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A Besançon la casa dove il fine vita e' piu' accettabile
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Articolo di Redazione
9 novembre 2012 16:42
 
Nadine trinca, alza la sua coppa di champagne (senza alcool), sgranocchia un pezzo di millefoglie, ma il suo sorriso e' timido. Questo accade perche' sta per tornare a casa dopo una settimana passata alla “Maison de vie” di Besançon. Una settimana come una parentesi, nella sua “seconda casa”, dove viene regolarmente a passare qualche giorno di riposo, come un “pizzicotto per ricordare la vita”. Nadine e' erosa da un pesante cancro che la costringe su una sedia a rotelle e la rende dipendente per la nutrizione, pulizie personali, spostamenti... ma non le impedisce di mantenere il senso dell'humour e dal voler fare festa con tutto il personale della “casa”. Per ringraziarlo ha chiesto alle proprie figlie e a suo marito di comprare delle bottiglie di champagne (con alcool) e dei dolci. Ma Nadine e' combattuta tra la gioia di tornare a casa e la tristezza di lasciare questo luogo dove la vita e' piu' leggera.
E' questo il paradosso di questa “casa sperimentale” che accompagna le persone giunte al fine vita e che non necessitano di cure ospedaliere molto intense: alle risate e ai sorrisi dei sette residenti e del personale, a volte si mescolano le lacrime. Perche' qui tutto si condivide: i pasti, gli aperitivi estivi sotto il tiglio, le uscite per andare a cinema, ma anche le partenze. Sita nel bucolico quartiere di Saint-Ferjeux a Besançon, questo luogo e' stato immaginato e pensato per otto anni da Laure Hubidos prima di essere inaugurato nel giugno del 2011. Volontaria di lunga data nell'unita' di cure palliative del CHU di Besançon, questa quadrigenaria dinamica e carismatica sognava di creare un luogo che fosse un'alternativa all'ospedale e alla propria casa per le persone giunte al fine vita. Un luogo tra una casa di cura e una casa di famiglia.
Niente camici bianchi
"Molto spesso io vedevo che le persone malate, quando avevano la sensazione di essere diventate un carico troppo pesante per i propri famigliari, si recavano all'ospedale anche se non avevano bisogno di andarci”, racconta questa anziana volontaria addetta alla stampa, la cui vocazione e' maturata nel corso degli anni. L'ospedale, con le sue regole strette, il proprio personale traboccante, non rispondeva ai bisogni di accompagnamento di queste persone e dei loro famigliari.
La disponibilita' finanziaria e' difficile, ma quando il Governo nel 2008 lancia un piano nazionale per lo sviluppo delle cure palliative, i fondi si sbloccano poco a poco: il consiglio regionale si impegna a finanziare la casa per i due terzi, la Croce Rossa entra come partner del progetto, e le suore della carita' che sono a Saint-Ferjeux mettono a disposizione un edificio. Dopo alcuni importanti lavori di restauro, l'installazione di un ascensore, bagni accessibili agli handicappati e l'assunzione di una dozzina di addetti come personale, la Casa di vita apre le sue porte a giugno del 2011.
Sotto la protezione dell'imponente basilica di Saint-Ferjeux, il luogo da' l'idea di una casa d'ospitalita': parquet calcinato, mobili chiazzati, camere personalizzate. “Le decorazioni possono sembrare superficiali -dice Laure Hubidos- ma questo aiuta i residenti per sentirsi come a casa loro”. Per comprendere le specificita' di questo luogo, bisogna evidenziare i piccoli dettagli, come l'assenza di camici bianchi del personale. “Non si distingue chi risiede e chi vi lavora, e questo mette tutti al medesimo livello -spiega Rachel Lyautey, aiutante medico-psicologico-. All'inizio i residenti rimangono sorpresi, ma a domanda specifica hanno risposto che preferiscono che il personale sia in abiti civili”.
Un minimo di regole
Prima che essere di cura, il personale viene visto soprattutto come accompagnamento. Le cure specifiche dei residenti sono fornite da infermieri e medici esterni alla casa. Quanto i malati fanno domanda, l'équipe mobile di cure palliative del CHU puo' intervenire nella casa, “E' importante mettere la cura ad una certa distanza -spiega Brigitte Camus, infermiera coordinatrice-. Questo consente di privilegiare le relazioni coi residenti. Noi non ci occupiamo della terapia, delle cure di conforto o quelle specificatamente richieste dal paziente”.
La regola nella casa e'... di limitare le regole allo stretto indispensabile. I residenti possono fumare nelle loro camere o bere un bicchiere di vino la sera, restare nelle loro camere o stare in gruppo. Gli orari sono liberi, i parenti vengono quando essi lo ritengono opportuno e dei letti di emergenza vengono installati quando una persona amica del malato vuole dormire sul luogo. “Recentemente una residente ci ha chiesto di contattare il marito da cui era separata. E questi e' venuto a passare due settimane con lei, l'ha accompagnata fino alla fine, e' stato un momento molto forte”, racconta la direttrice della casa.
Spesso i parenti ritornano dopo alcune parentesi nella loro vita. L'équipe si fa in quattro per offrire dei piccoli piaceri ai parenti. La settimana scorsa e' stata organizzata una uscita per andare al cinema e vedere il film “Stars 80”. Un aiutante ha accompagnato il gruppo nella sua giornata di congedo.
