Una donna della Florida, impossibilitata ad abortire nel suo stato, ha dovuto partorire un bambino che non aveva reni.
Il figlio di Deborah Dorbert, Milo, è morto tra le sue braccia il 3 marzo, poco dopo la sua nascita, proprio come avevano previsto i suoi medici.

"Ha ansimato per respirare un paio di volte quando l'ho tenuto in braccio", ha detto Dorbert, 33 anni. "Ho visto mio figlio fare il suo primo respiro e l'ho tenuto mentre prendeva l'ultimo".

Dorberti ha detto che la sua gravidanza stava procedendo normalmente fino a novembre, quando, a 24 settimane, un'ecografia ha mostrato che il feto non aveva reni e che non aveva quasi liquido amniotico. Non solo il bambino era sicuro che sarebbe morto, le dissero i suoi medici, ma la gravidanza la metteva particolarmente a rischio di preeclampsia, una complicanza potenzialmente mortale.

I suoi medici le hanno detto che era troppo tardi per interrompere la gravidanza in Florida, che vieta quasi tutti gli aborti dopo 15 settimane. Le uniche opzioni erano uscire dallo stato per abortire o portare il bambino fino alla nascita, e Dorbert e suo marito non avevano i soldi per viaggiare.

Ciò che seguì furono 13 settimane agonizzanti in cui portava in grembo un bambino che sapeva sarebbe morto e si preoccupava per la propria salute. Questo ha lasciato Dorbert con grave ansia e depressione per la prima volta nella sua vita.

La legge della Florida consente gli aborti dopo 15 settimane se due medici confermano per iscritto la diagnosi di un'anomalia fetale fatale, ma i medici della Florida e degli stati con leggi simili hanno esitato a interrompere tali gravidanze per paura che qualcuno si chieda se l'anomalia sia stata davvero fatale. Le sanzioni per la violazione della legge sono severe: i medici possono andare in prigione e affrontare pesanti multe e spese legali.

La CNN ha contattato i rappresentanti dello stato della Florida Erin Grall e Jenna Persons-Mulicka, che hanno co-sponsorizzato il divieto di 15 settimane dello stato, per un commento sulla situazione di Dorbert.

Grall non ha risposto. Persone-Mulicka ha inviato una dichiarazione.

“L'intento della legge è abbastanza chiaro. Stiamo fornendo alle madri le risorse di cui hanno bisogno per crescere bambini sani, consentendo ai medici di aiutare i loro pazienti a prendere decisioni informate e spostando la conversazione sul valore della vita ", ha scritto.

Il mese scorso, il governatore della Florida Ron DeSantis ha firmato una misura ancora più restrittiva che vieterebbe la maggior parte degli aborti nello stato dopo sei settimane, ad eccezione delle anomalie fetali fatali. La legge non entrerà in vigore fino a quando la Corte Suprema dello stato non annullerà il suo precedente sull'aborto o lancerà un caso che contesta le restrizioni statali all'aborto.

I medici si affrettano a capire le leggi sull'aborto
Deborah ha incontrato Lee nel 2014 mentre lavoravano presso Publix a Lakeland, in Florida, dove lei era un'impiegata e lui era un caposquadra nel reparto alimentari. Si sono sposati tre anni dopo e un anno dopo è nato il loro figlio Kaiden.

L'anno scorso, la coppia era entusiasta quando hanno scoperto che avrebbero avuto un secondo figlio. Il giorno prima del Ringraziamento, quando era incinta di 23 settimane, Dorbert ha portato Kaiden a un appuntamento per l'ecografia.

La bambina di 4 anni è rimasta affascinata, guardando lo schermo e seguendo il tecnico ecografico mentre sottolineava i lineamenti del bambino.

"Diceva, 'sì, c'è l'occhio' o 'c'è la mano'", ha ricordato Dorbert. "Era entusiasta di poter vedere il bambino sul monitor."

Ma all'improvviso il tecnico smise di indicare lo schermo e lasciò la stanza per chiamare l'ostetrico.

Il rapporto ecografico del suo ostetrico quel giorno mostra una triste diagnosi: non c'era il rene destro e non era chiaro se ci fosse un rene sinistro. Inoltre, il bambino aveva troppo poco liquido amniotico e il cuore era gonfio. L'ostetrico ha indirizzato Dorbert a un esperto di gravidanza ad alto rischio.

A causa delle vacanze, ci volle una settimana prima che i Dorbert potessero entrare per vedere lo specialista. Hanno detto che un'ecografia più dettagliata a quell'appuntamento ha mostrato che il bambino non aveva affatto reni e che i polmoni erano sottosviluppati.

La condizione si chiama sindrome di Potter e lo specialista ha detto che era "'incompatibile con la vita'", ricorda Deborah. Dice che il dottore le ha detto che il bambino sarebbe nato morto o sarebbe morto entro pochi minuti, o al massimo ore, dopo la nascita.

