalenza di membri cattolici non liberali.

Maria Antonietta: due possono essere le motivazioni, quella politica e quella della coscienza legata alla morale della sofferenza umana. E qui semplicemente ricordo le parole di un uomo che stimo profondamente, Marco Pannella, rivolte in un dialogo telefonico con Camillo Colapinto, che parla con il movimento degli occhi indicando le lettere dell'alfabeto su un cartellone, anch'egli affetto dalla terribile sclerosi laterale amiotrofica, candidato alle ultime elezioni politiche per la Lista Emma Bonino: "tu sei la testimonianza di cosa sia l'individuo umano armato di forza morale ed intellettuale .", ". sei un documento della insopprimibile forza dell'individuo quando e' armato dell'integrita', di moralita', di capacita' di lottare per la propria esistenza, un documento della lotta umana per il concepimento della vita .", ".con la lotta che tu rappresenti insieme a noi (radicali), il malato italiano non sara' mai piu' lo stesso, tu non gli consenti piu' di rassegnarsi, lo aiuterai ad avere il senso di una grande ed irriducibile liberta' e responsabilita'. Possiamo sicuramente dire che questa nostra lotta politica avra' mutato il corso di questa fetta di specie umana". Forse tutto cio' non doveva trovare espressione con la presenza di Luca, come membro, all'interno del Comitato Nazionale per la Bioetica ; questa e' la mia personale spiegazione dell'esclusione.

Hai spesso sottolineato nei tuoi interventi che se fossi stato nominato nel Comitato di Bioetica vi avresti portato la "bioetica sulla propria pelle". Ora, si parla addirittura di introdurre la bioetica come materia di insegnamento nelle scuole. Che ne pensi? "

Luca: la bioetica potrebbe anche essere introdotta come materia di insegnamento nelle scuole. Ho pero' delle perplessita': la prima, e' relativa al fatto che con una maggioranza schiacciante di membri cattolici la bioetica insegnata nelle scuole sarebbe una bioetica vaticana e non liberale e laica; la seconda, concerne invece la questione che, con 15 membri giuristi su complessivi 55 e un pugno di scienziati, piu' che di un Comitato di bioetica si dovrebbe parlare di un Comitato di biogiuridica. Non e' un caso del resto che il nuovo Presidente, Francesco D'Agostino, docente di filosofia del diritto sia un giurista e non un esperto di bioetica. La bioetica e' una materia molto attuale. I temi che affronta sono di straordinaria importanza per le nostre vite e per quelle di chi verra' dopo di noi, per le generazioni future.

L'intervista e' finita, e nel congedarci da Luca Coscioni e sua moglie Maria Antonietta avvertiamo un senso di vuoto e di arricchimento interiore allo stesso tempo. La battaglia per la liberta' di ricerca in Italia e' ancora una strada in salita, con fronti ancora non definiti, ambigui. Saranno le difficolta', sara' la ferma convinzione di Coscioni di proseguire, insieme a sua moglie, su questa strada, ma sentiamo che la sua tenacia non cadra' nel vuoto. Lo scrittore Jose' Saramago, Premio Nobel portoghese per la letteratura, sostenendo la candidatura di Luca alle elezioni politiche del 2001, disse: "Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall'attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza. Grazie, per questo."