Qualche tempo fa io e altri ammalati SLA abbiamo inviato al Commissario Europeo per la ricerca Busquin una lettera appello per la ricerca sulle malattie rare nel caso specifico la Sclerosi Laterale Amiotrofica (clicca qui. Dalla Commissione e' arrivata questa risposta.

Egregio signor Benedetti,
Il Commissario Busquin ha portato alla mia attenzione la Sua e-mail del 06/02/2004 relativa alla ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e mi ha chiesto di rispondere.
La ringrazio della lettera e dell'elenco di firme.
In qualita' di rappresentante di un gruppo di pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), Lei desidera aumentare la nostra consapevolezza riguardo a questa malattia neurologica invalidante ed ai pazienti che ne sono affetti. Avete fornito una relazione di grande effetto sull'importanza della SLA, sull'elevato numero di pazienti che ne sono affetti in Europa e sul peso che essi rappresentano per le loro famiglie, sulla mancanza di cure efficaci e sulla necessita' di ulteriori ricerche per migliorare la terapia contro la SLA.
Vorrei prima di tutto assicurare che il Vostro forte impegno per tutti coloro che soffrono di SLA e per le loro famiglie ha tutto il mio sostegno e simpatia. Desidero ringraziare Lei e tutti coloro che sostengono quest'iniziativa e che hanno firmato la lettera.
Condivido la Sua opinione che occorre uno sforzo comune a livello europeo per una ricerca avanzata verso un trattamento migliore delle malattie e dei disturbi neurologici. In questo contesto, vorrei sottolineare che le ricerche mediche sulle malattie neurodegenerative sono sempre state un settore che ha ricevuto forte supporto nei Programmi Strutturali dell'Unione Europea. Sono pertanto lieto d'informarLa che nella prima Priorita' tematica "Scienze della vita, genomica e biotecnologia per la salute" nell'attuale 2° invito del 6° Programma Quadro, sono fornite diverse opportunita' di sostegno della ricerca nell'area delle malattie neurodegenerative.
E' stata quindi messa a disposizione una Rete d'Eccellenza (NOE) sui "Meccanismi molecolari della degenerazione neuronale", in cui e' compresa in particolare la SLA.
Senza anticipare il risultato della selezione ancora in corso, vorrei informarLa che abbiamo ricevuto diverse richieste per tale rete di ricerca, che affrontera' i meccanismi della malattia e le possibili nuove cure.
Inoltre, il programma comprende una seconda rete NOE per la ricerca su "cellule staminali e sistema nervoso" che esamina il potenziale utilizzo terapeutico delle cellule staminali per le malattie del cervello del midollo spinale, come anche un Progetto Integrato (IP): "Nuova sostanza terapeutica per le malattie neurodegenerative in CNS e PSN".
NOE e IP sono strumenti di ricerca nuovi, progettati per affrontare i piu' importanti problemi della ricerca e della sanita' su vasta scala. Le informazioni su questi progetti che saranno infine selezionati per ricevere i fondi, appariranno sul sito web Europa, dove si possono gia' trovare (in francese e in inglese, n.d.t.) i risultati del primo invito.
clicca qui
Sono fiducioso che l'Unione Europea con il 6° Programma Quadro dara' un contributo significativo per sostenere la ricerca diretta verso una migliore comprensione ed un miglior trattamento delle malattie neurodegenerative come la SLA. E' necessario ed auspicato uno sforzo comune e un'ampia partecipazione della comunita' scientifica ma anche di tutti gli interessati, compresi i pazienti e le loro organizzazioni, per il successo di questi progetti di ricerca.
Inoltre, nella preparazione del 7° Programma Quadro, la Commissione dara' la dovuta considerazione alle questioni sanitarie scottanti come questa.
Sinceramente Vostro,
Achilleas Mitsos
Direttore Generale della Ricerca, Commissione Europea