Padiglioni immersi nel verde, tra vialetti in cui la domenica mattina si fa jogging e si porta a passeggiare il cane. Ma c'e' chi non riesce neppure a camminare, eppure si racconta come se fosse un maratoneta in quegli stessi padiglioni. La serenita' che emana Santa Maria della Pieta' copre i ricordi di un luogo che di serenita' in passato ne ha vista molto poca, avendo ospitato tra quegli stessi alberi e quegli stessi padiglioni il vecchio manicomio romano. E forse il fine settimana di meta' gennaio, che ha ospitato i lavori del secondo congresso dell'associazione Luca Coscioni riflette questa stessa tensione di serenita' e costrizione. La costrizione di alcuni malati legati in una sedia a rotelle, come allora in qualche letto di contenzione. A stringere i lacci e' sempre la stessa ignoranza e la stessa paura.
L'ignoranza e la paura di non voler riconoscere il diverso e di relegarlo in un letto. L'ignoranza e la paura di voler vedere la scienza e la medicina come terrificanti strumenti in mano a chi vuole violentare la natura. Quella stessa natura che ha legato Luca Coscioni in quella barella, e poi in quella poltrona, da cui ha seguito per tutte e due le giornate il congresso dell'associazione che porta il suo nome. E la domanda ronza in testa: ma davvero quella natura deve essere accettata e subita, anche se abbiamo gli strumenti per modificarla? E soprattutto, perche'?
E ancora, che fare di fronte alla "dissennatezza" della legge sulla fecondazione assistita che impedisce di cercare gli strumenti per slegare quei lacci?

Una legge che si basa sul principio del "io non lo farei, automaticamente diventa per legge: e percio' tu non lo devi fare". E' Emma Bonino che si interroga sul che fare di fronte all'equazione "peccato uguale reato". Se lo chiede in particolare di fronte all'ipotesi di una campagna referendaria per abrogare la legge che sta avere il via libera definitivo dalla Camera dei Deputati.
"Siamo un Paese di cittadini vaticani invece che italiani", esordisce la Bonino accusando "la classe politica italiana di essere sempre piu' genuflessa alle gerarchie vaticane e poco rispettosa delle scelte individuali dei cattolici italiani", quella classe politica che "scambia i credenti per i votanti". Siamo di fronte ad "un problema tutto politico", tiene a precisare l'europarlamentare radicale quando "un grumo di cellule, quattro o cinque, si decide che sono persona, un grumo e' equiparato a Luca Coscioni, questa e' la tesi per cui non si puo' fare ricerca. Quell'eventuale progetto di vita, da alcuni viene ritenuta gia' vita". E allora che fare? "Io -dice dal palco Emma Bonino- ho espresso a Luca e agli amici radicali tutta una serie di perplessita' che voglio condividere con voi sull'ipotesi dell'iniziativa referendaria. Non sono affatto perplessita' di merito, sono perplessita' di difesa di uno strumento di cui abbiamo una qualche esperienza e una qualche storia. La mia paura e' che l'indignazione di una serie di forze politiche, non si tramuti in forza sociale. Che quindi poi sia disponibile non solo a raccogliere le firme, [.] ma a difenderla dalle elucubrazioni della Corte Costituzionale, dalle interpretazioni dei piu' vari tipi a cui siamo avvezzi, e anche a difenderla dagli appelli di "andate al mare". E se poi l'avessimo pure superate tutte, se si riuscisse a non mandare la gente al mare, potremmo anche ritrovarci nella situazione di aver vinto un referendum e di avere un parlamento che lo svuota completamente di significato, e che fa una legge esattamente come prima. Vedi finanziamento pubblico, vedi una serie di vittorie ottenute tradite violando la Costituzione. [.] Se noi vivessimo in un Paese, in uno Stato di diritto, in cui le istituzioni fanno quello che devono fare in base alla Costituzione e alle leggi, obbiettivamente la strada che meglio si presterebbe e' quella referendaria".

Abbiamo deciso di riportare una parte dell'intervento di Emma Bonino, perche' quei dubbi e quelle perplessita' sullo strumento referendario sono anche i nostri, e perche' come Emma Bonino crediamo che il punto principale da scardinare per vincere la battaglia sia uno solo, ossia quello dell'informazione. E su questo percio' offriamo il nostro piccolo contributo con questo notiziario, a Luca Coscioni, confermato presidente dell'associazione, a Marco Cappato, il neo segretario e a Maurizio Turco, il neo tesoriere.
Associazione che ha chiuso i lavori del congresso con l'impegno ad organizzare "una risposta, una speranza, un percorso": attraverso referendum, disobbedienze civili, tutto quanto possa servire a far esprimere quella maggioranza assoluta di cittadini che continua a dirsi contraria alle norme proibizioniste in via di approvazione.

