Casoli, 17 maggio 2004. Dormo poco la notte, alle cinque sono di solito gia' sveglio e penso alla mia vita divenuta un inferno grazie alla mia malattia: trombosi all'arteria basilare destra. Non pensavo che una patologia del genere potesse colpire proprio me e che provocasse danni fisici cosi' ingenti. Non esagero affatto. Il 28 ottobre del 1995, mi svegliai, nella rianimazione dell'ospedale di Chieti, perfettamente immobile e muto, dopo cinque giorni di sonno profondo; i medici lo chiamano pre-coma, ma io non mi ricordo niente di quei giorni. Eppure, all'inizio di quel breve lasso di tempo, mi praticarono la tracheotomia, mi misero il sondino nasogastrico e il catetere urinario.
Appena desto, muovevo e controllavo unicamente la palpebra destra. E l'allora responsabile della rianimazione dell'ospedale di Chieti, il dottor Tombari, mi fece delle domande. Non ricordo cosa mi chiese, ma rammento bene come mi disse di rispondere: "Severino, abbassa una volta la palpebra per il si, due volte per il no". Cosi' feci e risposi correttamente alle sue domande. Piu' tardi, il suddetto medico incontro' i miei familiari e mia madre, molto tempo dopo, mi riferi' di quell'incontro. Il dottor Tombari disse loro: "Nonostante vi avessi detto di prepararvi a tutto, anche alla sua morte, Severino oggi si e' svegliato ed e' pure lucido. Tuttavia non so se cio' sia un bene o meno".

Ebbene adesso, svegliandomi la mattina, mi sento come quando in rianimazione aprii gli occhi: sono perfettamente immobile, o quasi, e muto; sto sempre in posizione supina perche', da quel 28 ottobre 1995, non ho piu' la forza di girarmi. Si, sono letteralmente senza piu' nerbo, o quasi, e non ho la forza di fare niente: non sono in grado di fare un bel respiro; non riesco nemmeno ad abbassare la palpebra sinistra e a muovere gli occhi (per giunta storti)! Mi sento schiacciato sul letto, percepisco tutto il peso del mio corpo: insomma, sono schiavo inerme della forza di gravita' terrestre.
La sensazione piu' brutta, tuttavia, e' la seguente: il mio corpo sembra costituito da due diverse meta' in senso longitudinale; la meta' destra, dopo la trombosi, e' diventata poco sensibile e sembra piu' pesante di quella sinistra, soprattutto la mano destra e il piede destro; eccetto la palpebra, da questa parte non riesco piu' a muovere niente volontariamente, o quasi. La mia meta' sinistra, invece, e' sensibile come prima della trombosi, ma anche da questa parte non riesco a muovere niente volontariamente, o quasi.
Tutto il mio pene, pero', sembra dipendere da questa meta' sinistra, perche' e' totalmente sensibile, anche se ora mi serve solo per pisciare. Infine, quando ho la cosiddetta pelle d'oca, essa si manifesta unicamente nella meta' destra del mio corpo.

Un medico, forse, potrebbe spiegare scientificamente queste mie sensazioni reali. Io posso solo dire che il giorno prima di andare in rianimazione, quando ero ancora nella corsia dell'ospedale dove ero stato ricoverato perche' non riuscivo piu' ad alzarmi dal mio letto, sentii due piccole e brevi scariche elettriche: una, la mattina, che interesso' la meta' sinistra del mio corpo, con conseguente e relativo fremito, soprattutto della mano e del piede sinistri; l'altra, la sera, che interesso' la meta' destra del mio corpo, con conseguente e relativo fremito, soprattutto della mano e del piede destri. Poi mi addormentai e, come ho scritto sopra, mi svegliai cinque giorni dopo.