In questa situazione, secondo la dott.ssa Erika Werner, presidente del dipartimento di ostetricia e ginecologia presso il Tufts Medical Center e portavoce della Society for Maternal-Fetal Medicine, i medici degli stati che consentono l'aborto danno abitualmente ai genitori due opzioni.

I Dorbert hanno detto allo specialista che volevano indurre il parto, interrompendo la gravidanza, per risparmiare la sofferenza al bambino, a loro stessi e al figlio maggiore. Hanno detto che il dottore ha convenuto che questa è stata una decisione saggia.

Dorbert dice che il dottore le disse che in tutti i casi che aveva visto, "quello era sempre il risultato - il bambino di qualcuno è nato morto - e quelli che hanno partorito, i bambini muoiono poco dopo la nascita".

Ma il medico ha detto che avrebbe dovuto verificare con la sua amministrazione a causa della legge della Florida che era entrata in vigore pochi mesi prima, vietando la maggior parte degli aborti dopo 15 settimane.

La legge fa un'eccezione se "due medici certificano per iscritto che, a ragionevole giudizio medico, il feto ha un'anomalia fetale fatale", che la legge definisce come "una condizione terminale che, a ragionevole giudizio medico, indipendentemente dalla fornitura di vita -cure mediche salvavita, è incompatibile con la vita al di fuori dell'utero e provocherà la morte alla nascita o subito dopo.

Passò circa un mese senza una decisione. Alla fine, l'ostetrica di Dorbert la informò che non avrebbe interrotto la gravidanza. A questo punto, Dorbert era di 27 settimane.

La dottoressa Stephanie Ros, esperta di gravidanze ad alto rischio a Tampa e portavoce della Society for Maternal-Fetal Medicine, ha affermato di non essere sorpresa che il medico non fosse disposto a eseguire l'interruzione, considerando che la legge non specifica esattamente cosa avrebbe essere considerata una “condizione terminale”.

“Con l'assistenza sanitaria, ci sono pochissimi bianchi e neri. Ci sono così tante cose che sono un po' sfumate", ha detto. "Nel momento in cui è uscita la legge, penso che tutti si stessero dando da fare per cercare di capire cosa intendesse trasmettere esattamente quel linguaggio".

Se un medico viene condannato per violazione della legge, le sanzioni sono severe: fino a cinque anni di carcere e $ 5.000 di multa, per non parlare delle elevate spese legali.

Ros, professoressa associato presso la University of South Florida, ha affermato che dopo che la legge è stata approvata, lei e i colleghi dei centri medici accademici della Florida hanno scritto un elenco di condizioni che consideravano anomalie fetali fatali. L'agenesia renale - l'assenza di reni - era sulla lista.

Per questo motivo, ha detto, si sentirebbe a suo agio nell'interrompere una gravidanza con un feto con questa condizione, ma "comprende assolutamente" perché i medici che non sono nei centri medici accademici, come l'ostetrico di Dorbert, rifiuterebbero.

"È complicato a causa di come questa legge è stata scritta in primo luogo", ha detto.

Una "meraviglia medica"
Nella situazione di Dorbert, parte di quella complicazione ha a che fare con la gravidanza di 10 anni fa di una donna che non ha mai incontrato.

Nel 2012, Jaime Herrera Beutler, allora deputata repubblicana statunitense dello stato di Washington, scoprì di essere incinta di un bambino che, come quello di Dorbert, aveva la sindrome di Potter. La condizione colpisce più dei soli reni. I reni funzionanti producono liquido amniotico, che un feto "respira" nei polmoni e, se non ce n'è abbastanza, i polmoni non si sviluppano correttamente.

Nell'utero, il bambino può vivere con polmoni sottosviluppati perché la placenta fornisce ossigeno. Ma dopo la nascita, il bambino è da solo.

Durante la sua gravidanza, Herrera Beutler e suo marito, Dan, hanno sentito il battito cardiaco del bambino su un'ecografia.

“È abbastanza convincente. Sappiamo che è ancora viva", ha detto Dan Beutler alla CNN nel 2017. "Avevamo questa sensazione istintiva di 'deve esserci qualcosa'".

La coppia ha cercato un trattamento sperimentale presso la Johns Hopkins Medicine in cui i medici hanno trasfuso una soluzione salina nell'utero per imitare il liquido amniotico. Dopo una serie di infusioni settimanali, la loro figlia, Abigail, è nata prematuramente di 12 settimane. È sopravvissuta in dialisi fino a quando non è stata abbastanza grande per un trapianto di rene da suo padre.

In un saggio del 2019 sul Wall Street Journal, Herrera Beutler ha scritto che Abigail era una "sorella maggiore sana e felice".

