Mancano poche settimane alla scadenza dell'ordinanza ministeriale che proibisce l'istituzione di banche private per la conservazione autologa delle cellule staminali del cordone ombelicale. Poche settimane da utilizzare per cercare di far si' che l'assurdo, incomprensibile e dannoso divieto venga rimosso dall'ordinanza.

I fatti:
In data 20 febbraio 2007 e' stata istituita presso il Ministro della Salute la commissione sulle cellule staminali emopoietiche da cordone ombelicale. "Considerata la crescente domanda da parte di cittadini del nulla osta all'esportazione di campioni di sangue placentare autologo per conservazione autologa presso banche private estere" e considerato che "l'ampia diffusione di notizie attraverso i media sulle potenzialita' di impiego terapeutico sta alimentando aspettative di cura prestandosi pero' a favorire speculazioni", istituisce la commissione che entro "il 10 aprile 2007 elabora una proposta articolata sugli interventi da porre in atto in materia a breve, medio e lungo termine".
La Commissione e' cosi' composta:
Giuseppe Aprili, SIMTI
William Arcese, Universita' Tor Vergata
Alberto Bosi, GITMO
Aldo Onzino Caligaris, CIVIS
Maura Cossutta, collaboratrice del Ministro
Francesca Fratello, Direttore Generale prevenzione sanitaria, Ministero della salute
Giuliano Grazzini, direttore Centro Nazionale Sangue
Antonio Iacone, Regione Abruzzo
Franco Locatelli, Policlinico San Matteo, Pavia
Giovanni Migliaccio, Istituto superiore sanita'
Alessandro Nanni Costa, direttore Centro Nazionale Trapianti
Pasquale Paolo Pagliaro, ospedale Carlo Poma, Mantova
Carlo Petrini, Istituto superiore sanita'
Paolo Rebulla, ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Mirella Rossi, Regione Liguria
Nicoletta Sacchi, IBMDR
Leonardo Santi, centro biotecnologie avanzate, Genova
Isabella Sturvi, direttore Ufficio VII Sangue e Trapianti, Ministero della Sanita'
Carolina Sciomer, ADISCO

Il 3 aprile viene data notizia di 500 cordoni ombelicali che sarebbero andati distrutti nella banca pubblica di Matera per un guasto tecnico. Un caso di malasanita' su cui indaga la magistratura, ma anche un segnale di come la struttura pubblica delle banche cordonali non goda di buona salute. L'ematolologo Carlo Gaudiano che l'ha creata denuncia: "Quella dell'avaria meccanica dei contenitori e' una ipotesi ridicola -dice al Corriere della Sera-. Le cellule staminali erano conservate nell'azoto liquido, dentro quattro contenitori. A mano a mano che l'azoto evapora, l'elettrovalvola riempie il contenitore con altro azoto. E se c'e' un guasto scatta l'allarme. In questo caso, il riempimento si fa manualmente". Gaudiano si e' anche rivolto alla magistratura, ai compagni di partito, ai responsabili istituzionali e poi si e' offerto, gratis, all'Albania, dove ogni mese, a Valona, cura la sua nuova "banca di staminali". Sono gia' sei i bambini albanesi strappati alla talassemia.
Prendendo spunto dalla notizia alla Camera dei deputati le parlamentari che avevano sottoscritto una proposta di legge per rimuovere il divieto della conservazione autologa in banche private sottoscrivono un appello alla ministra Livia Turco:

