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10 marzo 2010 16:56 - kati
I dati corretti sono quelli che ha dato Freddy. Quelli delle banche private sono difficili da reperire, è vero, ma a me risultano ancora meno di 100 gli autologhi utilizzati.
Peccato per tutti i cordoni gettati, o non raccolti per mancata organizzazione delle strutture, per poca informazione, per problemi di trasporto ecc. Troppe donne partoriscono senza sapere che il sangue cordonale è così prezioso, troppe strutture non sono ancora attrezzate per la raccolta, troppi operatori del settore non hanno interesse verso la raccolta.
La strada è lunga masi può ancora migliorare molto, basta volerlo.
8 marzo 2010 15:47 - oristella
e pensa quanti bambini si potrebbero salvare se TUTTI i cordoni ombelicali che vengono GETTATI VIA venissero raccolti.
8 marzo 2010 12:41 - Freddy
Carissime, vorrei dare alcuni dati importanti sui trapianti:

Dopo quasi 20 anni dal primo trapianto di cellule staminali cordonali fatto da E. Gluckmann nel 1989, fino al 31/12/08 erano ufficialmente conservate nelle banche MONDIALI oltre 780.000 unità per uso personale e circa 400.000 nelle banche pubbliche a scopo solidaristico.
Le banche pubbliche a scopo solidaristico hanno consentito il trapianto a oltre 10.000 pazienti, maggioranza bambini.
Le banche private non hanno precisato, ma fra le raccolte autologhe (cioè per sè) ne sono state utilizzate un numero sembra inferiore a 100 (cento) !!!!
Se queste unità di sangue fossero state messe a disposizione di TUTTI, forse si sarebbero potuti trapiantare altri 20.000 bambini malati.
Grazie.
8 marzo 2010 11:43 - oristella
il 90% dei cordoni ombelicali viene GETTATO VIA.
il 10% viene conservato.
di quel 10% conservato, l'80% viene donato, il 20% è conservazione autologa.

io capisco il bisogno di cellule da cordone e capisco che la RIVOLTA si fa laddove le cellule ci sono, dove genitori previdenti le hanno messe da parte, perchè c'è un bisogno urgente di quelle cellule.
Ma se si vuole essere lungimiranti mi sembra che la RIVOLTA vada indirizzata nell'altra direzione e cioè dove la sensibilità verso queste preziosissime cellule è praticamente inesistente.

Le ricordo anche che esiste già una legge sui TRAPIANTI, dove TUTTI (tutta la popolazione) siamo possibili RICEVENTI, ma solo chi vuole e lo sottoscrive diventa DONATORE.
7 marzo 2010 21:44 - kati
Ognuno è libero di fare ciò che vuole, l'importante è informarsi bene prima di agire. Se crede che riservare escliusivamente per suo figlio le sue cellule staminali, prego si accomodi...
Ma lei avrebbe il coraggio di accettare le cellule staminali di qualcuno che le ha donate altruisticamente nel caso in cui le SUE non fossero utilizzabili?
La prego di comprendere che si tratta solo di un ipotesi per spiegarle il concetto, le auguro di non doverci mai nemmeno pensare lontanamente.
4 marzo 2010 11:45 - oristella
Mi spiace Kati, ma anch’io rimango della mia idea sulla conservazione autologa che mi sembra doverosa in quanto il cordone ombelicale appartiene al bimbo che nasce, e TUTTI nascono con il loro cordone.
Sono anche sensibile hai bisogni di chi per malattia o per incuranza non ha la possibilità di accedere ai propri cordoni, e per questo sono pronta a sostenerla nella sua battaglia se va in questa direzione, cioè a sensibilizzare le strutture ospedaliere a non “GETTARE VIA” queste preziosissime cellule. E considero questa battaglia molto più coraggiosa e giusta perché sono convinta che dietro a quel “GETTARE VIA” si nasconda un giro di affari miliardario, e quelli che sono interessati a questo giro fanno i loro interessi indirizzando la rabbia e l’energia di chi ha bisogno di quelle cellule verso un altro obiettivo, molto lontano dal loro e molto più facile da colpire.
