Markus era un uomo vitale e con le idee chiare, fisicamente ben prestante. Ma in tarda età la sua salute cominciò a cedere e un paio di volte venne ricoverato in ospedale. Quando nel 2008 gli prospettarono un'operazione al cuore, chiese al figlio avvocato di aiutarlo a redigere un atto noto come “Disposizioni del paziente”. Non voleva essere mantenuto in vita dai macchinari, era contrario alla nutrizione e alla respirazione forzata, persino alla dialisi -e il tutto venne riportato nel documento. Vi era anche specificato che avrebbe rinunciato a trattamenti forzosi nel caso di danno cerebrale dovuto a incidente. Insomma, appariva chiara la sua volontà di non voler sopravvivere per mezzo di interventi sanitari invasivi, ma di voler concludere la sua vita nel modo più naturale possibile.
Un anno dopo fece una brutta caduta che gli procurò un'emorragia cerebrale, l'emiparalisi e la perdita di coscienza. Fu portato in ospedale, e qui le cose non andarono nel verso giusto, ossia non secondo le indicazioni contenute nel suo testamento biologico. Nel documento era scritto che esso dovesse essere sottoposto al giudizio di almeno due medici, i quali avrebbero dovuto valutare se il paziente potesse riprendere conoscenza, prendere decisioni e stabilire contatti con altre persone, o se si trattasse di una situazione irreversibile. Purtroppo la diagnosi di “irreversibilità” è questione difficilissima. Nel caso di Markus, i due medici sostennero che non era un paziente in fase terminale, ma che fosse opportuno ricoverarlo in una clinica specializzata nella riabilitazione neurologica. Diverso il parere del suo medico curante il quale, tra le righe, aveva fatto intendere ai parenti che non ci fosse più nulla da fare.
Dopo due mesi vissuti in stato vegetativo, di nutrizione e respirazione forzata e senza alcun segno di miglioramento, la moglie firmò un foglio per riportare Markus a casa. Per una settimana lei e i figli lo assistettero con l'aiuto del medico di famiglia che veniva tutti i giorni a visitarlo e a constatare il suo lento avviarsi a una morte tranquilla. Morte che sopraggiunse otto giorni dopo il ritorno a casa.

La normativa vigente e considerazioni d'ordine generale
Dal settembre 2009 l'articolo 1901a del Codice civile tedesco ha reso vincolanti le “Disposizioni del paziente” per chi assiste e per chi esercita la potestà sul soggetto, purché a monte non siano ravvisabili pressioni esterne o atti illeciti. Di solito spetta al medico curante concordare il da farsi con le persone delegate a rispettare la volontà del malato. Compito non facile. Capita che il medico si trovi ad affrontare un dilemma: se aiuta il paziente a porre fine ai suoi giorni, a seconda delle circostanze potrebbe anche essere accusato d'omicidio; se disattende alle sue volontà, per esempio introducendo una sonda nello stomaco, può essere incriminato per procurate lesioni corporali.
Chi si occupa di queste questioni per motivi professionali ammette che spesso i malati terminali non sono trattati in modo conforme ai sintomi. Magari s'impone un ricovero ospedaliero quando basterebbe l'assistenza domiciliare, oppure si prescrivono terapie sbagliate o le si ripetono senza le dovute indicazioni. Esiste una sorta di scaricabarile tra i sistemi, di cui approfittano in molti tranne i pazienti. Anche in questo campo è forte il peso degli interessi economici e del potere. Basti considerare che tanti pazienti in fase terminale sono facili da curare, non comportano un grande lavoro e, per di più, fanno incassare un bel po' di soldi alle strutture sanitarie.
C'è poi un problema di stesura delle volontà del paziente. Spesso il documento risulta generico, vago, impersonale. Molti anziani si rivolgono ai servizi preposti chiedendo di fare in fretta e senza entrare troppo nei particolari. Invece, trattandosi di disposizioni del paziente, sarebbe utile specificare anche gli aspetti in apparenza più futili o marginali come il tipo di crema per le mani, il profumo o i fiori preferiti -tutte cose che possono risvegliare la memoria, ed essere perciò di grande utilità per chi assiste, ad esempio, persone colpite da demenza senile.