Nell'ottobre 2020, Gerard Quinn, difensore dei diritti, ricercatore e professore di diritto, è stato nominato relatore speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. In qualità di Relatore Speciale, Gerard svolge un ruolo guida nell'educare i governi su ciò che possono fare per salvaguardare i diritti delle persone con disabilità. Ha parlato con Alison Hillman di Open Society su come sperava di usare il suo ufficio per sostenere un mondo più inclusivo e più equo.

Nel contesto della difesa dei diritti dei disabili, cosa si intende per inclusività? E quali sono i suoi obblighi impliciti?
Questo è un concetto fondamentale. Quando parliamo di inclusività intendiamo dire che io conto come persona. Prendimi sul serio. È così semplice.
Nel corso della storia giuridica, le persone con disabilità non vengono trattate seriamente come persone. Non sono soli in questo, ovviamente, ma uno degli ultimi bastioni per attribuire un valore morale minore si applica ancora alle persone con disabilità.

Quindi, come possono i decisori politici, i giudici e altri agire in modo inclusivo?
Trattano la mia differenza come una cosa positiva. La differenza non dovrebbe portare all'esclusione, alla segregazione o ad altri trattamenti negativi. Questo concetto di trattare la differenza in modo positivo è stato uno dei primi segni distintivi della legge sulla disabilità degli Stati Uniti, in particolare con l'innovazione di soluzioni ragionevoli.

Sì, dì di più su una soluzione ragionevole. Sembra buono, ma alcuni dei nostri lettori potrebbero non sapere di cosa si tratta.
È l'idea che è necessario apportare modifiche per rendere i sistemi accessibili ed equi per individui con esigenze diverse. È l'idea che i soggetti obbligati abbiano il dovere di trattare la differenza in modo positivo. È un fondamento della legge antidiscriminazione degli Stati Uniti ed è ora una caratteristica fondamentale della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, approvata nel 2008.
Capovolge la nozione di disabilità, suggerendo che la stessa non riguarda le capacità innate di una persona, ma il modo in cui una società è organizzata e le leggi che la governano. La disabilità spesso non riguarda le persone, ma le scelte che le società fanno.
Quindi devi assicurarti che gli accordi sociali, economici, politici e culturali siano organizzati per farmi spazio.

Questo ha enormi implicazioni per la ricostruzione post pandemia?
Sì, dobbiamo pensare consapevolmente a dove si trovavano alcuni dei blocchi in passato e impegnarci a eliminarli. Per quanto stiamo costruendo qualcosa di nuovo per il futuro.
Questo è un progetto di visibilità. Conto, sono qui. Scoprirai che non è solo la cosa giusta da fare, ma è anche la cosa efficiente da fare perché quando tutti sentono di appartenere, costruisci un'economia e un futuro sociale molto più sostenibili per il tuo paese.

In che modo la difesa dei diritti dei disabili oggi è diversa da quando hai iniziato il tuo lavoro nel campo più di 30 anni fa?
Quando ho iniziato alla fine degli anni '80 e all'inizio degli anni '90, avevamo un presupposto semplicistico al centro del nostro lavoro. Abbiamo pensato, se affrontiamo le pari opportunità e se affrontiamo la non discriminazione, allora tutti i nostri problemi saranno risolti. Mettiamo tutte le nostre uova nello stesso paniere.
Nella stesura della Convenzione delle Nazioni Unite, molte persone con disabilità hanno sottolineato che la lotta per le pari opportunità non era sufficiente.
Hanno sostenuto che possiamo affrontare tutti gli effetti a catena dell'esclusione, ma se non abbiamo a che fare con il motore principale che sta generando l'esclusione in primo luogo, allora qual è il punto? Devi affrontare le cause alla radice.
Il risultato netto: le idee sulla personalità hanno cominciato ad assumere un ruolo centrale nella stesura della Convenzione e da allora sono state centrali nella difesa dei diritti delle persone con disabilità.

