I dati corretti sono quelli che ha dato Freddy. Quelli delle
banche private sono difficili da reperire, è vero, ma a me
risultano ancora meno di 100 gli autologhi utilizzati.
Peccato per tutti i cordoni gettati, o non raccolti per
mancata organizzazione delle strutture, per poca
informazione, per problemi di trasporto ecc. Troppe donne
partoriscono senza sapere che il sangue cordonale è così
prezioso, troppe strutture non sono ancora attrezzate per la
raccolta, troppi operatori del settore non hanno interesse
verso la raccolta.
La strada è lunga masi può ancora migliorare molto, basta
volerlo.
8 marzo 2010 15:47 - oristella
e pensa quanti bambini si potrebbero salvare se TUTTI i
cordoni ombelicali che vengono GETTATI VIA venissero
raccolti.
8 marzo 2010 12:41 - Freddy
Carissime, vorrei dare alcuni dati importanti sui
trapianti:
Dopo quasi 20 anni dal primo trapianto di cellule staminali
cordonali fatto da E. Gluckmann nel 1989, fino al 31/12/08
erano ufficialmente conservate nelle banche MONDIALI oltre
780.000 unità per uso personale e circa 400.000 nelle
banche pubbliche a scopo solidaristico.
Le banche pubbliche a scopo solidaristico hanno consentito
il trapianto a oltre 10.000 pazienti, maggioranza
bambini.
Le banche private non hanno precisato, ma fra le raccolte
autologhe (cioè per sè) ne sono state utilizzate un numero
sembra inferiore a 100 (cento) !!!!
Se queste unità di sangue fossero state messe a
disposizione di TUTTI, forse si sarebbero potuti trapiantare
altri 20.000 bambini malati.
Grazie.
8 marzo 2010 11:43 - oristella
il 90% dei cordoni ombelicali viene GETTATO VIA.
il 10% viene conservato.
di quel 10% conservato, l'80% viene donato, il 20% è
conservazione autologa.
io capisco il bisogno di cellule da cordone e capisco che la
RIVOLTA si fa laddove le cellule ci sono, dove genitori
previdenti le hanno messe da parte, perchè c'è un bisogno
urgente di quelle cellule.
Ma se si vuole essere lungimiranti mi sembra che la RIVOLTA
vada indirizzata nell'altra direzione e cioè dove la
sensibilità verso queste preziosissime cellule è
praticamente inesistente.
Le ricordo anche che esiste già una legge sui TRAPIANTI,
dove TUTTI (tutta la popolazione) siamo possibili RICEVENTI,
ma solo chi vuole e lo sottoscrive diventa DONATORE.
7 marzo 2010 21:44 - kati
Ognuno è libero di fare ciò che vuole, l'importante è
informarsi bene prima di agire. Se crede che riservare
escliusivamente per suo figlio le sue cellule staminali,
prego si accomodi...
Ma lei avrebbe il coraggio di accettare le cellule staminali
di qualcuno che le ha donate altruisticamente nel caso in
cui le SUE non fossero utilizzabili?
La prego di comprendere che si tratta solo di un ipotesi per
spiegarle il concetto, le auguro di non doverci mai nemmeno
pensare lontanamente.
4 marzo 2010 11:45 - oristella
Mi spiace Kati, ma anch’io rimango della mia idea sulla
conservazione autologa che mi sembra doverosa in quanto il
cordone ombelicale appartiene al bimbo che nasce, e TUTTI
nascono con il loro cordone.
Sono anche sensibile hai bisogni di chi per malattia o per
incuranza non ha la possibilità di accedere ai propri
cordoni, e per questo sono pronta a sostenerla nella sua
battaglia se va in questa direzione, cioè a sensibilizzare
le strutture ospedaliere a non “GETTARE VIA” queste
preziosissime cellule. E considero questa battaglia molto
più coraggiosa e giusta perché sono convinta che dietro a
quel “GETTARE VIA” si nasconda un giro di affari
miliardario, e quelli che sono interessati a questo giro
fanno i loro interessi indirizzando la rabbia e l’energia
di chi ha bisogno di quelle cellule verso un altro
obiettivo, molto lontano dal loro e molto più facile da
colpire.
Quindi care mamme bisognose di cellule staminali da cordone,
la RIVOLTA fatela, ma fatela nella direzione giusta, verso
gli sprechi, l’indifferenza, l’incuria, e il malaffare
della gestione ospedaliera e lasciate in pace i genitori che
pensano, magari anche facendo sacrifici, al futuro della
salute dei loro bimbi.
