testata ADUC
ADHD - Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività
 
In collaborazione con l'associazione Aifa Onlus, l'Aduc offre questo spazio di informazione sull'ADHD, un disturbo purtroppo diffuso e altrettanto ignorato dalla comunità medico-sanitaria e scolastica nel nostro Paese. Anche a causa di campagne di vera e propria disinformazione, promosse più che altro da associazioni religiose, l'Italia è oggi il Paese più arretrato in Europa in tema di diagnosi e trattamento dell'ADHD. Ne consegue che, a fronte di un disturbo che colpisce circa il 3-4% dei bambini, in Italia solo alcune centinaia sono riusciti ad ottenere le necessarie terapie. Purtroppo, se non affrontato, il disturbo ha spesso pesantissime ripercussioni sulla vita del bambino: abbandono scolastico, abuso di sostanze psicotrope e alcool, emarginazione, solo per citarne alcune. 

ADHD, VIVACITA’ O SOLITUDINE?

Vedere bambini che saltano, corrono, urlano e si di muovono continuamente è esperienza comune. Questa immagine evoca vivacità, gioco, spensieratezza e allegria tipiche dell’infanzia……. ma è veramente così per tutti?
Alcuni bambini, apparentemente instancabili e incontenibili, insensibili ad ogni richiamo e inspiegabilmente oppositivi possono essere affetti da ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) il "Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività" un disturbo organico di origine genetica caratterizzato da deficit di attenzione impulsività ed iperattività più o meno marcata, che colpisce circa il 3-4% dei bambini in età scolare come risulta dai dati internazionali.
I bambini affetti da questo disturbo non riescono a godersi un film al cinema, una serata a mangiare la pizza, non vengono invitati alle feste, non riescono nemmeno a giocare…..
L’ADHD se non individuato e trattato adeguadamente, può portare gravi conseguenze sia dal punto della socializzazione che dell’apprendimento. La prognosi è generalmente aggravata dal fatto che, nell’80% dei casi, l’ADHD si presenta assieme ad uno o più disturbi: dell’apprendimento, del comportamento, dell’umore, disturbi dello spettro autistico e a volte ritardo mentale.

DIAGNOSI E TERAPIA
La situazione con cui si confrontano le famiglie in Italia presenta molte criticità:
Il disturbo è poco conosciuto e si arriva con difficoltà ad avere una diagnosi.
La seconda fase, che registra carenze gravi, è la presa in carico della famiglia che necessita di più figure professionali.
Lo psicologo cognitivo comportamentale che dovrebbe fare il parent training ai genitori e la terapia per il controllo dell’impulsività e dell’attenzione al bambino/ ragazzo, la pedagogista clinica che dovrebbe occuparsi dell’area cognitiva degli apprendimenti e relazionarsi con insegnanti ed operatori scolastici.
Tali figure sono quasi assenti nel panorama dei servizi territoriali, dove si riscontra di frequente una mancanza di informazione e di riconoscimento della patologia.
A volte professionisti nei servizi o il pediatra di famiglia rifiutano la diagnosi effettuata dai Centri di Diagnosi Cura per L’ADHD. Vale la pena di sottolineare che i requisiti di questi Centri ed i protocolli diagnostici con cui operano, sono stabiliti dall’Istituto Superiore di Sanità.
Nell’ambito scolastico erano presenti delle Circolari Miur ma è' recentissima la Direttiva Ministeriale su “Strumenti di intervento per alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l'inclusione scolastica" non ancora perfettamente divulgata nelle scuole. Tale Direttiva invita a gestire gli alunni con diagnosi A.D.H.D.,e non solo, in linea con la recente L. 170 /2010 sui D.S.A.
Per quanto riguarda i casi ai quali è stata prescritta una terapia farmacologica, denunciamo l’impossibilità del paziente ad accedere al farmaco di prima scelta perché in Italia è stata registrata solo la formulazione a rilascio immediato che obbliga a tre somministrazioni giornaliere (ciò è praticamente irrealizzabile durante l’orario scolastico). Nessuna delle preparazioni a lento rilascio, presenti in tutti i Paesi del mondo, è attualmente registrata e dunque reperibile nel nostro Paese, per cui i malati sono costretti a recarsi all’estero, sottoporsi di nuovo a diagnosi e acquistare il farmaco a cui avrebbero diritto secondo l’articolo 32 della Costituzione Italiana.
Chi non ha questa opportunità è costretto ad assumere il farmaco più volte nell’arco della giornata o all’utilizzo di un farmaco di minor efficacia oppure a rinunciare alla terapia.
Conseguenza diretta di questo stato di cose è la sofferenza e l’emarginazione dei bambini e ragazzi portatori del disturbo. Sofferenza che si riflette sulle loro famiglie che si trovano sole ad affrontare problemi insormontabili.

L’ADULTO AFFETTO DA ADHD
Si denuncia inoltre l’impossibilità per il paziente adulto (sopra i 18 anni) di accedere a diagnosi e cura: a differenza dei minori non esistono centri di riferimento a cui rivolgersi ne' un piano terapeutico, non esistono figure professionali formate per la terapia di coaching, non esiste nessun farmaco registrato su territorio nazionale per gli adulti.

COSTI SOCIALI

Tale mancata assistenza comporta un alto costo sociale a causa dei gravi problemi che si manifestano parallelamente alla patologia sia in età adolescenziale che adulta, come ad esempio abbandono scolastico, bullismo, microcriminalità, gravidanze precoci, incidenti stradali, abuso di sostanze stupefacenti ed alcol, fallimenti nella vita professionale e di relazione.

AIFA ONLUS
L’AIFA Onlus, ovvero Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus, è un organizzazione costituita da volontari nata per dare sostegno alle famiglie con un componente affetto da ADHD; è costituita soprattutto da genitori di bambini e ragazzi con ADHD ma anche di professionisti che si occupano del disturbo.Le finalità perseguite dall’AIFA Onlus sono soprattutto divulgazione scientifica nel campo dei disturbi dell’attenzione e iperattività e creare una rete di genitori disponibili all’ascolto ed all’aiuto di altri genitori in difficoltà: attualmente, quasi in ogni regione, sono presenti una o più coppie di genitori referenti che forniscono sostegno morale, consigli pratici e indirizzano verso i Centri o i professionisti più vicini per avere una diagnosi o terapie adeguate. Dal 2008 fa parte di ADHD-Europe.

NOTIZIE
Clicca qui
Convegno. Patient's day, Adhd: come si arriva all’età adulta a partire dalla prima infanzia

LINK
Aifa Onlus
Adhd Europe
Istituto Superiore di Sanità
 
 
ADUC - Associazione per i Diritti degli Utenti e Consumatori