Vede la nozione di “persona” delle persone con disabilità come una sfida continua oggi?
Sì, è una sfida enorme. A pensarci bene, questa nozione di personalità è un concetto rivoluzionario. Stai togliendo il potere a qualcuno e lo restituisci ad altri.
I sistemi e gli apparati si sono abituati a determinate disposizioni di alimentazione, quindi è intrinsecamente difficile da cambiare.
Anche se la filosofia e la scienza hanno risolto queste domande. La legge e la politica non l'hanno fatto.
È sempre stato affascinante per me che la definizione di politiche basate sull'evidenza non avvenga in questo ambito. Se lo facesse, allora i governi direbbero a se stessi: "Perché siamo così ossessionati dal mettere alla prova le persone nel tentativo di dimostrare che hanno un'abilità cognitiva o razionale quando la maggior parte del nostro processo decisionale non si basa su abilità razionali? "
Il voto è un ottimo esempio. Dico sempre ai miei studenti: "Alzate la mano se siete sposati". Poi dico: "Hai pensato razionalmente alla conseguenza logica della tua scelta del coniuge?"
Ovviamente no. Non è così che funzionano gli esseri umani. Quindi è una strana disgiunzione tra la scienza moderna, che ci sta mostrando come si comportano gli esseri umani, e i presupposti del diritto e dell'ordine pubblico, che è molto radicato in un momento storico nel tempo. Mi sembra che stavamo aspettando molto tempo per liberarci di quell'immagine dell'essere umano. L'economia comportamentale ce l'ha fatta: il diritto e le politiche pubbliche devono ancora farlo.

Durante la pandemia, come è andato tutto questo per le persone con disabilità?
Quello che abbiamo visto è che ci siamo in qualche modo ingannati pensando che la Convenzione delle Nazioni Unite sulla disabilità, ratificata da 182 paesi, avesse affondato radici profonde in tutto il mondo.
Ma è nei momenti di crisi che si vede la realtà. E la realtà è che durante la crisi con il COVID, il sistema ha iniziato a comportarsi come aveva fatto per decenni, se non secoli.
Era come se i diritti delle persone con disabilità fossero un lusso o una costrizione secondaria. Era qualcosa da tenere a debita distanza; non qualcosa che avrebbe dovuto essere un riflesso naturale del sistema. E penso che lo abbiamo visto in diversi modi.
Il paradigma del servizio che era in atto per consentire ad alcune persone con disabilità di vivere anche modestamente nelle loro comunità è stato semplicemente buttato via. Nulla è stato messo al suo posto.
In secondo luogo, abbiamo visto una disparità di trattamento dilagante quando si trattava di decisioni sull'assistenza sanitaria e decisioni di triage in circostanze difficili. Che non attribuisco alla malevolenza da parte della professione medica e dei medici.

Dimentichiamo che la formazione professionale e la socializzazione di queste professioni non sono cambiate solo perché è stata adottata una Convenzione delle Nazioni Unite.

Quindi non hanno logicamente pensato:
• "Quali sono le implicazioni per le persone con disabilità?"
• "Perché utilizziamo indici di fragilità obsoleti per prendere decisioni etiche difficili?"
• "Quali pregiudizi impliciti sono incorporati nelle nostre pratiche e persino nella nostra socializzazione come professione?"

Inoltre, questo vale tanto se non di più per le persone anziane quanto per le persone con disabilità.
Abbiamo visto in prima persona l'esposizione al rischio della malattia endemica in contesti congregati o istituzionalizzati. È davvero interessante che accanto a un argomento sui diritti umani contro l'istituzionalizzazione si trovi ora un argomento sulla salute pubblica contro l'istituzionalizzazione.
È una rivoluzione più grande per le persone anziane. Ci sono molti gruppi per i diritti degli anziani che finora avrebbero sostenuto l'istituzionalizzazione in qualche forma, ma stanno cambiando idea. È affascinante vedere le placche tettoniche spostarsi a causa del COVID.

(Open Society Foundation del 21/06/2021)
 
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