3 marzo 2010 22:29 - kati
Sono riuscita a entrare solo nel sito del corriere, col pc
sono una schiappa, comunque ho letto la notizia sulla
sperimentazione con le cellule staminali sui bambini affetti
da pci. Sarei la persona più felice del mondo se davvero
questa sperimentazione portasse migliorie a questi bambini.
Troppe volte però abbiamo gridato al miracolo, quando per
esempio i giornali scrivevano di scoperte epocali nella cura
contro il cancro, di fatto poi è cambiato poco...Per alcune
forme siamo fermi a 20 anni fa, per altre certo le cose
vanno meglio, ma siamo lontani, ancora troppo lontani, dalla
completa guarigione dal cancro. Eppure leggendo gli
articoli, sembrava proprio fatta!
Faccio il tifo perchè questa volta la sperimentazione
funzioni davvero, però l'esperienza mi dice di aspettare ad
esultare.
Per quanto riguarda la conservazione autologa la mia idea
comunque non cambia, anche se la sperim. funzionasse.
Se si pensa che su 100 cordoni donati altruisticamente ne
vengono utilizzati solo 2 o 3, la probabilità di ritrovare
la proprie cellule staminali (a patto che servano)è
altissima. Nel frattempo le staminali sarebbero a
disposizione di tutti quelli che ne avessero bisogno, con
molte più probabilità di utilizzo, che non ferme in
qualche criocongelatore all'estero.
3 marzo 2010 18:15 - kati
Forse, Oristella non ci siamo capite, è vero, ma quello che
ho colto dal primo commento era che lei era a favore delle
banche private. Ho voluto spiegarle come stanno le cose in
realtà, quando ho letto delle mamme lungimiranti che
pensano alla salute del proprio figlio non ci ho più
visto....E' esattamente il messaggio che vogliono far
passare le banche private e mi rendo conto ogni giorno di
più che ci stanno riuscendo. Per quanto riguarda invece
l'organizzazione degli ospedali per la raccolta, di sicuro
c'è ancora tanto da fare, certo ci sono dei costi, il
personale va istruito in merito, vanno organizzati i
trasporti, tutto questo sarebbe già stato realizzato da un
pezzo se ci fosse stata la volontà di farlo. Bisogna anche
pensare che gli ospedali che raccolgono il sangue a scopo
altruistico, devono, ed è giustissimo che sia così,
superare dei controlli molto rigidi sulle procedure, sui
materiali ecc.altrimenti non vengono ritenuti idonei alla
raccolta. Questo per garantire la massima sicurezza
possibile al ricevente. La raccolta per uso proprio invece
viene effettuata da quasi tutti gli ospedali e/o cliniche,
visto che la qualità della raccolta non è
fondamentale....Da una parte il sistema cerca di fare
qualcosa, infatti in Italia è vietata la conservazione
autologa se non in casi di stretta necessità, è anche
vietato fare pubblicità alle banche private, purtroppo
però non esiste nessuna sanzione se si trasgredisce...Mi
continuerò a battere per migliorare tutto questo, per prima
cosa bisogna informare le persone su come stanno realmente
le cose, anche se purtroppo, come sempre dove ci sono
interessi economici, so che sarà una battaglia molto dura.
Dopo aver combattuto la malattia di mio figlio, però non
c'è battaglia che mi spaventi.
3 marzo 2010 15:09 - oristella
è di oggi la notizia sulle cellule staminali autologhe
http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_marzo_03/stamina
li-paralisi-cerebrale-infantili_00661a7a-2699-11df-b168-0014
4f02aabe.shtml
che ricorda anche un trapianto già avvenuto ad ottobre
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/scienza/2009/10/20/v
isualizza_new.html_988786443.html
PER LEGGE NESSUNO DOVREBBE PIù BUTTARE VIA LE STAMINALI DEL
CORDONE!!!!
2 marzo 2010 18:24 - oristella
Cara Kati,
mi dispiace, ma non ci siamo capite.
Il titolo di questo articolo è "Mamme in rivolta contro la
conservazione autologa del cordone" quando la percentuale
della conservazione autologa e del 10% dei parti!!
nel 90% dei parti le preziosissime cellule staminali vengono
gettate via!
per questo ho scritto il commento, mi sembrava più
opportuno suggerire alle mamme che ne hanno di bisogno di
fare una rivolta contro l'indifferenza del nostro sistema
sanitario.
