Oltre 6 mesi fa a Firenze, era stato approvato su pressione dei pazienti e delle loro associazioni, il nuovo regolamento applicativo della Legge Regionale 18/2012 sull'erogazione dei farmaci a base di cannabinoidi a carico del SSR, principalmente preparazioni magistrali di infiorescenze. La Giunta emanava “ nuovi indirizzi procedurali ed organizzativi per l’attuazione della stessa legge, in sostituzione di quelli precedentemente adottati “, che dal 2013 avevano posto una serie di limitazioni ed ostacoli non previsti, né richiesti dalla normativa nazionale di riferimento come la possibilità di prescrizione ristretta a solo quattro patologie, e solo in “centri autorizzati”.
In palese contrasto con quanto stabilito dal regolamento in vigore, in cui finalmente si fa chiarezza stabilendo, anche a livello applicativo, nessuna preclusione verso tipologie di malati, medici o strutture ospedaliere.
I malati toscani lamentano però che gli stessi operatori, sembrano a distanza di molti mesi ignorare o disconoscere le norme regionali e nazionali, mentre le informazioni fornite, gli stampati informativi e la modulistica di ospedali ed ASL, continuano a citare ed applicare il vecchio regolamento, tanto da poter risultare in violazione con il codice civile e penale.
La conseguenza è che quasi tutti i pazienti stanno continuando a ricevere dinieghi immotivati, riguardo la possibilità anche teorica di accedere alla terapia in ambito pubblico. Gli amministratori della Toscana, sono tenuti a monitorare che siano applicate ovunque e quindi anzitutto a conoscerle, le norme che essi stessi hanno approvato, invece di contraddirle ed aumentare la confusione, dichiarando come avvenuto recentemente in pubblico, che la cura oggi in Toscana è inaccessibile per tantissime patologie a meno di nuovi interventi della Regione.
Da qui la necessità di compiere un passo legale ufficiale. Le associazioni dei pazienti si sono rivolte ad un legale del Foro di Grosseto ed hanno chiesto alla Regione di ristabilire immediatamente la legalità e la trasparenza amministrativa, in una lettera che è stata spedita per canali ufficiali alle Istituzioni Sanitarie, agli Ordini dei Medici toscani e alla Presidenza della Regione Toscana e che presentiamo in versione integrale.
Per poter usufruire concretamente della cura, che in Toscana solo in teoria è già pienamente disponibile senza spese tramite qualunque presidio ospedaliero, sussistono però ulteriori problemi.
Oltre all'accesso negato alla cura infatti, dobbiamo purtroppo anche segnalare che i dosaggi prescritti in diverse strutture ospedaliere, appaiono inspiegabilmente ed esageratamente bassi, oltre il limite della decenza. Potrebbero essere frutto di un equivoco tra dosaggi di principio attivo
sintetico in capsule e le dosi di inforescenze in preparazioni magistrali che contengono un massimo di 21% di THC.
Stiamo ancora cercando di identificare la fonte originaria del diffondersi di questo bizzarro “protocollo medico”, che non dipende è tra l'altro neanche esistente in letteratura per quanto ci risulta. Prescrizioni 'standard' con dosaggi di 20mg/30mg al giorno (neanche un grammo al mese, per un totale da 7,3 a 10,8 grammi di cannabis l'anno!) per centinaia di pazienti che non rispondono adeguatamente ai farmaci di uso corrente, molto spesso in terapia del dolore, per di più “da assumersi in infusione”, in acqua, impedendo di fatto l'estrazione anche di quella piccolissima dose del principio attivo THC, che è risaputo essere liposolubile e non idrosolubile.
Forse un colpo di genio della finanza creativa per azzerare i costi, ma a farne le spese sono pazienti spesso affetti da dolore severo.
Alla fine del mese di prova dal sapore kafkiano e a proprie spese, a ciascun paziente verrà chiesto se la terapia ha favuto effetti positivi, nel qual caso verrà continuata in ospedale senza spese, o se non ha avuto effetti, nel qual caso verrà sospesa tout-court. Un bel dilemma per un malato gravemente sofferente, voi cosa rispondereste?
Come associazione abbiamo intanto interpellato il prof. Lester Grinspoon della Harvard Medical School, uno dei massimi studiosi ed esperti di cannabis terapeutica sul pianeta, che è rimasto molto scosso di questi sviluppi in Toscana. Tanto da garantire la sua partecipazione in video-conferenza all'iniziativa di domenica 7 giugno pomeriggio, organizzata dai Pazienti Impazienti Cannabis nell'ambito della Fiera della Canapa indicasativatrade di Bologna, per parlare appunto di usi, dosaggi e metodi di somministrazione della cannabis medicinale.