Quindi care mamme bisognose di cellule staminali da cordone, la RIVOLTA fatela, ma fatela nella direzione giusta, verso gli sprechi, l’indifferenza, l’incuria, e il malaffare della gestione ospedaliera e lasciate in pace i genitori che pensano, magari anche facendo sacrifici, al futuro della salute dei loro bimbi.
3 marzo 2010 22:29 - kati
Sono riuscita a entrare solo nel sito del corriere, col pc sono una schiappa, comunque ho letto la notizia sulla sperimentazione con le cellule staminali sui bambini affetti da pci. Sarei la persona più felice del mondo se davvero questa sperimentazione portasse migliorie a questi bambini.
Troppe volte però abbiamo gridato al miracolo, quando per esempio i giornali scrivevano di scoperte epocali nella cura contro il cancro, di fatto poi è cambiato poco...Per alcune forme siamo fermi a 20 anni fa, per altre certo le cose vanno meglio, ma siamo lontani, ancora troppo lontani, dalla completa guarigione dal cancro. Eppure leggendo gli articoli, sembrava proprio fatta!
Faccio il tifo perchè questa volta la sperimentazione funzioni davvero, però l'esperienza mi dice di aspettare ad esultare.
Per quanto riguarda la conservazione autologa la mia idea comunque non cambia, anche se la sperim. funzionasse.
Se si pensa che su 100 cordoni donati altruisticamente ne vengono utilizzati solo 2 o 3, la probabilità di ritrovare la proprie cellule staminali (a patto che servano)è altissima. Nel frattempo le staminali sarebbero a disposizione di tutti quelli che ne avessero bisogno, con molte più probabilità di utilizzo, che non ferme in qualche criocongelatore all'estero.
3 marzo 2010 18:15 - kati
Forse, Oristella non ci siamo capite, è vero, ma quello che ho colto dal primo commento era che lei era a favore delle banche private. Ho voluto spiegarle come stanno le cose in realtà, quando ho letto delle mamme lungimiranti che pensano alla salute del proprio figlio non ci ho più visto....E' esattamente il messaggio che vogliono far passare le banche private e mi rendo conto ogni giorno di più che ci stanno riuscendo. Per quanto riguarda invece l'organizzazione degli ospedali per la raccolta, di sicuro c'è ancora tanto da fare, certo ci sono dei costi, il personale va istruito in merito, vanno organizzati i trasporti, tutto questo sarebbe già stato realizzato da un pezzo se ci fosse stata la volontà di farlo. Bisogna anche pensare che gli ospedali che raccolgono il sangue a scopo altruistico, devono, ed è giustissimo che sia così, superare dei controlli molto rigidi sulle procedure, sui materiali ecc.altrimenti non vengono ritenuti idonei alla raccolta. Questo per garantire la massima sicurezza possibile al ricevente. La raccolta per uso proprio invece viene effettuata da quasi tutti gli ospedali e/o cliniche, visto che la qualità della raccolta non è fondamentale....Da una parte il sistema cerca di fare qualcosa, infatti in Italia è vietata la conservazione autologa se non in casi di stretta necessità, è anche vietato fare pubblicità alle banche private, purtroppo però non esiste nessuna sanzione se si trasgredisce...Mi continuerò a battere per migliorare tutto questo, per prima cosa bisogna informare le persone su come stanno realmente le cose, anche se purtroppo, come sempre dove ci sono interessi economici, so che sarà una battaglia molto dura. Dopo aver combattuto la malattia di mio figlio, però non c'è battaglia che mi spaventi.
3 marzo 2010 15:09 - oristella
è di oggi la notizia sulle cellule staminali autologhe
http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_marzo_03/stamina li-paralisi-cerebrale-infantili_00661a7a-2699-11df-b168-0014 4f02aabe.shtml
che ricorda anche un trapianto già avvenuto ad ottobre
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/scienza/2009/10/20/v isualizza_new.html_988786443.html

PER LEGGE NESSUNO DOVREBBE PIù BUTTARE VIA LE STAMINALI DEL CORDONE!!!!
2 marzo 2010 18:24 - oristella
Cara Kati,
mi dispiace, ma non ci siamo capite.
