Chi voglia farsi un'idea dei presupposti e delle condizioni stabilite per fare ricerca sull'essere umano, ha a disposizione varie leggi e regolamenti. Puo' partire dalla Costituzione, che affida allo Stato la tutela della salute, per poi passare alla legge nazionale, in vigore da gennaio, che regolamenta gli esperimenti clinici. Deve pero' considerare che la materia sanitaria e' di competenza dei Cantoni. Ed e' proprio nei Cantoni sedi d'universita' che si formano i criteri legali ispirati a direttive sanitarie. Infine deve ricordarsi che alcune materie sono regolate dal Codice civile e penale o dalla legge sulla riservatezza dei dati personali.
Quello che manca e' una legge specifica che tratti delle ricerche sull'uomo. Nel 1998 il Governo incarico' l'amministrazione di elaborare un progetto legislativo sulla materia. Nel 2003 il Parlamento chiese al Governo di preparare anche un testo a carattere costituzionale. Il tutto dovrebbe andare in votazione alla fine dell'anno, avendo per obiettivo quello di stabilire il confine tra la protezione dei volontari che partecipano a sperimentazioni e le esigenze scientifiche. La principale lacuna da colmare e' la ricerca su embrioni e cellule staminali. Il provvedimento sulle staminali, votato alla fine del 2003 e contro cui si stanno gia' raccogliendo le firme per un referendum abrogativo, dovrebbe confluire nella legge piu' generale della ricerca sull'essere umano. La discussione preparatoria contempla, tra l'altro, varie questioni tecniche. Per esempio, se sia opportuno istituire un registro unico per tutti gli esperimenti e le persone coinvolte. O ancora, se chi si sottopone a una sperimentazione debba essere retribuito. O come regolare il compenso dei medici e se debba dipendere dal successo del lavoro svolto.
TA-Swiss, il Centro che valuta le conseguenze dei processi tecnologici, si e' subito inserita nella discussione in corso al ministero della Sanita' organizzando un Forum con 60 studenti dai 18 ai 23 anni delle tre aree linguistiche. Obiettivo? Fornire al ministero alcuni spunti di riflessione. I risultati di questa consultazione non vincolante sono stati presentati il 20 gennaio. E' emerso che i giovani sono aperti alla sperimentazione sull'uomo e che, a determinate condizioni, sarebbero disposti a parteciparvi, soprattutto se il loro contributo servisse ad aiutare un familiare. Naturalmente vorrebbero essere informati in modo esauriente e che fossero prese tutte le precauzioni del caso. In quanto al consenso, pensano che si debbano trovare delle soluzioni adeguate all'eta'; a questo proposito vedrebbero opportuno un parere esterno e indipendente. Il tutto dovrebbe svolgersi nella piena tutela dei dati personali, contemplare il diritto d'interrompere la sperimentazione in qualsiasi momento, ad avere accesso al materiale biologico e a una copertura assicurativa.
A breve, 30 uomini e donne dai 20 ai 70 anni parteciperanno a un secondo Forum, organizzato da TA-Swiss con esperti della materia. Anche loro saranno chiamati a fornire suggerimenti.