"Il sangue del cordone ombelicale e' ricco di cellule staminali: vere e proprie salvavita per combattere malattie del sangue molto gravi. Possono essere trapiantate nei pazienti affetti da leucemia, anemia, talassemia e altre rare patologie. Vanno infatti a generare gli elementi fondamentali del sangue umano, globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. In 15 anni di storia hanno registrato un crescendo di successi. Questa tecnica e' consolidata e banche di cellule prelevate dal cordone sono attive in tutto il mondo. Alcune sono pubbliche ed inserite in un circuito internazionale per la donazione (GRACE). Altre sono private. La raccolta e' semplice: un kit di sterilizzazione in cui, dopo il parto, viene inserito il cordone e inviato nel centro dove le staminali vengono isolate, tipizzate e crioconservate.
Oggi in Italia sono ammesse solo le banche pubbliche, che raccolgono il 10% dei cordoni ombelicali, gli altri vengono buttati tra i rifiuti biologici della sala parto. Per conservare il cordone del proprio figlio si puo' chiedere l'autorizzazione al Centro Nazionale Trapianti e inviarlo all'estero. Nel mese di dicembre sono state piu' di 16 al giorno le donne che hanno ricevuto tale permesso. In Europa (tranne la Francia che non ha ancora una legge), oltre ai centri pubblici e' possibile rivolgersi a privati, autorizzati ed accreditati. In Spagna vige un sistema misto: i cordoni conservati in banche private possono essere sollecitati per una donazione in caso di necessita'.
In Commissione Igiene e Sanita' del Senato della Repubblica si sta discutendo sul potenziamento e rafforzamento sul territorio nazionale della rete delle banche pubbliche. In Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, in occasione della stesura del testo unificato sul parto, e' stato inserito un articolo per garantire alle puerpere il prelievo del cordone, sia per donazione pubblica che per conservazione autologa in strutture private accreditate.
Alla Camera dei Deputati e' stata depositata una proposta di legge sottoscritta da parlamentari di Rosa nel Pugno, Ulivo, Udeur, Verdi, Rifondazione Comunista, Alleanza Nazionale e Forza Italia: la "conservazione autologa" e' prevista in banche private convenzionate ed accreditate, potendo poi anche effettuare una "donazione" (Disposizioni in materia di conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale, pdl 1946). In Sardegna e' partito il progetto Osidea per la conservazione autologa-solidale. Riprendendo l'esperienza spagnola di collaborazione pubblico-privato, i cordoni vengono inviati in banche private in Belgio e le staminali sono a disposizione per successive donazioni in caso di compatibilita'.
Entro agosto deve essere recepita la Direttiva Europea 2004/23/CE in cui si dice che le cellule staminali emopoietiche del cordone ombelicale non fanno parte del sangue e si sollecitano gli Stati membri a promuovere la donazione senza impedirne la conservazione autologa.
Il 9 maggio scade l'ordinanza "Misure urgenti in materia di cellule staminali da cordone ombelicale", con la quale si vieta "l'istituzione di banche per la conservazione del cordone ombelicale presso strutture sanitarie private anche accreditate".
Ci appelliamo al ministro della Salute
Affinche' riveda la normativa facendo tesoro delle esperienze europee, non rinnovi il divieto per l'istituzione di banche private impedendo di fatto la conservazione sul nostro territorio di cordoni ombelicali."
Donatella Poretti, Rosa nel Pugno; Dorina Bianchi, Ulivo; Cinzia Dato, Ulivo; Daniela Dioguardi, Rifondazione Comunista; Sandra Cioffi, Udeur; Chiara Moroni, Forza Italia; Daniela Garnero Santanche', Alleanza Nazionale; Tana De Zulueta, Verdi
All'appello aderisce anche l'on. Domenico Di Virgilio, responsabile nazionale Sanita' per Forza Italia: "Un modo per incrementare la donazione di questo prezioso materiale ricco di cellule staminali da utilizzare per combattere patologie ematologiche, previsto anche nella mia proposta di legge, potrebbe essere di permetterne l'uso anche autologo, precisando pero' che la donazione deve essere del tutto gratuita e volontaristica". "Ci chiediamo quindi se non sia utile, alla luce anche della direttiva europea 2004/23/CE istituire anche banche private accreditate per la conservazione, anche autologa, del cordone ombelicale, come richiesto nell'appello bipartisan rivolto al ministro della salute Livia Turco, a cui ho aderito con Biancofiore, Bocciardo, Carfagna, Ceccacci, Fabbri, Gardini, Mistrello Destro, Pelino, Santelli e Alfredo Vito".