In precedenza, ho ripetuto varie volte "o quasi", perche' adesso non sono piu' perfettamente immobile come in rianimazione: ora il collo riesce di nuovo a sorreggere a sufficienza la testa, che posso girare a destra e a sinistra, abbassare e alzare, come prima della trombosi. Questi riacquistati movimenti volontari del capo (il resto del mio corpo continua ad essere immobile), mi permettono di usare un particolare mouse: lo HeadMouse appunto (clicca qui).
Esso e' una scatola metallica, bassa e non molto grande, posta sopra il monitor del mio computer; quando lo HeadMouse e' acceso, si vede una piccola spia rossa che diventa verde nel momento in cui mi mettono, al centro della fronte, un bollino argentato posto su di una sottile fascia con cui mi cingono la testa (clicca qui). A questo punto, sul video del computer, compare la freccia del mouse che si muove seguendo i movimenti della mia testa (ecco perche' tale dispositivo si chiama HeadMouse).
Ora, il particolare mouse per me c'e', ma come faccio a fare click con esso, visto che non ho altri movimenti volontari (al massimo produco qualche clone)? E' semplice, e' il classico uovo di Colombo: e' l'autoclick! Mi spiego. Se guardate il mio desktop: clicca qui, vedrete che, sopra il telecomando, e' visualizzato un semplice e piccolo software che si chiama Dragger; esso, come potete osservare, consta di dieci pulsanti; nella presente immagine jpg del mio desktop, e' premuto solo il tasto del Dragger che attiva l'essenziale autoclick. Cio' vale a dire che se, con la freccia di questo particolare mouse, resto fermo in una determinata aerea (la cui quantita' di superficie e' da me precedentemente stabilita), per una determinata quantita' di tempo (sempre da me precedentemente stabilita), parte automaticamente il click del mouse. Se premo di nuovo questo pulsante del Dragger, disattivo ovviamente l'autoclick del mouse e posso guardare tranquillamente la televisione sul desktop. I rimanenti nove tasti del Dragger hanno altre funzioni: per esempio, premuti, attivano il click destro del mouse, il doppio click e cosi' via; ma, soprattutto, premendo uno di essi, si visualizza una tastiera a video, la SofType (nella immagine jpg precedente del mio desktop, e' posta sopra la televisione): clicca qui.
Con essa sto scrivendo di questa mia giornata tipo e scrivo anche le mie e-mail: insomma, con questa tastiera a video comunico con il mondo esterno; con essa, "parlo" persino con il mio amico David, cuoco italiano a Shanghai, in Cina. David e' un mio amico virtuale, conosciuto in seguito alla pubblicazione di una mia e-mail inviata la meta' circa di aprile del 1999 alla Repubblica.it: clicca qui. La precedente pubblicazione sulla Rete risale al 27 aprile 1999.

Se non ci fossero questi particolari mezzi informatici e Internet, sarei un sepolto vivo, ed esisterei solo per la mia famiglia. Non c'e' da stupirsi, quindi, che cerchi di stare il maggiore tempo possibile davanti a questo computer: sono passati piu' di sei anni da quando ce l'ho; in tale lasso di tempo, sono uscito solo due volte da casa, e unicamente per cambiare abitazione. Anche il giorno del blackout, il 28 settembre del 2003, sono rimasto dalla mattina fino alle 16,00 (ora in cui, da me, ritorno' l'energia elettrica) di fronte al mio desktop nero, semplicemente ascoltando una radio a batterie.
Oltre a permettermi di scrivere, la mia attuale tastiera a video svolge pure altre funzioni: per esempio, digitando i tasti CTRL+C e CTRL+V, copio e incollo cio' che ho selezionato. In definitiva, la SofType non mi fa rimpiangere affatto la tastiera dei normodotati, svolgendo tutte le funzioni di quest'ultima. Cio', pero', capita quando il sistema operativo e' Windows 98, ed infatti ho ancora Windows 98.
Quando ho provato la SofType con Windows XP (s. o. che ho su un secondo disco rigido), e precedentemente con Windows 2000, ho riscontrato dei problemi: per esempio, la mia tastiera a video non scrive nella casella degli indirizzi del browser Internet Explorer 6. Questo e altre cause sempre informatiche hanno determinato il mio ritorno a Windows 98, nonostante la Societa' americana, che ha il copyright del software, assicuri che la SofType sia perfettamente compatibile con Windows XP: clicca qui. Comunque, ora, vorrei proprio lasciare questo vecchio sistema operativo. Percio', ogni mattina, spero sempre di trovare una e-mail del genere nella mia posta elettronica: "Capisco che per te questa tastiera a video sia essenziale e vitale; illustrami, quindi, tutti i tuoi problemi informatici e io verro' a casa tua e te li risolvero'".
Aspettando veramente questa e-mail, do il mio indirizzo di posta elettronica che e' il seguente: clicca qui. Io, infatti, ho scritto a mari e monti, chiedendo assistenza informatica ufficiale e non, ma non l'ho ottenuta da nessuno! E non so piu' a chi rivolgermi. Del resto, questi ausili informatici, unici miei mezzi di comunicazione, sono stati trovati su Internet da un mio amico (dietro richiesta di mia sorella), non certo dallo Stato.