Il titolo di questo articolo è "Mamme in rivolta contro la conservazione autologa del cordone" quando la percentuale della conservazione autologa e del 10% dei parti!!
nel 90% dei parti le preziosissime cellule staminali vengono gettate via!
per questo ho scritto il commento, mi sembrava più opportuno suggerire alle mamme che ne hanno di bisogno di fare una rivolta contro l'indifferenza del nostro sistema sanitario.
28 febbraio 2010 22:47 - kati
Forse, cara Oristella, chi si deve informare meglio è proprio lei! Quando è nato mio figlio Paolo volevo donare il sangue del suo cordone, ma visto che avevo le acque tinte non ho potuto farlo. Se avessi potuto donarlo, avremmo dovuto rintracciare la sacca e gettarla via, NON AVREI POTUTO USARE IL SUO SANGUE CORDONALE PER CURARLO DALLA LEUCEMIA, in quanto nel suo codice genetico la malattia era probabilmente già "scritta". Questo, i cari signori delle banche private non lo dicono! Convincono le mamme a conservare per sè il sangue cordonale del proprio figlio spiegando che in questo modo si può salvare il proprio bambino, ma non è vero! Se qualcuno mi avesse detto che conservando per il mio piccolo il suo sangue placentare avrei potuto salvarlo, probabilmente lo avrei fatto anch'io, il problema è che Paolo del suo sangue placentare non se ne sarebbe fatto proprio niente!E' questo che non viene detto e che mi fa tantissima rabbia. Ho conosciuto bambini che sono morti aspettando cellule staminali compatibili, che magari si trovano in qualche banca privata all'estero e che non verranno mai utilizzate perchè ad oggi non esiste nessun fondamento scientifico per cui conservare per sè il sangue cordonale.
Le pongo una domanda: "Le sembra giusto che in caso di bisogno, chi ha conservato per sè le cellule staminali all'estero, e queste non siano utilizzabili, possa attingere alle banche del sangue da cordone pubbliche?"
Le sacche di sangue cordonale raccolte per uso allogenico, devono avere un quantitativo minimo che era fino a poco tempo fa di 60 ml e che ora è di 100 ml, nelle banche private si raccolgono e conservano anche 30 ml, quantitativo assolutamente insufficiente per eseguire un trapianto. (ma tanto si paga e di sicuro non si userà mai e allora...)
Dal momento della raccolta al momento della crioconsrvazione non possono passare più di 48 ore, tempi che vengono rispettati per quanto riguarda la raccolta altruistica, ma quella privata? Di certo conosco dei casi in cui il sangue raccolto ha trascorso ben più di 48 ore prima di arrivare all'estero. Chissà che belle attive saranno ora quelle staminali oltrefrontiera....
Per la conservazione autologa vengono effettuati anamnesi e controlli del sangue durante il parto e 6 mesi dopo per escludere infezioni della madre? Non mi risulta, si raccoglie tutto, tanto si paga e non si userà mai!
Mi rendo conto che chi decide di eseguire la conservazione autologa lo fa perchè è convinta di fare una scelta per il bene del suo bambino, ma per favore se si informa bene, cara signora Oristella vedrà che quella a parlare a vanvera, quì è proprio lei!
26 febbraio 2010 19:09 - lucillafiaccola1796
Io non ci capisco niente di queste cose... mi dovrei informare meglio... In ogni caso vi faccio Tanti Auguri per la salute dei Vostri Bambini.... Non ci dovremmo affidare a questi orchi che guadagnano sulla vita e sulla mrte di tante carni sofferenti... dovremmo prendere in mano la nostra vita e disporne senza che NESSUNO ci imponga i suoi sporchi traffici... non so come fARE..
MA VOI SAPRETE BEN ORGANIZZARVI... IN FIN DEI CONTI I MALVAGI SONO STUPIDI.....!
26 febbraio 2010 9:37 - oristella
Niente è più straziante di un bimbo che chiede: "mamma, muoio?"
Siamo certamente dalla parte della signora Bettucchi, e le auguriamo che possa trovare quello di cui ha bisogno per il suo piccolo, ma mi chiedo perchè avercela con chi fa la conservazione autologa, su questo non sono d'accordo e mi spiego meglio:
1) Tutti, ma proprio TUTTI, nasciamo con il cordone ombelicale, quindi TUTTI abbiamo la possibilità di poter conservare le cellule staminali, allora c'è da chiedersi perchè negli ospedali non venga organizzata la raccolta di queste preziose cellule anche nei casi in cui i genitori non facciano alcuna scelta.