Queste attenzioni sono molto apprezzate. Veronique Ringenbach e' arrivata della Casa di vita ad aprile, dopo che le e' stato trovato un violento tumore al cervello che le ha paralizzato il corpo. Lei non poteva scendere dal proprio letto, ma conservava la propria civetteria, “per rispetto verso chi mi sta intorno” -ha detto, con gli occhi perfettamente truccati con un tratto fine e le mani curate da manicure. “L'altro giorno ho inviato un aiutate medico-psicologico, Rachel, a fare delle spese per me. Avevo bisogno di maglioni, di un paio di pantaloni, di un paio di scarpe. Le ho descritto le forme e i colori che mi piacciono. Ho dato fiducia a Rachel, perche' mi piace molto il suo stile”.
“L'altro giorno ho scritto a mia figlia, che vive in Alsazia, per dirle che l'équipe mi ha promesso di festeggiare il mio compleanno il 23 dicembre -continua Veronique-. Vista la data, nel passato e' stato raramente festeggiato. Mia figlia mi ha risposto: 'Sono molto contenta che tu festeggi il tuo compleanno con la tua nuova famiglia'. E' curioso, io non ho mai usato questo termine di 'nuova famiglia' nelle mie lettere, ma e' cio' che mia figlia ha compreso grazie al mio tono ed e' cio' che io esattamente sento”.
Tutto tranne un luogo in cui morire
Per l'équipe, la liberta' di lavoro e' un vantaggio. “Il fatto di essere in una piccola struttura, fa si' che il nostro mestiere di cura vada fino in fondo -dice Rachel Lyautey-. Il mattino, per esempio, se si vuole mettere un'ora per fare le pulizie del paziente, lo si puo' fare”. “Ogni giorno e' differente”, dice con entusiasmo Aurélie Mastropietro, giovane assistente di 28 anni che non avrebbe voluto lavorare altrove. “Alcuni amici mi dicono: 'Ma alla tua eta', non e' troppo difficile?' Ma qui e' tutto tranne che un luogo in cui morire”. I ruoli si diluiscono talvolta: la direttrice va a fare la spesa, l'infermiera coordinatrice si inquieta per lo scongelamento del riso per il pasto di mezzogiorno, la psicologa prende la scopa e il personale della notte, appassionato di pasticceria, prepara i dolci che inondano di profumo la cucina per la prima colazione.
La difficolta', per questo personale ultra coinvolto, e' di riuscire a prendere le distanze quando le sofferenze sono molto evidenti. Essi sono aiutati da uno psicologo che viene ogni quindici giorni per fare delle analisi e dar loro un po' di distacco. Tutti gli interventi esterni sono occasione per prendere un respiro: quando dei volontari organizzano degli incontri di shiatsu o di relax, sia i residenti che il personale possono approfittarne. “E' un mestiere che prende molta energia -dice Laure Hubidos-. E per dare occorre ricevere”. Brigitte Camus, l'infermiera coordinatrice, insiste: “Ci si adatta ai residenti, ma non si lascia loro credere che la malattia dia loro tutti i diritti, perche' sarebbe come ingannarli”.
La morte fa molto evidentemente parte del quotidiano di questa casa, ma essa non e' in primo piano. “Il fine vita e' sopratutto triste per quelli che restano -spiega Brigitte Camus-. Si cerca di evitare la tristezza prima della morte e ad accettare la rinuncia”. "I decessi sono sempre vissuti nel dolore. Per questo, la sensazione di avere compiuto la propria missione fino alla fine aiuta ad accettare la dipartita”. “A luglio, un paziente a cui io ero molto vicina e' morto -racconta Aurélie Mastropietro-. Io ci ho tenuto ad accompagnarlo fino alla fine e a fargli le pulizie mortuarie. Questo gesto era molto importante”. E poi le équipe sono molto prese dal quotidiano. “Quando qualcuno va via, si sa che arrivera' un altro residente che avra' bisogno di noi”, dice Rachel Lyautey.
Molte orecchie e molte braccia
La serenita' con cui la morte e' affrontata in questa casa non sorprende Nathalie Voide, la psicologia che viene un giorno alla settimana a seguire i residenti. “Non si esaurisce nella cura verso la morte casuale e ognuno ha seguito il cammino delle proprie domande”. Nathalie Voide aiuta i pazienti a mettere delle parole su cio' loro percepiscono, la loro malattia, la fine che arriva. “Io faccio delle domande ma non sforzo mai perche' si parli di un argomento. Per alcuni residenti questa casa sara' l'ultima. C'e' bisogno quindi di molte orecchie e molte braccia per accompagnarli”.
La casa di vita ha aperto sulla base di un esperimento di 18 mesi, che finira' a dicembre, ma Laure Hubidos crede che la sua missione sara' prolungata. “Noi abbiamo commesso qualche errore all'inizio, avendo talvolta accettato dei pazienti con patologie molto pesanti, ma noi rispondiamo ad un bisogno reale”. Ne e' testimone la lista d'attesa per ottenere una camera nella casa e le domande che vengono presentate anche oltre la regione France-Comté. E se questo luogo ha un costo (800.00 euro all'anno), consente di evitare delle ospedalizzazioni, in cure palliative o a domicilio, che sarebbero tanto onerose quanto meno adatte.
Nella sala da pranzo, il motto del fondatore della Croce Rossa, Henri Dunant, e' scritto con grandi lettere rosse: “Solo quelli che sono molto folli per pensare che essi possono cambiare il mondo, vi riescono!”. Una frase che riassume bene lo spirito che anima questo luogo. “Quando si legge questa frase, tutto viene messo da parte e viene da piangere”, dice Colette Hoffmaier, arrivata due giorni prima e che si sente gia' “come a casa”.