Mentre penso tutto cio', sento aprirsi la porta della mia stanza da letto. E' mia madre (quasi settantenne e anche diabetica, con annessa cataratta ad entrambi gli occhi) che si e' alzata alle sette meno un quarto. Viene una prima volta per accendermi la televisione e per togliermi i palmari. Cosa sono i palmari? Sono degli attrezzi di plastica rigida, a forma di mano aperta, applicatimi, appunto alle mani, la sera, prima di addormentarmi; in questo modo, avro' le dita distese per tutta la notte e oltre. Esse di giorno sono di solito sempre piegate, tanto che le mie mani sembrano pugni. Mi toglie pure la benda all'occhio sinistro: con gli occhiali infatti, e' l'unico mio occhio buono, pur essendo ipermetrope e astigmatico; ma, da questa parte, non riesco a chiudere la palpebra e, quindi, l'occhio viene inumidito con una pomata opportuna e bendato, prima di addormentarmi.
Naturalmente, mia madre, dopo avermi tolto la benda, provvede pure a pulire l'occhio con dell'acqua fisiologica e poi vi instilla delle gocce artificiali. L'occhio destro, invece, non ha ovviamente bisogno di tutte queste attenzioni, ma esso e' ambliope ed ha un visus corretto di 1/12. In definitiva, ho una cattiva vista e anche una leggera (per ora) otosclerosi all'orecchio sinistro, il tutto prima della trombosi: posso dire che piove sul bagnato. Solo ora, girando la testa verso destra, sono in grado di vedere discretamente la mia gatta Fufi, non di rado stravaccata sul letto dei miei genitori, al posto della mamma. Quest'ultima, infatti, ha fatto fare una specie di finestra nel muro che divide la mia stanza da letto dalla sua; da me, e' accesa una lampada durante tutta la notte, cosi' lei puo' guardarmi e controllarmi. A questo punto, mia madre mi lascia, per tornare mezzora piu' tardi con mio padre (81 anni e anche lui diabetico) e con una tazza di latte per me: tutti e due provvedono a sistemarmi sul letto; quest'ultimo, oltre alle sponde, ha delle manovelle ai piedi; quindi, mio padre puo' alzare la meta' superiore della rete; di conseguenza, mi ritrovo seduto sul letto e posso fare colazione.

Tuttavia, non solo apro poco la bocca e non mastico, ma non sono nemmeno in grado di suggere; ragione per cui, la genitrice mi da' il latte con una siringa grande; appena ho in bocca un sorso di tale liquido, inclino un po' la testa indietro, cosi' il latte scende; un attimo prima di deglutire e di inghiottire il tutto, chino la testa in avanti; facendo cosi' varie volte, entro circa dieci minuti, termino questa mia colazione.
Verso le otto, arriva mia sorella (quasi 43 anni) con un'altra persona (di solito una donna della locale cooperativa assistenziale). Tutte e due mi tolgono il pigiama e mi lavano dappertutto - mia sorella Gianna, con uno spazzolino e del collutorio diluito in acqua, mi pulisce anche i denti per quello che puo' e, ogni due mattine, mi fa la barba con la macchinetta elettrica - e, molto in breve, ecco come fanno: usano tre diverse bacinelle d'acqua e dei guanti di spugna. Il momento piu' delicato, pero', arriva quando mi devono mettere il nuovo cappuccio, dopo aver tolto ovviamente quello del giorno prima. Che cos'e' il cappuccio? Esso e' un preservativo molto, ma molto grossolano, tutt'altro che ultra sensibile; in piu', ha il serbatoio bucato anteriormente; quasi alla base del pene, viene messa una striscia biadesiva che circonda la mia appendice urinaria nei pressi del suo punto di congiunzione al resto del corpo; anche l'estremita' posteriore del cappuccio aderisce ovviamente a questa striscia biadesiva; una volta messo il cappuccio al pene (compito svolto sempre da mia sorella, mentre l'altra donna regge solo il mio sesso molliccio), al buco del serbatoio viene inserito l'ingresso di un tubo di piccolo diametro che e' lungo quanto basta e tutt'uno con una sacca da gamba o da letto, a seconda se sto seduto o se devo dormire (alla base di questo contenitore, c'e' un beccuccio, apribile per il suo svuotamento). Del cerotto anallergico, viene ulteriormente posto tutto intorno alla base del mio sesso e del cappuccio, per fissare meglio quest'ultimo al pene. E il gioco e' fatto: posso pisciare, tanto la mia urina andra' nella sacca.
Successivamente, mi mettono il pannolone e mi vestono; ancora, mi pongono un telo sotto il corpo e lo agganciano opportunamente ad un sollevatore a batteria; con quest'ultimo, mi tolgono dal letto e mi mettono sulla sedia elettronica con tavolino, dove poggio le mani e i gomiti, cosi' reggo di sicuro il busto (il telo rimane sotto di me, anche seduto); infine, facendo muovere la sedia con il suo telecomando, Gianna mi porta nella stanza del p c . Mi colloca davanti ad esso, lo accende, mi lava di nuovo l'occhio sinistro (altra fisiologica e gocce artificiali), mi mette gli occhiali e mi cinge la testa con la fascia col bollino: finalmente, alle nove meno un quarto circa, il computer e' mio e lo gestisco io! Faccio subito doppio click sulla icona della tv terrestre, cosi' mi vedo la televisione facendo zapping; poi, mi collego a Internet e scarico la posta.