Di seguito riportiamo l'intervento integrale di Luca Coscioni, ma vi suggeriamo di andare direttamente sul suo sito per leggere alcuni interventi, o rivedere tutto il congresso: clicca qui. Cosi' potete leggere i saluti del presidente onorario, il premio Nobel per la Letteratura, José Saramago; quelli dell'ex ministro della Sanita' il professor Umberto Veronesi; quelli che potrebbero essere il segno del primo accenno di mobilitazione che sembra arrivare dal mondo del calcio con Adriano Lombardi e Gianluca Vialli; oppure il saluto del prof. Giorgio Galli, il padre del primo toro clonato che non a caso si chiamava Galileo, cosi' come la cavalla l'ha chiamata Prometea. Oppure gli interventi col sintentizzatore di Piergiorgio Welby, che da piu' di un anno scrive pungenti editoriali sui siti radicali firmati "Il Calibano", e che esordisce scrivendo-dicendo-leggendo: "l'ho regolato da far invidia a Pavarotti". Un altro sintetizzatore ti spezza il cuore, e ti fa incazzare, e' quello del volto sorridente di Sabrina Di Giulio, la giovane mamma che parla con il computer, anche lei legata alla carrozzella, e ricorda Papa Giovanni XXIII: "quando andate a casa fate una carezza ai vostri figli e dite loro una parola buona".
Ma ancora interventi corposi e travolgenti come quel fiume di parole e di passione che e' Marco Pannella, oppure quello di Cristina Possas De Albuquerque, responsabile per il ministero della Salute brasiliano per le biotecnologie, o di Rita Bernardini e di Antonello Marzano, rispettivamente segretaria e tesoriere uscenti.



Cari amici, amiche, compagni e compagne radicali e non,
eccomi, eccovi al Secondo Congresso dell'Associazione Luca Coscioni per la liberta' di ricerca scientifica. Un saluto a voi tutti che siete qui, a tutti quelli che ci seguono via internet o su Radio Radicale, o che ci raggiungeranno in queste ore.
L'Associazione che porta il mio nome, ancora a babbo vivo, sotto l'egida forza inesauribile della Segretaria Rita Bernardini e compagni, nell'anno 2003, ha svolto un ammirevole lavoro grazie al sostegno degli iscritti e simpatizzanti che spero aumentino in misura notevole nell'anno 2004. Un sentito plauso per il lodevole lavoro fin qui svolto. Grazie davvero.
Aver attraversato ed attraversare momenti molto difficili mi ha messo e mi mette veramente a dura prova come uomo, pensate un po' come Presidente di Radicali italiani e dell'Associazione che porta il mio nome. Il carico di lavoro per me e per mia moglie Maria Antonietta, e' aumentato a dismisura, e con esso, per lo meno per me, le preoccupazioni di non farcela, per la mia vita e per il mio impegno politico.
La battaglia che sto combattendo, da piccolo, mi dovete credere, veramente piccolo uomo, non mi consente di separare il mio privato dal mio pubblico. Io sono infatti una persona malata e gravemente disabile e non posso scrollarmi di dosso ne' l'una ne' l'altra condizione.
Questo e' certo, e' la sola cosa certa. Vi dico questo perche' gia' per carattere, ero un fottuto egocentrico e questa malattia, ha amplificato questo mio limite. Sono molto contento di essere qui, non nascondo il mio timore, mentre vi guardo ad uno ad uno, di sentirmi piu' forte e in qualche modo protetto, tra voi, perche' in molti, dentro o fuori l'associazione, hanno deciso di dedicarsi al fronte Coscioni, un fronte impegnativo, perche' c'e' a che fare con sofferenza e malattia, temi a dir poco pesanti.
Soprattutto per me! Grazie per questo.
Questo e' un modo per chiedervi aiuto, ma non voglio ne' impietosirvi ne' spaventarvi, vi chiedo, semplicemente, di non mollare sebbene gli ultimissimi eventi possano, a partire da me, farci prendere dalla paura e dallo sconforto.
Voglio partire dalle parole del Ministro della salute Girolamo Sirchia.. E' lui, a sostenere che la legge 1514, sulla procreazione medicalmente assistita, ha il merito di porre fine alla mancanza di regole, in Italia, ma potra' essere rivista in futuro. Dunque qualche dubbio sull'applicabilita' della legge, e' gia' balenato in
testa dello stesso Ministro Sirchia.
La legge 1514, che sembra essere dettata in un paese dove e' in vigore la Sharia, contiene in se' una sorta di sintesi del peggio delle culture delle destre, e della morta gora del centro moderato.
La laicita' dello Stato che non dovrebbe scegliere modelli etici di comportamento, e la liberta' di ricerca e di sperimentazione, sono buttati alle ortiche, all' insegna di un nuovo oscurantismo che vuole riaffermare il controllo sul corpo delle donne, sul rapporto di coppia, richiamando alla stabilita' dell' unione di coppia, l'eterosessualita' familistica, basata prevalentemente sulla istituzione del matrimonio, come norma di relazione, la prevalenza del divieto, sulla possibilita' di scegliere.