28 febbraio 2010 22:47 - kati
Forse, cara Oristella, chi si deve informare meglio è
proprio lei! Quando è nato mio figlio Paolo volevo donare
il sangue del suo cordone, ma visto che avevo le acque tinte
non ho potuto farlo. Se avessi potuto donarlo, avremmo
dovuto rintracciare la sacca e gettarla via, NON AVREI
POTUTO USARE IL SUO SANGUE CORDONALE PER CURARLO DALLA
LEUCEMIA, in quanto nel suo codice genetico la malattia era
probabilmente già "scritta". Questo, i cari signori delle
banche private non lo dicono! Convincono le mamme a
conservare per sè il sangue cordonale del proprio figlio
spiegando che in questo modo si può salvare il proprio
bambino, ma non è vero! Se qualcuno mi avesse detto che
conservando per il mio piccolo il suo sangue placentare
avrei potuto salvarlo, probabilmente lo avrei fatto anch'io,
il problema è che Paolo del suo sangue placentare non se ne
sarebbe fatto proprio niente!E' questo che non viene detto e
che mi fa tantissima rabbia. Ho conosciuto bambini che sono
morti aspettando cellule staminali compatibili, che magari
si trovano in qualche banca privata all'estero e che non
verranno mai utilizzate perchè ad oggi non esiste nessun
fondamento scientifico per cui conservare per sè il sangue
cordonale.
Le pongo una domanda: "Le sembra giusto che in caso di
bisogno, chi ha conservato per sè le cellule staminali
all'estero, e queste non siano utilizzabili, possa attingere
alle banche del sangue da cordone pubbliche?"
Le sacche di sangue cordonale raccolte per uso allogenico,
devono avere un quantitativo minimo che era fino a poco
tempo fa di 60 ml e che ora è di 100 ml, nelle banche
private si raccolgono e conservano anche 30 ml, quantitativo
assolutamente insufficiente per eseguire un trapianto. (ma
tanto si paga e di sicuro non si userà mai e allora...)
Dal momento della raccolta al momento della crioconsrvazione
non possono passare più di 48 ore, tempi che vengono
rispettati per quanto riguarda la raccolta altruistica, ma
quella privata? Di certo conosco dei casi in cui il sangue
raccolto ha trascorso ben più di 48 ore prima di arrivare
all'estero. Chissà che belle attive saranno ora quelle
staminali oltrefrontiera....
Per la conservazione autologa vengono effettuati anamnesi e
controlli del sangue durante il parto e 6 mesi dopo per
escludere infezioni della madre? Non mi risulta, si
raccoglie tutto, tanto si paga e non si userà mai!
Mi rendo conto che chi decide di eseguire la conservazione
autologa lo fa perchè è convinta di fare una scelta per il
bene del suo bambino, ma per favore se si informa bene, cara
signora Oristella vedrà che quella a parlare a vanvera,
quì è proprio lei!
26 febbraio 2010 19:09 - lucillafiaccola1796
Io non ci capisco niente di queste cose... mi dovrei
informare meglio... In ogni caso vi faccio Tanti Auguri per
la salute dei Vostri Bambini.... Non ci dovremmo affidare a
questi orchi che guadagnano sulla vita e sulla mrte di tante
carni sofferenti... dovremmo prendere in mano la nostra vita
e disporne senza che NESSUNO ci imponga i suoi sporchi
traffici... non so come fARE..
MA VOI SAPRETE BEN ORGANIZZARVI... IN FIN DEI CONTI I
MALVAGI SONO STUPIDI.....!
26 febbraio 2010 9:37 - oristella
Niente è più straziante di un bimbo che chiede: "mamma,
muoio?"
Siamo certamente dalla parte della signora Bettucchi, e le
auguriamo che possa trovare quello di cui ha bisogno per il
suo piccolo, ma mi chiedo perchè avercela con chi fa la
conservazione autologa, su questo non sono d'accordo e mi
spiego meglio:
1) Tutti, ma proprio TUTTI, nasciamo con il cordone
ombelicale, quindi TUTTI abbiamo la possibilità di poter
conservare le cellule staminali, allora c'è da chiedersi
perchè negli ospedali non venga organizzata la raccolta di
queste preziose cellule anche nei casi in cui i genitori non
facciano alcuna scelta.
Ecco secondo me è con gli ospedali che bisogna prendersela,
che dovrebbero essere organizzati per la conservazione sia
autologa sia per la donazione e, perchè no, anche per la
ricerca scientifica.