Ormai, ricevo poche e-mail: piu' volte al giorno, mi scrive quasi solo la mia amica e paesana Carmela. Tuttavia, la cosa non mi deprime ulteriormente, perche' aspetto principalmente due lettere elettroniche. La prima (anche domani): "Severino, non ti preoccupare piu', perche' verro' da te e risolvero' tutti i tuoi problemi informatici, presenti e futuri". La seconda (tra qualche anno): "Severino, grazie alle cellule staminali, possiamo fare qualcosa per il tuo ictus". Se avrete comunicazioni del genere da farmi, ripeto, inviatemele a: clicca qui . Da un po' di tempo, navigo poco in Rete; anzi, ultimamente che sto scrivendo della mia giornata tipo, quasi per niente; in questi giorni, infatti, oltre la posta elettronica (la controllo unicamente la mattina, dopo pranzo e la sera), vedo solo due pagine web. E precisamente: quelle del notiziario CELLULE STAMINALI dell'Aduc e le foto giornaliere (web cam) del mio paese su casoli.org, fotografie fatte da Elisio, marito della mia amica Carmela. Quando non ho da scrivere come adesso, frequento e leggo le notizie riportate da pochi altri siti: il mio, quelli dei Radicali e della Associazione Luca Coscioni. Ma, soprattutto, vedo la televisione satellitare: l'immagine e' molto migliore di quella terrestre, anche a tutto schermo; lo stesso dicasi dell'audio. Pure dei tre canali RAI e MEDIASET ho una visione migliore, e la possibilita' di scelta aumenta notevolmente. Particolare non di poco conto, perche' andiamo verso l'estate: tutti vanno in ferie, anche le trasmissioni televisive; ci sono repliche di repliche di film, telefilm e altro. E io qui, di fronte a questo desktop: che depressione, che angoscia!
Per fortuna c'e' il satellite con RAINEWS 24, RAISPORTSAT, e molto altro ancora. Da segnalare particolarmente, sono due trasmissioni del canale satellitare RAIEDU2: EXPLORA, la tv delle scienze, e "LA STORIA SIAMO NOI". C'e', pero', una caratteristica peculiare sul satellite: non vedo il tg Abruzzo! Prima, al suo posto, c'era solo il tg Lazio; ora, una settimana a testa, ci sono pure il tg della Lombardia, del Piemonte e della Campania. Forse, sono intervenuti Bossi e Mastella. Per me va bene, ma vorrei vedere anche i tg di altre regioni.

Devo urinare: la mia vescica non e' piu' quella di una volta, ma sento ancora un certo stimolo; quando piscio, voglio chiusa la porta della mia stanza, cosi' mi concentro meglio per espletare questa funzione fisiologica; per richiamare l'attenzione dei miei genitori, vado indietro con la testa, fino a premere con la nuca il bottone di un campanello posto sul poggiatesta della mia sedia; sentendo il suono del campanello, viene di solito mio padre; gli faccio capire che deve chiudere la porta, perche' devo fare la pipi', e lui la chiude.
E' la prima pisciata odierna da seduto; l'urina, per fortuna, defluisce bene e va nella sacca, da gamba ovviamente. E' dal 3 gennaio scorso che la pipi' va dove deve andare, cioe' nella sacca. Purtroppo, non e' sempre cosi': qualche volta, inspiegabilmente, l'urina non defluisce bene, e il cappuccio si gonfia; si gonfia fino a staccare il cerotto e la striscia dal pene; di conseguenza, la pipi' va nel pannolone.
Che stupenda sensazione sentirsi bagnato a 45 anni! Suono il campanello e scrivo al computer: si e' rotto il cappuccio. Mia madre legge e telefona a mia sorella; poco dopo, Gianna viene (abita vicino) e mi riporta nella stanza dove dormo; mi rimettono a letto, col solito sollevatore con cui mi tolgono dalla sedia, per cambiarmi; mamma lava il suo bambino attempato; poi, mi mettono un pannolone nuovo e mia sorella un altro cappuccio. E via, ancora dal letto alla sedia: dopo circa mezzora, ritorno al computer. L'anno scorso, mi sono bagnato cosi' ben nove volte, tra ottobre e dicembre.
Oggi invece, ancora tutto bene: la pipi' e' andata correttamente nella sacca. Suono di nuovo il campanello: ritorna mio padre per svuotare la sacca; da quest'ultima, l'urina la fa andare nel pappagallo; mi dice quanta ne ho fatta e se la porta via, per buttarla nel cesso. Complessivamente, ne faccio circa tre litri e piu' al giorno.