(articolo di Mathilde Gérard, pubblicato sul quotidiano Le Monde del 06/11/2012)


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Tre case per la sperimentazione (scheda)

La Casa di vita e' stata lanciata contemporaneamente in altre due strutture sperimentali: la Casa di Lionel a Theil in Ardèche, e L'Oasis a Toulouse, ugualmente sostenute dalla Croce Rossa e dal ministero della Sanita', nell'ambito del piano nazionale di sviluppo delle cure palliative.
L'Agenzia regionale della sanita' di France-Comté finanzia con circa 500.000 euro annuali la Casa di vita, che percepisce ugualmente 283.000 euro dal fondo handicap, versati dal Consiglio generale del Doubs. Altre strutture, come la Mutualita' sociale agricola o il Comune di Besançon partecipano ugualmente al finanziamento. Il resto e' a carico dei residenti, ricalcato sul forfait ospedaliero, ed e' di 18 euro al giorno, coperto dalla mutua o dall'assicurazione-malattia per quelli che beneficiano della copertura medica universale.
Essa comprende una quindicina di salariati, che corrispondono a 12 persone a tempo pieno, ma si appoggia ugualmente su una rete di una trentina di finanziatori. L'eta' media dei residenti accolti dopo l'apertura della casa e' di 48 anni. La maggior parte di essi soffre di cancro in fase terminale o di malattie neuro-degenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica.
La casa di vita e' stata oggetto di due valutazioni che ne determineranno il proseguimento della sperimentazione: una interna e l'altra esterna, le cui conclusioni non sono state ancora raggiunte.
 
 
 
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