"Attraverso l'intervento divino e alcuni medici coraggiosi ora abbiamo Abigail nelle nostre vite", ha scritto.

Herrera Beutler, ora consulente strategico della Children's Hospital Association, non ha risposto alle richieste di commento su questa storia.

I genitori di Abigail hanno detto che è la prima bambina senza reni a sopravvivere al parto. Un comunicato stampa di Hopkins del 2014 ha definito la sopravvivenza di Abigail "una meraviglia medica".

Uno studio sui bambini con la sindrome di Potter
Nel 2017, Hopkins e molti altri centri medici accademici hanno avviato una sperimentazione clinica per verificare l'efficacia del trattamento salino.

Nello studio, 18 donne incinte i cui feti non avevano reni hanno ricevuto infusioni di soluzione salina uterina. Andavano dai ricercatori da una a tre volte alla settimana, e ogni volta, i medici hanno inserito un ago nel loro utero per la procedura, che potrebbe richiedere fino a un'ora. Hanno fatto queste visite per circa 11 settimane.

Quattro di quei 18 bambini sono ancora vivi, secondo la dottoressa Jena Miller, assistente professore presso il Johns Hopkins Center for Fetal Therapy e ricercatrice co-principale dello studio.

Un bambino è nato morto e gli altri 17 sono nati prematuri e vivi. Di quei 17 bambini, 14 sono sopravvissuti fino a 2 settimane di età. Nei due anni successivi, otto di quei 14 bambini morirono senza mai lasciare l'ospedale.

I restanti sei bambini hanno trascorso in media circa sei mesi in ospedale e poi sono tornati a casa. Due in seguito morirono; gli altri quattro sono in dialisi. Nessuno ha ricevuto un trapianto di rene.

Miller ha presentato i risultati preliminari dello studio a una riunione di febbraio della Society for Maternal-Fetal Medicine. La ricerca non è stata sottoposta a revisione paritaria o pubblicata su una rivista professionale.

Ha notato che nello studio, anche quando i bambini sono sopravvissuti, sono "complessi dal punto di vista medico e hanno richiesto più interventi chirurgici".

Un video di YouTube raccoglie fondi per i Dorberts
Quando i Dorbert ricevettero la notizia che i suoi medici non avrebbero interrotto la gravidanza di Deborah, aveva 27 settimane.

Man mano che il bambino cresceva, Dorbert iniziò ad avere un terribile dolore alle costole e alla schiena, molto peggio di qualsiasi cosa avesse provato durante la gravidanza con Kaiden. Dice che il suo ostetrico ha spiegato che senza l'ammortizzazione del liquido amniotico, il bambino ha avuto un impatto più diretto sul suo corpo.

Dorbert dice che non avevano i soldi per viaggiare fuori dallo stato per abortire. A questo punto avevano lasciato il lavoro in Publix; stava facendo consegne Instacart e Lee lavorava in una compagnia di assicurazioni.

Poche settimane dopo, a 31 settimane di gravidanza, ha avuto una visita regolare con il suo medico di famiglia, il dottor David Berger.

Gli raccontò di come portare in grembo un bambino che sapeva sarebbe morto avesse richiesto un terribile tributo.

“Sono solo diventato molto depresso e l'ansia era orribile. Semplicemente non volevo alzarmi dal letto quasi tutti i giorni. Scoppiavo a piangere", ha detto Dorbert alla CNN. “[I] semplicemente non volevo fare altro che sedermi sul divano e piangere.

"Ho continuato a sentire questo bambino muoversi", ha aggiunto, "sapendo che partorirò e guarderò mio figlio passare".

Dover rimanere incinta ha ferito non solo lei, ha detto, ma anche suo marito e suo figlio.

"Ho davvero fatto un passo indietro come mamma perché ho lottato", ha detto. "È un bambino di 4 anni, vuole divertirsi, vuole giocare e vuole che sua madre giochi con lui". Ma invece, ha detto a Kaiden di guardare la TV mentre era sdraiata sul divano.

Lee Dorbert ha detto che è stato "doloroso per me vedere" sua moglie soffrire, poiché non c'era "niente che potessi davvero fare oltre a essere lì per lei".

Furioso per quello che stava vivendo il suo paziente, con il permesso di Deborah, Berger ha pubblicato video su YouTube e TikTok il 26 gennaio e altri video su TikTok il 2 e il 24 febbraio.

“Questo mi rattrista così tanto vedere che una coppia – o chiunque altro – dovrebbe affrontare qualcosa del genere. In tutta onestà, mi imbarazza essere un floridiano", ha detto Berger nel video di YouTube.

Gli spettatori hanno offerto ai Dorberts i soldi per viaggiare fuori dallo stato per interrompere la gravidanza. Ma la coppia temeva di essere arrestata.