Ecco secondo me è con gli ospedali che bisogna prendersela, che dovrebbero essere organizzati per la conservazione sia autologa sia per la donazione e, perchè no, anche per la ricerca scientifica.

2) Il business sul sangue è una grande truffa solo se la conservazione è autologa?
Io credo che invece sia l'opposto, sul sangue, sulla placenta ci sono da sempre degli interessi di case farmaceutiche che da sempre comprano questi "scarti" dagli ospedali.
Si informino le mamme prima di parlare a vanvera contro le banche private e contro quelle mamme che con lungimiranza, prima ancora che nasca, pensano al futuro del loro bambino.
24 febbraio 2010 17:49 - kati
Mi chiamo Katia, ho 38 anni e sono mamma di 2 bambini, Luca di 8 anni e Paolo di 4. Volevo mettermi in contatto con la signora Barbara Bettucchi, in quanto anch'io mi stò battendo perchè si smetta col buisness delle cellule staminali da cordone. Mio figlio Paolo si è ammalato di leucemia linfoblastica acuta all'età di 8 mesi, noi viviamo in provincia di Bolzano e in un momento ci è crollato il mondo addosso, ci siamo trovati alla clinica universitaria di Padova dove il piccolo ha iniziato con le chemioterapie ad alte dosi...Dopo lunghissimi mesi di ricovero e indicibili sofferenze, finalmente sembrva essere tornato il sereno, Paolo era entrato nella fase di mantenimento, quella in cui le chemio si fanno a casa e si fanno controlli settimanali in ospedale. In tutto il protocollo prevede 2 anni di terapie. Al termine dei 2 anni io e mio marito abbiamo tirato un sospiro di sollievo ed abbiamo addirittura prenotato le vacanze in Toscana, il 6 di luglio sarebbero dovute iniziare le nostre tanto sospirate vacanze. Paolo però ha iniziato a stare male, ma non riuscivamo a capire cosa avesse. Diceva di avere male alla pancia, era mogio, non aveva più voglia di giocare...Il 4 luglio siamo stati ricoverati un'altra volta a Padova con una diagnosi che non avevamo mai preso in considerazione: Ricaduta, la leucemia non era ancora stata sconfitta. Se la prima volta ti crolla il mondo addosso la seconda è decisamente peggio. In parte sai già cosa ti aspetta e purtroppo sai anche che le possibilità di salvare tuo figlio sono sempre meno...Dopo tanti mesi nel reparto di oncoematologia pediatrica e dopo aver visto tanti compagni di gioco spegnersi, le speranze di farcela vacillano. Per salvare il nostro piccolo era assolutamente necesario un trapianto di midollo ma Luca non era compatibile, così sono partite le ricerche nelle banche del sangue per trovare un midollo o sangue da cordone compatibili. Abbiamo così ricominciato con le terapie alle quali Paolo ha risposto bene fino ad ottobre quando ha avuto una seconda ricaduta. Nel frattempo era stato trovato un cordone compatibile nella banca del sangue di Milano, però Paolo doveva essere in remissione completa per poter eseguire il trapianto. Finalmente il 15 gennaio 2009 Paolo ha eseguito il trapianto da cellule staminali emopoietiche. Quest'anno abbiamo festeggiato il suo compleanno 2, si, perchè è nato la seconda volta. Devo la vita di mio figlio a una donna che ha donato il sangue del suo cordone al momento del parto e che non conoscerò mai. Oggi il mio bambino è vivo perchè questa donna è stata informata sulla possibilità di donare il sangue cordonale, ha deciso di farlo altruisticamente e si è recata a partorire in una struttura attrezzata per la raccolta. Se viene a mancare un solo anello di questa catena la raccolta non viene effettuata. In Provincia di Bolzano da pochissimo si sono attivati per la raccolta anche negli ospedali di Merano, Bressanone e Brunico,finora si poteva raccogliere solo all'ospedale di Bolzano. Comunque l'informazione è insufficiente e tantissime donne partoriscono senza sapere che potrebbero donare il sangue cordonale.In troppre si affidano alle banche private estere che personalmente farei chiudere perchè le paragono a vere e proprie truffe. C'è ancora tantissimo da fare, sono entrata nell'ADISCO di Bolzano e stiamo cercando di fare informazione, ma alle volte sembra di remare contro corrente. Spero davvero di riuscire a mettermi in contatto con la signora Bettucchi. Grazie per lo spazio dedicatomi Katia
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10 marzo 2010 16:56 - kati
I dati corretti sono quelli che ha dato Freddy. Quelli delle banche private sono difficili da reperire, è vero, ma a me risultano ancora meno di 100 gli autologhi utilizzati.