Le coppie conviventi potranno accedere alle tecniche riproduttive ma solo se risponderanno ai requisiti di stabilita'. Chi e' che decide se un rapporto e' stabile o meno? Il governo, niente meno, che stilera' una apposita lista di requisiti.
E' una legge piena di divieti:
- divieto alla crioconservazione degli embrioni (articolo 14, comma 1) e conseguente limite imposto del numero di ovociti da inseminare, che non puo' superare i tre;
- divieto alla procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo ( articolo 4, comma 3); la motivazione di base di questa scelta sembra essere la volonta' di proteggere il diritto all'identita' genetica del futuro nascituro.
Nessuno puo' negare, ed impedire che le coppie che potranno economicamente e culturalmente permetterselo, andranno all'estero. Basta oltrepassare quasi tutti i confini europei, per trovare contesti legislativi in cui questi trattamenti sono leciti. Se necessario, diventera' ancor piu' difficile e complicato avere informazioni sul donatore e quindi risalire alla identita' genetica del nascituro;
- divieto di ricerca scientifica sull'embrione. Questo divieto blocca, in Italia, la ricerca sulle cellule staminali embrionali, uno dei campi piu' promettenti per la cura di malattie che colpiscono milioni di individui..Tra non molti anni, ci troveremo costretti, a comprare linee cellulari staminali all'estero, e a dipendere, quindi, da altri stati, non solo per la energia, ma anche per la nostra salute;
- divieto di accesso alla tecnologia riproduttiva per coppie portatrici di malattie genetiche a rischio di trasmissione.
Questa scelta e' contro il diritto internazionale, sancito da numerose Convenzioni, di avere libero accesso ai trattamenti medici piu' efficaci.
E' da questo tessuto politico che bisogna ripartire, per continuare.
Bisogna subito mobilitarsi per indire un referendum: perche' i cittadini italiani sono piu' avanti del legislatore.
Occorre mobilitarsi, per organizzare una sorta di porta a porta, non alla Bruno Vespa, s'intende, per spiegare ai cittadini italiani qual e' la posta in gioco.
Sara' un referendum epocale, oserei chiamarlo, cosi' come quelli per il divorzio e l'aborto che hanno permesso di scoprire, un'Italia piu' aperta, di quanto i politici ci facevano immaginare.
La volonta' del 65% degli italiani e quella del 55% degli europei e' favorevole alla clonazione terapeutica secondo un sondaggio dell'Eos Gallup Europe.
Quindi il legislatore non puo' non tener conto delle ragioni degli altri, cioe' di quelle del 65% che dicono si' alla clonazione per scopi terapeutici. E il rispetto della dignita' della minoranza, rappresentata da 10 milioni di malati, e' rispettata?
Il legislatore non deve dimenticare un testo della liberaldemocrazia dal titolo: "I diritti presi sul serio" di Ronald Dworkin dove ricorda che l'istituzione dei diritti e' fondamentale perche' rappresenta la promessa della maggioranza, alla minoranza che la sua dignita' ed eguaglianza, saranno rispettate.
Non dimentichiamo, inoltre, che tutte le coppie che hanno beneficiato della fecondazione assistita, per avere dei figli, non sono soltanto coppie di non credenti. Molte coppie sono coppie di cattolici, e non per
questo vivono contraddicendo i loro principi etici. Non voglio, non possiamo accettare i programmi, le morali e le ricette cattoliche, quando esse proibiscono di sperare, di continuare a vivere, ma solidarizzano con il non vivere, preferendolo al vivere. Basta con le convinzioni teologiche imposte al di la' di ogni logica; se gli scienziati, in Italia, venissero fatti lavorare in un arco di tempo ragionevole, troverebbero terapie per malattie che oggi uccidono anche giovani e bambini, ma soprattutto potrebbero trovare una soluzione alla fonte da cui attingere le cellule staminali.
I ricercatori hanno bisogno delle cellule staminali embrionali per studiarle. Soltanto dopo averle comparate alle cellule staminali del cordone ombelicale o dei tessuti adulti, potranno conoscere quale e' davvero il tipo migliore per una certa malattia. Ma i divieti della legge italiana, impediranno questa conoscenza o meglio, noi italiani, la apprenderemo dai ricercatori stranieri.
Penso che per capire questo, non sia necessario essere campioni della cultura laica e progressista. Quindi il referendum deve essere percorso, ed e' percorribile con un coinvolgimento non solo di donne, ma di tutti i soggetti che considerano la possibilita' di scegliere tra la vita e la morte fisica, psicologica, quotidiana. Per la fondamentale, necessaria costruzione di una vita possibile: sia essa quella di un figlio o quella che da' fiato reale alle speranze e ai desideri di milioni di malati.