La legge della Florida non vieta tali viaggi, ma i Dorbert erano preoccupati.

“La cosa che ci ha spaventato che non sapevamo se saremmo andati in prigione. Non sapevamo se saremmo stati multati. Avevamo ancora un altro figlio. Non potevamo farci succedere niente, perché abbiamo un altro figlio", ha detto Deborah.

Con il passare delle settimane, Kaiden ha visto crescere la pancia di sua madre. All'inizio un po' indifferente all'idea di avere un fratello, iniziò a scaldarsi all'idea.

"Mentre continuavamo a vedere la mia pancia crescere, sapeva che c'era un bambino lì dentro", ha detto. Quando ha visto e sentito il bambino muoversi, “si stava eccitando. È come, 'c'è un bambino nella tua pancia!' "

Kaiden non vedeva l'ora di incontrare la sua sorellina - all'epoca non conoscevano il sesso, ma pensava che sarebbe stata una femmina - che ha esortato sua madre a "sputare fuori il bambino". Nella sua mente, lui e il bambino erano già una squadra, quindi quando i suoi genitori lo esortavano a raccogliere i suoi giocattoli o mangiare le sue verdure o fare il bagno, diceva: "mia sorella mi ha detto che non devo farlo".

Incerti su cosa dire a Kaiden, i Dorbert consultarono un terapista e decisero che sarebbe stato più facile per loro figlio se avessero aspettato fino a poco prima della nascita del bambino per fargli sapere che suo fratello non sarebbe tornato a casa.

Il 18 febbraio, poche settimane prima del parto, il Washington Post ha pubblicato un articolo sui Dorbert.

Deborah ha detto che ha suscitato una lettera "odiosa", ma ha tratto conforto da molte e-mail "commoventi" che il giornalista del Washington Post le ha inoltrato da lettori che hanno inviato "il loro amore e gentilezza".

"È morto tra le mie braccia"
Una volta arrivata a 37 settimane, l'ostetrico di Dorbert le disse che potevano indurre il travaglio. La notte prima del parto, hanno detto a Kaiden che il bambino era morto e lui è scoppiato a piangere.

Il giorno successivo, dopo la nascita, Milo “sembrava più blu. Rimase senza fiato e si capiva che stava davvero cercando di respirare a fatica”, ricorda Dorbert.

I suoi genitori e i genitori di Deborah lo hanno coccolato per 94 minuti prima che esalasse l'ultimo respiro.

Si stavano "assicurando che si sentisse amato e che non soffrisse, anche se sapevo che soffriva", ha detto Deborah.

Lee ha cantato a Milo "Three Little Birds" di Bob Marley & The Wailers e gli ha letto il libro "I'll Love You Forever" su un cucciolo di orso polare, la storia preferita di Kaiden.

"Non ha aperto gli occhi quando lo abbiamo tenuto, ed è morto tra le mie braccia", ha detto Deborah.

La minuscola mano e le impronte di Milo sono state prese e commemorate all'interno della copertina del libro.

Ha detto che sa che sarebbe stato emotivamente straziante se la gravidanza fosse stata interrotta quando il difetto alla nascita del suo bambino è stato individuato per la prima volta, a 24 settimane. Ma essere costretti a portare in grembo il bambino per altre 13 settimane, sapendo che sarebbe morto, ha reso tutto ancora più orribile.

Quelle 13 settimane sono ciò che ha portato all'ansia, alla depressione e al debilitante mal di schiena, ha detto, rendendo le cose più difficili per lei, Lee e Kaiden. È stato durante quelle 13 settimane che Kaiden è stato così entusiasta di avere un nuovo fratello, solo per vedersi portare via quella gioia.

Soffre ancora emotivamente e fisicamente per quelle 13 settimane, e questo ha messo a dura prova il suo matrimonio.
Lei e Lee sono ora in consulenza matrimoniale. "Stiamo facendo piccoli passi, ma ci vorrà del tempo", ha detto.

Deborah è arrabbiata con i politici che incolpa per averli costretti a vivere quelle 13 settimane strazianti.

"Penso che debbano lasciare ai medici il compito di trattare ognuno dei loro pazienti nel modo in cui devono essere curati", ha detto. “Non credo che i politici abbiano un posto [nella] sanità. Ecco perché abbiamo i dottori”.

I suoi medici l'hanno rassicurata sul fatto che non corre un rischio maggiore di avere un altro bambino con la sindrome di Potter. Suo marito e suo figlio vogliono un altro figlio, ha detto Deborah, ma a questo punto non lo fa.

"Non posso affrontare un altro trauma come questa gravidanza", ha detto. "Ho sentito il bambino per tutto il tempo."


(Elizabeth Cohen, Carma Hassan and Amanda Musa sulla CNN del 03/05/2023)

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