Ricomincio a scrivere e scrivo fin quando, dall'orologio del computer, non vedo che e' quasi mezzogiorno e devo pranzare, si fa per dire: termino temporaneamente di scrivere queste righe, ma non chiudo la sessione; ennesima scampanellata per richiamare l'attenzione di mio padre. Il genitore viene e mi gira: non vedo piu' il mio desktop, bensi' il televisore, acceso or ora, della mia stanza di lavoro; naturalmente, toglie anche la fascia col bollino che mi cinge la testa. Prima era la mamma a darmi da mangiare, dopo che mio padre mi faceva bere tre tazze d'acqua con la siringa grande: si, bevo l'acqua come il latte la mattina.
Adesso invece, mia madre prepara "solo" il cibo: come primo e secondo, c'e' del passato di verdura, con un po' di pastina e un omogeneizzato di carne (il tutto molto liquido e contenuto in una tazza); il pranzo si conclude con due yogurt e un kiwi frullato. Termino con un'altra tazza d'acqua. A darmi tutto questo ben di Dio, e' di solito una donna della locale cooperativa sociale. Come me lo da'? Bene, l'acqua l'assumo con la siringa grande, tipo il latte la mattina; l'acqua e' particolarmente liquida e, quindi, qualche volta tossisco (normale disfagia).
Apro poco la bocca, ma un cucchiaio c'entra e, percio', con esso mi viene dato il cibo leggermente piu' solido. Non mastico e muovo poco la lingua: essa, da quando mi sono svegliato in rianimazione, non e' piu' uscita dalla bocca (bocca che allora non aprivo per niente); ragion per cui, vado ancora piu' indietro con la testa per far scendere il cibo; ma, prima di deglutire e ingoiare queste prelibatezze, la chino in avanti.
Qualche volta, scrivo a mia madre di volere pure' di patate (sempre piuttosto liquido) e gelato al cocco che si scioglie in bocca: queste sono autentiche leccornie! Mangiando e assaporando tali squisitezze, mi sembra di tornare normodato. Il medico, pero', ha detto che non devo assolutamente ingrassare: quindi, purea e gelato sono poco frequenti.
Eppure, enormi piatti di pasta me li sogno ad occhi aperti: essi sono colmi sia di spaghetti al sugo di pomodoro sia in bianco col nostro olio crudo, sempre con tanto parmigiano. E dire che dalle nostre parti la pasta non manca: il mio paese dista solo 10 chilometri da un altro ancora piu' piccolo, Fara San Martino, noto, non unicamente in Italia, per due suoi pastifici; per non parlare della nostra ottima pasta fatta in casa e anche della nostra altrettanto ottima polenta.
Ma torniamo alla fine del mio misero pranzo: ho gia' detto che esso termina con una tazza d'acqua, piu' per pulire la bocca e per pisciare ulteriormente che per sete; ribadisco, per urinare molto e per diluire di piu' il sangue, bevo soprattutto tanta acqua. Finito di desinare, la ragazza della cooperativa mi lava il mento con l'acqua della solita bacinella; mi lava pure l'occhio sinistro e vi instilla di nuovo delle gocce artificiali.
Prima di tornare all'agognato computer, devo aspettare che mi pulisca i denti, per quello che puo': la pulizia viene effettuata con lo spazzolino e del collutorio diluito con acqua; quando tocca un dente, mi da' un po' fastidio; e' una carie che, nel periodo natalizio del 2001, mi ha fatto male; poi, fino ad oggi, non si e' fatta piu' sentire, per fortuna. Per fortuna perche' nessun dentista puo' curare il dente cariato: non apro, infatti, a sufficienza la bocca.
E' passata circa un'ora per il pranzo, ma ecco che di nuovo viene mio padre: mi gira e mi colloca davanti al computer; mamma mi pulisce gli occhiali e me li rimette; come mi rimette intorno alla testa la fascia col bollino. Adesso il pc posso nuovamente gestirlo io: mi collego a Internet per vedere se c'e' posta; mi disconnetto senza navigare ed inviare e-mail perche' ho da scrivere altro. Accendo la mia tv terrestre e la riduco ad icona, cosi', mentre scrivo, mi sento, ad esempio, la tappa del Giro d'Italia.

