Un’azione legale e' stata intentata in Usa pe riuscire ad ottenerer una ricompensa ai donatori delle cellule staminali salvavita. nella speranza di incrementare il numero degli stessi.
Una giovane donna alta, bionda, con gli occhi azzurri, formata nelle migliori scuole può richiedere cifre a cinque zeri per la vendita dei suoi ovuli ad aspiranti genitori, così come i donatori di sperma e sangue.
Eppure per chi dona il midollo osseo, che si ricostruisce naturalmente e non è più così doloroso da estrarre, cedere le proprie cellule dietro compenso ai malati di cancro, leucemia e disturbi genetici, significa rischiare fino a cinque anni di reclusione.
Più di 3000 americani muoiono ogni anno in attesa di un midollo compatibile, affermano i malati di cancro e le loro famiglie, fautori della prima sfida in termini legali al divieto, promulgato dal Congresso 27 anni or sono, di vendere organi e midollo osseo.
In un caso discusso davanti alla Corte d’Appello del 9° Distretto degli Stati Uniti, la scorsa settimana, l’avvocato dei suddetti querelanti ha affermato che paragonare cellule inesauribili ad organi come i reni o il fegato è del tutto irrazionale, incostituzionale e devastante per coloro i quali attendono il gesto altruistico di un estraneo per tirare avanti e salvare la vita dei propri figli.
“È un caso complesso con prove complesse, ma il ricorso in appello non potrebbe essere più semplice” dichiara Jeff Rowes, avvocato dell’Institute for Justice e rappresentate di un’associazione nazionale di persone che chiedono di prevedere un compenso per la donazione di midollo, nella speranza di avere, con il tempo, più donatori.
Nel 1984, una legge varata dal Congresso faceva ricadere il midollo osseo e i suoi derivati nella categoria di organi vitali (reni, fegato), vietandone la vendita. I querelanti vogliono che questo provvedimento, il National Organ Transplant Act, sia abolito o modificato così da poter promettere 3000 dollari di borsa di studio o rate del mutuo ai donatori per spingerli a iscriversi al Programma Nazionale per i donatori di midollo, National Marrow Donor Program.
Il registro dei donatori, gestito dal governo, conta già 7 milioni di iscritti, ma la maggior parte sono stati spinti dalla sofferenza di una persona vicina e sono spesso riluttanti a donare per gli estranei, se contattati anni dopo.
Se le cellule del midollo fossero paragonate al sangue o ad altri fluidi rigenerabili, legalmente vendibili, ci sarebbero molti più donatori e molte più vite salvate, ha incalzato Rowes davanti alla Corte, spiegando che i progressi in medicina hanno reso l’estrazione del midollo simile a quella del sangue.
Le argomentazioni del legale pare abbiamo smosso la posizione dei giudici portandoli a valutare la richiesta dei querelanti, nello specifico una madre del Maine con 3 figlie potenzialmente affette da una malattia genetica, un padre del New Jersey, il cui figlio è morto lo scorso anno per mancanza di donatori compatibili e un medico del Minnesota, specializzato nei trattamenti di midollo osseo, fermato dalla legge, e una fondazione californiana no-profit, che punta sulla donazione dietro compenso per evitare l’insorgere del mercato nero.
“Dovresti ricevere un premio per ogni donazione, invece di essere accusato di un reato”, ha osservato il giudice Andrew J. Kleinfield, positivamente colpito dal concetto di generosità e sacrificio, tanto cara ai donatori legali.
Nella maggior parte dei casi, il midollo è al momento estratto dopo che il donatore è sottoposto, quotidianamente, ad alcune iniezioni per stimolare la produzione di cellule del midollo e il loro rilascio nella circolazione dal tessuto spugnoso che risiede nelle ossa.
L’esperienza del donatore assomiglia sempre di più ad una banca del sangue: la persona è stesa con un ago nel braccio, collegato ad una sacca, sveglio e libero di leggere, ascoltare musica e guardare la tv.
Quando il Congresso ha approvato il divieto alla vendita degli organi, l’estrazione del midollo osseo era ancora una procedura chirurgica che prevedeva un lungo ago da inserire nell’osso del bacino, con conseguenti ematomi e dolori lancinanti. Questo tipo di intervento presentava più complicazioni post-operatorie rispetto al nuovo metodo di prelievo sanguigno, conosciuto come aferesi, vale a dire l’estrazione dal sangue di un suo singolo componente.
La ragione preponderante per cui il Congresso si è sempre dichiarato contrario alla vendita del midollo era evitare che la povera gente fosse defraudata, perché spinta a donare in cambio di denaro. Ovviamente, non era l’unico motivo, ha aggiunto il legale del Dipartimento di Giustizia, Helen L. Gilbert, davanti ai tre giudici di appello.
Il divieto di vendita era solo una parte di un più grande sistema di regolamentazione, posto ad incoraggiare i donatori spontanei. Altri legali hanno messo per iscritto in diversi contesti che il Congresso aveva cercato di evitare l’estorsione di denaro dai pazienti alla disperata ricerca di un trapianto.
Il governo ha risposto che da un punto di vista strettamente tecnico nessuno dei querelanti ha fatto causa e che una Corte non può abrogare una legge, creata per il bene dei più, solo perché colpisce alcuni.
Il giudice Susan P. Grabed sembrava scossa dal divieto posto dalla legge sulla vendita del midollo osseo o di sue parti, avendo notato che le cellule stimolate dalle iniezioni sembravano incontrare quella definizione.
“Parte della controversia è da imputare alla semantica” ha detto la Graber, chiedendosi se chiamare le cellule del midollo “cellule del sangue di un bambino” possa aggirare la legge e se l’avanzamento tecnologico implichi un bisogno di rinnovamento delle norme vigenti.
Eppure una sentenza definitiva nel caso Flynn contro Holder potrebbe richiedere ancora molti mesi.
L’associazione no-profit MoreMarrowDonors.org, una dei querelanti, propone una raccolta fondi per finanziare le donazioni anonime. L’associazione ha un fondo di partenza di 25mila dollari, ma investirli significherebbe violare la legge.
Doreen Flynn, da Lewiston nel Maine, la querelante numero uno, madre di cinque figli, ha dichiarato davanti alla Corte che desidera poter disporre di un più ampio bacino di scelta dei donatori per la figlia di 13 anni e le gemelline di 7, bisognose di un trapianto che possa curarle dalla malattia genetica conosciuta come anemia di Fanconi.
Per salvare, invece, la vita del figlio di Kumud Majumder, Arya, morto lo scorso anno per mancanza di un midollo compatibile, è ormai troppo tardi.
“Perché non predisporre una borsa di studio per tutti i giovani nel pieno della loro salute e incoraggiarli a iscriversi al registro dei donatori?” si chiede Majunder, mostrando una foto del figlio ai Caraibi con una tavola da surf sotto il braccio, scattata tre mesi prima che morisse.
Majunder, biologo, ha affermato che la morte del figlio è stata devastante anche perché lui ha assistito in prima persona al dolore fisico provocato dalle medicine tossiche somministrate ad Arya per combattere gli effetti un rigetto di midollo non compatibile.
“Abbiamo attraversato un periodo molto difficile” continua Majunder. La morte di Arya ha portato alla separazione dalla moglie, con la quale si da' i turni per accudire il cane e il gatto che il figlio ha lasciato.

(articolo di Carol J. Williams, pubblicato sul quotidiano Los Angeles Times del 20/02/2011. Traduzione di Serena Gallucci)