Dopo l'approvazione in Senato, della legge 1514, ho ascoltato alcuni dibattiti televisivi sul tema. Ho notato che essi sono stati privi del necessario spazio per corrette delucidazioni mediche, forse per i tempi e le necessita' mediatiche. Questa mancanza ha pero' permesso che affermazioni non corrette giungessero a quella parte di opinione pubblica che, non aggiornata sul problema, maturera' il proprio giudizio dalle informazioni ricevute. Quindi occorrera', per fare chiarezza, proprio su alcuni e delicati punti strettamente medico-scientifici, formulare una vera e propria campagna di informazione, sensibile, capillare e finalmente corretta.
Liberta' di parola era il titolo del progetto enunciato nella mozione finale del primo congresso dell'associazione Coscioni, progetto volto a restituire il diritto e la liberta' di parola, attraverso sussidi tecnici e informatici, a quanti vedono sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell'impossibilita' di comunicare, facilitando l'autosufficienza e l'integrazione della persona con disabilita'. Sono apparecchiature e dispositivi basati su tecnologie elettroniche o informatiche, preposti a facilitare la comunicazione interpersonale, l'elaborazione scritta o grafica, il controllo dell'ambiente e l'accesso all' informazione e alla cultura. Esempi di ausili tecnico informatici sono dunque il computer, il modem, il sintetizzatore vocale ecc.
Grazie alla sensibilita' del Presidente Francesco Storace questo progetto diviene realta'. Lo ringrazio personalmente e come Presidente dell'Associazione Luca Coscioni.
La Regione Lazio da' cosi' un buon esempio a tutte le altre regioni d'Italia alle quali dobbiamo chiedere - come associazione - di approvare progetti analoghi.
Questa delibera consente a coloro ai quali, fino ad oggi, e' stato impossibile comunicare, i propri pensieri, le proprie riflessioni, i propri sentimenti, la propria solitudine, spesso, la propria rabbia..
Spero che, non solo la mia presenza, ma quella di molti come me, possa continuare ad essere il segno tangibile che la religione della liberta' e la scienza possano restituire vita e dignita' anche a chi e' stato colpito da una malattia gravemente invalidante e, fino ad oggi, inguaribile.
Vorrei che l'appartenere ad un partito politico non condizionasse il pensare e il vivere questa battaglia di vita: temo che per alcuni non sia cosi'.
Dico questo, perche' i miei numerosi contatti telematici mi portano a confrontarmi con persone, compagni nella lotta quotidiana contro la sclerosi laterale amiotrofica, che nutrono, spero di sbagliarmi, una sorta di diffidenza nei riguardi di chi fa della malattia motivo di battaglia politica, come se il dolore e la sofferenza fossero temi che riguardano una vita a dir poco ascetica.
La figlia di una malata di SLA scrive: "La politica nella sofferenza non ci deve essere, non deve esistere. Luca, anche se e' un esponente di un partito politico, e' un malato. La politica e' una delle sue passioni e con essa condivide la battaglia contro la SLA. Io non sono iscritta al suo partito e neppure alla sua associazione, tuttavia ammiro Luca per la forza ed il coraggio che dimostra. Ed ancora una malata di SLA scrive: "Questa strumentalizzazione politica del malato e della malattia, non aiuta nessuno, perche', anziche' unire le forze, le frantuma. La copertina di linus si puo' stiracchiare da molte parti e per molti motivi, ma non fa onore a nessuno servirsi di chi lotta quotidianamente contro il male, che non ha colorazione politica".
Potrei continuare ma mi fermo qui, dicendo che questo pensare, sebbene lo rispetti, comporta forme di vera e propria discriminazione sociale, nei confronti del malato. Dico ancora, che l'uomo malato, anche attraverso il suo colore politico, puo' e deve intervenire nella difesa e promozione della vita umana, mai come strumento, ma solo con la sua autentica individualita', non in una prospettiva solo individuale, ma anche e soprattutto sociale. Solo cosi', la malattia e la salute, il peggioramento e il miglioramento della vita, si ripercuotono sulla comunita'.
Questi miei appunti politici sono semplicemente fedeli alla mia idea che l'uomo deve poter difendere la propria vita; oggi non mi sento di rispettare una legge, la 1514, che condanna me, molte coppie sterili e milioni di malati ad obbedire, non gia' alla voce della vita, bensi' alla malattia o ad una sentenza di morte, nei casi piu' gravi, come il mio ad esempio.
Dobbiamo disobbedire questa legge, voglio disobbedire, ed essere fedele ad una ben piu' sacra, che e' quella di "tenere a me stesso". Auguro a noi tutti un anno tenace e virtuoso.
Buon lavoro. Ho concluso.