Tutti i pomeriggi li passo sempre al computer, anche quando il terapista mi fa terapia passiva alle sole braccia, eccetto due la settimana: nei pomeriggi di lunedi' e di mercoledi', infatti, dalle 14,30 alle 16,00, faccio terapia passiva pure alle gambe e, quindi, devo stare supino e a rimettermi a letto, provvedono i miei genitori, con l'aiuto fondamentale del sollevatore. Per due ore e piu', sono senza computer e mi sento un perfetto imbecille. Capisco che anche le gambe debbano essere mobilizzate ma, se fosse per me, non sottrarrei queste due ore complessive al pc.
Dopo tale terapia, a rialzarmi per permettermi di continuare a scrivere, e non solo, provvedono mamma e sorella. In ogni caso, a parte i lunedi' e i mercoledi' non festivi, i pomeriggi li passo sempre al computer (con regolari lavaggi dell'occhio sinistro), sino all'ora di cena, che arriva alle 19,00 circa. Fino a tale ora, oltre che ad espletare determinate funzioni fisiologiche ed a scampanellare per varie mie esigenze, faccio soprattutto dell'altro: guardo la televisione facendo zapping; comunico tramite e-mail o scrivo; navigo nei soliti siti, particolarmente per informarmi.

Ben presto, tuttavia, devo chiudere definitivamente la sessione al pc per cenare, si fa per dire. Mio padre torna a girarmi per questo fine; mia madre finisce di preparare la cena. Il menu' serale prevede: l'abituale tazza di passato di verdure, con pastina e omogeneizzato, due bicchieri di macedonia frullata e uno d'acqua. La sera, il sabato e i giorni festivi, non lavora la cooperativa sociale; di conseguenza, i miei familiari devono trovare altre donne per provvedere alle mie necessita'; se non le trovano, eventualita' rara, provvedono di persona.
Dopo la cena, e dopo l'ultimo lavaggio giornaliero di occhio e denti, verso le 20,00, vengo messo a letto da Gianna e dalla donna grazie a cui ho cenato: non mi resta che guardare la televisione e addormentarmi. Non sempre, pero': ogni tre sere devo essere purgato per evacuare, o almeno tentare di evacuare.
I primi mesi della malattia, quando ero ancora ricoverato al S. Stefano di Porto Potenza Picena, bastavano due supposte per farmi andare di corpo (ovviamente sempre a letto e col pannolone). Ora invece, nonostante clistere e lassativi vari, evacuo solo ogni 9-12 giorni circa, e con l'aiuto fondamentale di mia madre: non fatemi dire come mi aiuti, perche' mi vergogno troppo; vi dico solo che, per aiutarmi, mette il guanto alla sua mano destra. Ed e' destrorsa: il resto, immaginatelo voi. Le altre volte, rifaccio solo l'acqua del clistere. Naturalmente, a pulirmi verso le 22,30, provvedono mamma e sorella. E, qualche volta, il pannolone e' un po' sporco anche la mattina dopo.
Prima di addormentarmi con la pomata oftalmica, con la benda e con i palmari messi per la notte, penso che la mia vita domani sara' come oggi: una serie di incubi reali, dalla mattina alla sera.

Non c'e' che dire: attualmente, conduco una esistenza proprio infelice. Essa sarebbe ancora piu' infernale, se non ci fosse la mia famiglia: i miei genitori sono sempre a mia disposizione; mia sorella, da quando sono tornato a casa (cioe' dal 23 giugno 1997), e' mancata solo quattro mattine e due sere, pur avendo una sua famiglia. E' questa dipendenza totale dagli altri che mi deprime di piu': come farei senza i miei cari?
E, infatti, la depressione e' una mia fedele compagna; delle volte, essa e' talmente forte che non ho voglia di fare niente; a malapena riesco a guardare le mie due tv; e penso che solo la morte sia l'unico rimedio alla mia vita infernale.
Mi ritornano in mente le parole del dottor Tombari: "E' pure lucido, ma non so se cio' sia un bene o meno". Dottore, aveva proprio ragione: perche' mi sono svegliato col cervello sano e il cervelletto fregato quasi per intero? Certo, non ho piu' la tracheotomia, il catetere urinario, il sondino per mangiare e riesco a gestire questo computer con la testa, ma non mi basta.

Se non ci fossero le cellule staminali, sarei costantemente e infinitamente depresso. Gia', di esse, se non fosse stato per Luca Coscioni e i Radicali, non avrei saputo niente nemmeno io: assurdo. Casualmente, infatti, lessi l'"appello a sostegno della candidatura radicale di Luca Coscioni", nel marzo 2001: per la prima volta sentii parlare del Rapporto Dulbecco sulle cellule staminali, di liberta' di ricerca scientifica e liberta' di cura, di cellule staminali embrionali e di clonazione terapeutica; e lessi che, con queste cellule, si sarebbero potute curare, probabilmente, molte malattie oggi incurabili, come l'ictus. Mi sembrava che la mia patologia potesse essere definita anche ictus ischemico e non solo trombosi all'arteria basilare destra, sindrome di locked-in: ma a chi chiedere?