2) Il business sul sangue è una grande truffa solo se la
conservazione è autologa?
Io credo che invece sia l'opposto, sul sangue, sulla
placenta ci sono da sempre degli interessi di case
farmaceutiche che da sempre comprano questi "scarti" dagli
ospedali.
Si informino le mamme prima di parlare a vanvera contro le
banche private e contro quelle mamme che con lungimiranza,
prima ancora che nasca, pensano al futuro del loro bambino.
24 febbraio 2010 17:49 - kati
Mi chiamo Katia, ho 38 anni e sono mamma di 2 bambini, Luca
di 8 anni e Paolo di 4. Volevo mettermi in contatto con la
signora Barbara Bettucchi, in quanto anch'io mi stò
battendo perchè si smetta col buisness delle cellule
staminali da cordone. Mio figlio Paolo si è ammalato di
leucemia linfoblastica acuta all'età di 8 mesi, noi viviamo
in provincia di Bolzano e in un momento ci è crollato il
mondo addosso, ci siamo trovati alla clinica universitaria
di Padova dove il piccolo ha iniziato con le chemioterapie
ad alte dosi...Dopo lunghissimi mesi di ricovero e
indicibili sofferenze, finalmente sembrva essere tornato il
sereno, Paolo era entrato nella fase di mantenimento, quella
in cui le chemio si fanno a casa e si fanno controlli
settimanali in ospedale. In tutto il protocollo prevede 2
anni di terapie. Al termine dei 2 anni io e mio marito
abbiamo tirato un sospiro di sollievo ed abbiamo addirittura
prenotato le vacanze in Toscana, il 6 di luglio sarebbero
dovute iniziare le nostre tanto sospirate vacanze. Paolo
però ha iniziato a stare male, ma non riuscivamo a capire
cosa avesse. Diceva di avere male alla pancia, era mogio,
non aveva più voglia di giocare...Il 4 luglio siamo stati
ricoverati un'altra volta a Padova con una diagnosi che non
avevamo mai preso in considerazione: Ricaduta, la leucemia
non era ancora stata sconfitta. Se la prima volta ti crolla
il mondo addosso la seconda è decisamente peggio. In parte
sai già cosa ti aspetta e purtroppo sai anche che le
possibilità di salvare tuo figlio sono sempre meno...Dopo
tanti mesi nel reparto di oncoematologia pediatrica e dopo
aver visto tanti compagni di gioco spegnersi, le speranze di
farcela vacillano. Per salvare il nostro piccolo era
assolutamente necesario un trapianto di midollo ma Luca non
era compatibile, così sono partite le ricerche nelle banche
del sangue per trovare un midollo o sangue da cordone
compatibili. Abbiamo così ricominciato con le terapie alle
quali Paolo ha risposto bene fino ad ottobre quando ha avuto
una seconda ricaduta. Nel frattempo era stato trovato un
cordone compatibile nella banca del sangue di Milano, però
Paolo doveva essere in remissione completa per poter
eseguire il trapianto. Finalmente il 15 gennaio 2009 Paolo
ha eseguito il trapianto da cellule staminali emopoietiche.
Quest'anno abbiamo festeggiato il suo compleanno 2, si,
perchè è nato la seconda volta. Devo la vita di mio figlio
a una donna che ha donato il sangue del suo cordone al
momento del parto e che non conoscerò mai. Oggi il mio
bambino è vivo perchè questa donna è stata informata
sulla possibilità di donare il sangue cordonale, ha deciso
di farlo altruisticamente e si è recata a partorire in una
struttura attrezzata per la raccolta. Se viene a mancare un
solo anello di questa catena la raccolta non viene
effettuata. In Provincia di Bolzano da pochissimo si sono
attivati per la raccolta anche negli ospedali di Merano,
Bressanone e Brunico,finora si poteva raccogliere solo
all'ospedale di Bolzano. Comunque l'informazione è
insufficiente e tantissime donne partoriscono senza sapere
che potrebbero donare il sangue cordonale.In troppre si
affidano alle banche private estere che personalmente farei
chiudere perchè le paragono a vere e proprie truffe. C'è
ancora tantissimo da fare, sono entrata nell'ADISCO di
Bolzano e stiamo cercando di fare informazione, ma alle
volte sembra di remare contro corrente. Spero davvero di
riuscire a mettermi in contatto con la signora Bettucchi.
Grazie per lo spazio dedicatomi Katia