Il 26 agosto scorso, precisamente alle 12,56 pm, mi arrivo' una inattesa mail da Lisbona. Era una signora portoghese la quale si presento' dicendo: "Mi chiamo Candida, ho 60 anni, sono ingegnere chimico, tuttavia ho smesso di lavorare; per questo, ho molto tempo libero e ho deciso di impiegarlo facendo la volontaria presso un grande ospedale della mia citta'. Volevo occuparmi anche di malati come lei, ma non sapevo nulla della sindrome di locked-in; cosi', mi sono documentata tramite Internet e, in un articolo, ho trovato pure la sua storia e il suo indirizzo di posta elettronica. Le scrivo perche' vorrei conoscerla di piu' e sapere bene come fa a comunicare". Le risposi che, per conoscermi meglio e per sapere tutto del mio mezzo di comunicazione, bastava visitare il mio sito:
clicca qui (molto modesto ma fatto da un locked-in!). Piuttosto, essendo passati quasi tre anni e mezzo dalla pubblicazione della mia lettera elettronica su Repubblica.it, ero curioso di sapere su quale altro articolo avesse letto di me.

Infine, questione che mi interessava particolarmente, le chiesi cosa si dicesse in Portogallo delle cellule staminali. E Candida: "Conoscendo io altre lingue, tra cui l'italiano, ho letto di te (diamoci del tu, se non ti dispiace) su Tempo Medico; delle cellule staminali, invece, non so assolutamente nulla, e' la prima volta che le sento nominare". Gia', di esse, se non fosse stato per Luca Coscioni e i Radicali, non avrei saputo niente nemmeno io: assurdo. Casualmente, infatti, lessi l'"appello a sostegno della candidatura radicale di Luca Coscioni", nel marzo 2001: per la prima volta sentii parlare di liberta' di ricerca scientifica e liberta' di cura, di cellule staminali embrionali e di clonazione terapeutica; con queste cellule, si sarebbero potute curare, probabilmente, molte malattie oggi incurabili, come l'ictus. Mi sembrava che la mia patologia potesse essere definita anche ictus ischemico e non solo trombosi all'arteria basilare destra, sindrome di locked-in: ma a chi chiedere? Circa sette mesi dopo, cambiai abitazione: per la seconda volta in quattro anni, uscii di casa!

Tuttavia, non era quest'ultimo il fatto importante, perche' non ci tengo a farmi portare fuori ridotto in simili condizioni; ero felice, invece, poiche' una nuova vicina mi diede il recapito di un neurochirurgo che si occupava di terapia con cellule staminali, in relazione alla SLA. Tramite e-mail, chiesi a questo neurochirurgo: "Nel mio caso, le stem cells potrebbero fare qualcosa?" Riassumo la sua risposta: ".Per quanto riguarda le cellule staminali, io le definisco la rivoluzione del terzo millennio .Sono certo che, non appena ci sara' la diffusione del metodo di utilizzo di queste cellule, qualche centro in Italia si occupera' di pazienti come lei.". Tali parole mi spinsero ad interessarmi dell'argomento liberta' di ricerca scientifica e di cura. Per questo motivo, visitavo spesso il sito di Luca Coscioni e della CNNitalia.it. Il 28 febbraio scorso, appresi, anche dai tg e dai giornali in versione web, che in Gran Bretagna era stata ammessa la clonazione terapeutica, unico caso nel mondo.

In Italia, invece, regnava e regna l'oscurantismo scientifico: no alla clonazione terapeutica, no alla ricerca scientifica sui venti mila embrioni soprannumerari, meglio buttarli nella spazzatura. Incredibile. Eppure, le cellule staminali embrionali sono sicuramente totipotenti, possono cioe' dar luogo ad ogni tipo di tessuto, anche di neuroni; con la clonazione terapeutica, si ottengono tessuti da trapiantare perfettamente compatibili con il ricevente, senza problemi di rigetto, visto che donatore e ricevente sono in pratica la stessa persona. Elementare Watson! La CNNitalia.it addirittura, nel caso di clonazione terapeutica, non vorrebbe parlare nemmeno di "formazione di un embrione, poiche' viene interrotto molto prima". Alla luce di questi argomenti, perche' voi parlamentari italiani siete in maggioranza cosi' oscurantisti? Purtroppo, in Italia, stanno per spuntarla proprio i parlamentari oscurantisti. Tale fatto ha causato in me un crescendo di ulteriore depressione, che ha raggiunto il suo apice nell'estate passata.

Tuttavia, verso la fine di essa, mi arrivo' una e-mail da Coscioni: Luca vi annunciava la costituzione di una associazione, col suo nome, la quale dovrebbe promuovere soprattutto la liberta' di ricerca scientifica; leggendola, vidi che riportava anche la URL di un notiziario web sulle cellule staminali. Era l'ideale per me: avere informazioni periodiche su di esse, da tutto il mondo scientifico, a portata del mio HeadMouse. Lessi varie notizie e articoli del notiziario, sentendomi meno solo e meno Don Chichotte, e un po' di depressione se ne ando'. Secondo alcuni, sono un locked-in fortunato, perche' posso ancora informarmi e comunicare con una certa autonomia. In ospedale, ad esempio, Candida ha trovato due persone nelle mie condizioni, o quasi; pero', con loro, mai nessuno ha provato a comunicare, poiche' non muovono niente volontariamente, eccetto le palpebre. Ed e' proprio con esse che lei vorrebbe "parlare" con Joao e Pepe, questi i loro nomi: l'interlocutore dice l'alfabeto, il malato abbassa la palpebra quando si pronuncia la lettera desiderata, piu' lettere fanno una parola, piu' parole una frase, piu' frasi un libro!

In questo modo, la prima frase di Pepe e' stata: "Ho male al sedere". Solo cosi', ho parlato pure io per molti mesi dall'ictus. Si, e' un metodo assai lento per comunicare ma unico, spesso. Pure Paolo, un corregionale "sfigato" come me, quando vuole, si esprime con la palpebra e basta. Nonostante tutto, c'e' gente, in Parlamento e non, che e' convinta che poche decine di cellule staminali indifferenziate siano un individuo come un qualsiasi essere umano vivente: fratello embrione, appunto. Ed infatti, il senatore Riccardo Pedrizzi ha affermato: "L'embrione e' uno di noi e non si puo' uccidere un essere umano per curarne un altro". Una domanda a queste persone: signori, vi rendete conto delle assurdita' che pensate e dite?