Circa sette mesi dopo, cambiai abitazione: per la seconda volta in quattro anni, uscii di casa! Tuttavia, non era quest'ultimo il fatto importante, perche' non ci tengo a farmi portare fuori ridotto in simili condizioni; ero felice, invece, poiche' una nuova vicina mi diede il recapito di un neurochirurgo che si occupava di terapia con cellule staminali, in relazione alla SLA. Tramite e-mail, chiesi a questo neurochirurgo: "Nel mio caso, le stem cells potrebbero fare qualcosa?" Riassumo la sua risposta: ".Per quanto riguarda le cellule staminali, io le definisco la rivoluzione del terzo millennio .Sono certo che, non appena ci sara' la diffusione del metodo di utilizzo di queste cellule, qualche centro in Italia si occupera' di pazienti come lei.". Sebbene il tutto mi venisse detto da un neurochirurgo, ebbi lo stesso il seguente pensiero: possibile che pure un "cesso" come me ("cesso" oggettivo, dal punto di vista fisico) potrebbe in futuro essere curato, se trattato con terapie basate su queste cellule? In ogni caso, tali parole mi spinsero ad interessarmi dell'argomento liberta' di ricerca scientifica e di cura, e dintorni.
Dall'ottobre 2001 quindi, cominciai a seguire la "maratona" di Luca sul web e, percio', mi ritrovai anche sul suo primo sito: di esso, tuttavia, ricordo molto poco. Successivamente, da LA STAMPA web del 28 febbraio 2002 e da vari telegiornali, appresi che la Gran Bretagna aveva detto si alla clonazione terapeutica ed era la prima volta al mondo. Solo pero' frequentando il secondo sito di Luca, capii cosa fosse la clonazione terapeutica, potei leggere il Rapporto Dulbecco e vedere la differenza tra clonazione terapeutica e TNSA: clicca qui).


La differenza, in breve, la puo' visualizzare nella semplice immagine comparativa dei due trasferimenti nucleari.
Il 3 aprile 2003, la clonazione terapeutica e' stata legalmente ammessa anche in Belgio. Ma, nel presente scritto, vorrei dire qualcosa sul solo Trasferimento Nucleare delle Staminali Autologhe, in breve il TNSA. Leggendo il Comunicato stampa - del 28 dicembre 2000 - del Ministero della Sanita' sul Rapporto Dulbecco (Comunicato di nemmeno due pagine), apprendo che: ".Il TNSA, basato sull'inserimento di un nucleo di cellula adulta prelevata dal paziente in un ovocita privato del proprio nucleo, permette, infatti - evitando la formazione dell'embrione -di ottenere cellule staminali da differenziare verso le linee cellulari e tissutali desiderate..". Quindi, pur ottenendo alla fine cellule staminali totipotenti, non si ha la formazione dell'embrione e la sua successiva soppressione per ottenere appunto le suddette cellule staminali totipotenti. Nessun problema etico, percio', e si ottengono gli stessi vantaggi della clonazione terapeutica (compresa la compatibilita' con il paziente, senza cioe' problemi di rigetto).