Adesione anche dell'Aduc: "E' con convinzione ed entusiasmo che diamo l'adesione della nostra associazione. Nel caso del cordone, il disastro di banche (pochissime) solo pubbliche e solo per donazione e non per se' stessi e' stato gigantesco: sono rarissimi i casi in cui e' stato possibile utilizzare questo sangue. C'e' qualche genitore che non vorrebbe conservare le staminali del cordone ombelicale per il proprio figlio perche' e' bene che se ne occupi solo lo Stato in forma altruista? Ne dubitiamo. Cosi' come siamo convinti che occorre affermare un modo di essere che privilegi la singola decisione cosi' come la pubblica e diffusa disponibilita'".

Sul Corriere della Sera del 5 aprile in un articolo a firma Margherita De Bac si leggono preoccupanti dichiarazioni del direttore del Centro nazionale Trapianti Nanni Costa: "Stiamo cercando una soluzione attenta ed equilibrata dal punto di vista etico. Sono contrario alle banche private, ma in qualche modo dobbiamo tutelare le coppie italiane". L'idea sarebbe quella di consentire il deposito personale, a pagamento, nei circa venti centri pubblici della rete nazionale, di qualita' eccellente. La cifra indicativa potrebbe essere mille euro ad unita' comprese le spese di prelievo e congelamento. Ovviamente le donazioni resterebbero gratuite. Favorevole al nuovo corso l'ematologo William Arcese: "La difesa delle conservazione pubblica e' ormai insostenibile. Avvertiamo la pressione dei genitori. La comunita' scientifica e' concorde sul fatto che oggi tenere da parte le staminali del cordone sia inutile perche' i vantaggi terapeutici e la prospettiva di trapiantarle sono minimi. Ma non possiamo più negare la liberta' di scelta al cittadino".

La prospettiva avanzata da Nanni Costa di un pubblico che svolge entrambi i ruoli fa intravedere il rischio di un palese conflitto etico. Nel caso in cui ad esempio un ospedale si trovasse in una fase di necessita' di fondi perche' non privilegiare la conservazione a pagamento rispetto alla donazione gratuita?
Ma soprattutto propone una soluzione che va nella direzione opposta rispetto a tutto i resto del mondo, dove la novita' e' nella collaborazione privato-pubblico. Mentre noi vorremmo che il monopolio del pubblico si estendesse nel settore tipicamente privato, fuori dai nostri confini avviene l'inverso. E il caso del fondatore della Virgin, Richard Branson, in Inghilterra ne e' la dimostrazione: "Nella mia banca donazioni obbligatorie". Cosi' nella Virgin Health Bank o Banca della Salute, per conservare le provette basta un contributo minimo ma in cambio le coppie devono regalare alla banca l'80% del campione di staminali, che viene poi offerto da mister Branson gratuitamente ad altri bambini.
Nicholas Fisk, neonatologo dell'Imperial College di Londra, che ha sempre avuto una posizione critica sui centri privati, intervistato dall'Herald Tribune, ha commentato cosi' la strada percorsa dalla Virgin: "Permette di pensare al proprio interesse e al tempo stesso di essere altruisti facendo una donazione pubblica". La stessa considerazione e' stata fatta sulla rivista scientifica Lancet: "Ogni sforzo di aumentare il patrimonio disponibile di cellule staminali del cordone, che altrimenti andrebbero perse, dovrebbe essere premiato".

Ma qualcosa di nuovo accade anche in Italia, o meglio, nella penisola. A San Marino sta per aprire i battenti Bioscience Institute, sara' la prima banca privata delle cellule staminali del cordone. Giuseppe Mucci, amministratore del centro, promette: "I nostri laboratori possono garantire standard di qualita' altissimi, non abbiamo nulla da invidiare alla Svizzera".

Donatella Poretti e' deputata della Rosa nel Pugno