L'assenza di problemi etici anche, determino' il voto favorevole di tutta la Commissione Dulbecco a questo metodo per ottenere cellule staminali, compresi l'allora solo professore Girolamo Sirchia e il cardinale Esilio Tonini. Perche' ora Ministro Girolamo Sirchia e Vaticano si oppongono al TNSA? E, infatti, la Chiesa di Roma, per bocca di monsignor Elio Sgreccia, ha duramente criticato il seguente risultato scientifico, recentemente ottenuto da alcuni scienziati in Corea del Sud: clicca qui (terzultimo commento) e clicca qui. Sempre sul suddetto Comunicato stampa, c'e' scritto, ancora prima, che il Rapporto Dulbecco: ".indica nel Trasferimento Nucleare di cellule Staminali Autologhe (TNSA) la soluzione piu' idonea come base per la cura di una vasta gamma di patologie, in parte fino a oggi incurabili, che interessano 10 milioni di italiani..".
A pagina 12 della Relazione conclusiva ed integrale della Commissione Dulbecco, c'e' l'elenco di queste patologie oggi incurabili e tra esse: ".malattie degenerative del sistema nervoso (Alzheimer, morbo di Parkinson, malattia di Huntington, sclerosi laterale amiotrofica, malattie ecotossicologiche, post-traumatiche, da abuso farmacologico, da danno ischemico, ecc.)" .
Si, nell'elenco ci sono anche le malattie da danno ischemico! E' il mio caso: mi sembra un sogno, ma pare proprio che un giorno, in futuro, pure una vita come la mia potra' essere meno infernale. E, a pagina 19 della stessa Relazione, si afferma inoltre: ".sostenere attivamente la ricerca sulle cellule staminali sia di origine embrionale, sia di origine adulta.. Molti sperano che quando si arrivera' alla fase della vera e propria sperimentazione clinica, non sara' piu' necessario ricorrere alla derivazione di cellule dalla blastocisti dell'embrione umano. Anche se non e' facile prevedere se e quando questa speranza si tradurra' in realta', resta comunque fermo che oggi un programma di ricerca che contempli la sperimentazione sulle cellule staminali derivate da embrioni umani appare a molti necessario..".
Tornando al comunicato stampa, in esso si dice di conseguenza: ".Per quanto riguarda le cellule staminali ricavate da embrioni, la maggioranza della Commissione suggerisce che sia consentito esclusivamente il ricorso a embrioni soprannumerari, quelli, cioe', conservati fino ad oggi nelle celle frigorifere dei Centri d'inseminazione artificiale e che non venendo piu' impiantati in utero, sono destinati altrimenti alla distruzione..".
Mi sembra un suggerimento razionale piu' che accettabile. In ogni caso, tutti i punti del Comunicato qui riportati sono ampiamente trattati nella Relazione conclusiva. La Legge 40/2004, invece, in sostanza vieta pure il TNSA e la ricerca sugli embrioni soprannumerari.
Per quanto riguarda il referendum totalmente abrogativo di questa Legge, promosso da Radicali Italiani e dalla Associazione Luca Coscioni e per cui gli stessi promotori stanno raccogliendo le firme, non mi faccio eccessive illusioni che possa essere uno strumento risolutivo, ma mi chiedo: ci sono alternative valide ad esso?
Io non ne vedo: clicca qui (e intervento, riportato alla fine, di Luca Coscioni e di Emma Bonino nel seguente articolo: clicca qui).
Soprattutto se si considera che mi piacerebbe si tentasse l'abrogazione (anche parziale) di questa legge ingiusta prima delle elezioni politiche del 2006, per due motivi specifici (l'attuale legge, infatti, e' pure contro noi malati): far conoscere al maggior numero possibile di persone il Rapporto Dulbecco che, secondo me, e' ancora poco conosciuto; fare della liberta' di ricerca scientifica un tema della campagna elettorale delle prossime politiche.
In quella del 2001, D'Alema, Rutelli e Berlusconi furono concordi nel dire che le cellule staminali erano un caso di coscienza e non potevano essere un tema della campagna elettorale: per me invece, i Parlamentari hanno il dovere di legiferare per garantire la ricerca per diminuire o debellare la sofferenza di tanti malati oggi incurabili; se poi, per idee personali, nel caso ne avessero bisogno, non volessero avvalersi delle cure trovate, liberissimi di farlo. Ma non possono fare delle leggi che in pratica dicono: io non farei, tu non farai. Insomma, il peccato per alcuni, non puo' diventare reato per tutti.

Il pomeriggio del 10 febbraio scorso, ero naturalmente di fronte al mio computer acceso; non avendo di meglio da fare, decisi di vedere la tv satellitare e precisamente il canale satellitare della Camera dei Deputati. Si, volevo assistere in diretta all'ultimo passaggio parlamentare del DdL 1514: tale passaggio sarebbe stato una pura formalita' ma, ripeto, non avevo di meglio da fare. Sentii varie amenita' in quella occasione.
Tuttavia, quando sul mio desktop apparve l'onorevole Francesco Paolo Lucchese, ne sentii una particolarmente grossa. Egli, infatti, oltre a riferirsi a vari articoli di giornale, tra l'altro disse: "L'embrione e' uno di noi, e non si puo' congelare uno di noi". Pensai: onorevoli Berlusconi e Rutelli, votando e facendo votare a favore di questa futura Legge, imporrete come norme per tutti delle norme basate su dei convincimenti niente affatto oggettivi.
Piu' di due anni fa, infatti, 16 scienziati hanno firmato un articolo in cui in pratica affermano che il prodotto del concepimento non e' ancora una persona: clicca qui.
Onorevole Lucchese, mi faccia una cortesia: si legga pure questo articolo.

Una cosa e' sicuramente oggettiva: io sono una persona e una persona malata e sofferente come 10 milioni di altre persone. Vorrei percio' concludere dicendo le seguenti parole in particolare ai Parlamentari che hanno votato a favore della suddetta legge: io sono di sicuro una persona!
Una persona che, per comunicare, informarsi e fare della politica, ha un bisogno assoluto di questo computer, della posta elettronica e di navigare un po'; quando quindi richiedo assistenza informatica ufficiale, mi sembra assurdo che nessuno di voi mi ascolti e faccia niente.
Dite che siamo nell'era dell'informatica e di Internet, ma non assistete informaticamente in alcun modo una persona come me. E cosi' sto ancora con Windows 98, e non solo. Quando al Governo c'era l'attuale opposizione, la situazione era analoga: io non so piu' a chi chiedere. Ecco perche' spero mi arrivi presto una e-mail del genere: "Severino, illustrami i tuoi problemi informatici, e io verro' da te e te li risolvero'".