Peccato per tutti i cordoni gettati, o non raccolti per mancata organizzazione delle strutture, per poca informazione, per problemi di trasporto ecc. Troppe donne partoriscono senza sapere che il sangue cordonale è così prezioso, troppe strutture non sono ancora attrezzate per la raccolta, troppi operatori del settore non hanno interesse verso la raccolta.
La strada è lunga masi può ancora migliorare molto, basta volerlo.
8 marzo 2010 15:47 - oristella
e pensa quanti bambini si potrebbero salvare se TUTTI i cordoni ombelicali che vengono GETTATI VIA venissero raccolti.
8 marzo 2010 12:41 - Freddy
Carissime, vorrei dare alcuni dati importanti sui trapianti:

Dopo quasi 20 anni dal primo trapianto di cellule staminali cordonali fatto da E. Gluckmann nel 1989, fino al 31/12/08 erano ufficialmente conservate nelle banche MONDIALI oltre 780.000 unità per uso personale e circa 400.000 nelle banche pubbliche a scopo solidaristico.
Le banche pubbliche a scopo solidaristico hanno consentito il trapianto a oltre 10.000 pazienti, maggioranza bambini.
Le banche private non hanno precisato, ma fra le raccolte autologhe (cioè per sè) ne sono state utilizzate un numero sembra inferiore a 100 (cento) !!!!
Se queste unità di sangue fossero state messe a disposizione di TUTTI, forse si sarebbero potuti trapiantare altri 20.000 bambini malati.
Grazie.
8 marzo 2010 11:43 - oristella
il 90% dei cordoni ombelicali viene GETTATO VIA.
il 10% viene conservato.
di quel 10% conservato, l'80% viene donato, il 20% è conservazione autologa.

io capisco il bisogno di cellule da cordone e capisco che la RIVOLTA si fa laddove le cellule ci sono, dove genitori previdenti le hanno messe da parte, perchè c'è un bisogno urgente di quelle cellule.
Ma se si vuole essere lungimiranti mi sembra che la RIVOLTA vada indirizzata nell'altra direzione e cioè dove la sensibilità verso queste preziosissime cellule è praticamente inesistente.

Le ricordo anche che esiste già una legge sui TRAPIANTI, dove TUTTI (tutta la popolazione) siamo possibili RICEVENTI, ma solo chi vuole e lo sottoscrive diventa DONATORE.
7 marzo 2010 21:44 - kati
Ognuno è libero di fare ciò che vuole, l'importante è informarsi bene prima di agire. Se crede che riservare escliusivamente per suo figlio le sue cellule staminali, prego si accomodi...
Ma lei avrebbe il coraggio di accettare le cellule staminali di qualcuno che le ha donate altruisticamente nel caso in cui le SUE non fossero utilizzabili?
La prego di comprendere che si tratta solo di un ipotesi per spiegarle il concetto, le auguro di non doverci mai nemmeno pensare lontanamente.
4 marzo 2010 11:45 - oristella
Mi spiace Kati, ma anch’io rimango della mia idea sulla conservazione autologa che mi sembra doverosa in quanto il cordone ombelicale appartiene al bimbo che nasce, e TUTTI nascono con il loro cordone.
Sono anche sensibile hai bisogni di chi per malattia o per incuranza non ha la possibilità di accedere ai propri cordoni, e per questo sono pronta a sostenerla nella sua battaglia se va in questa direzione, cioè a sensibilizzare le strutture ospedaliere a non “GETTARE VIA” queste preziosissime cellule. E considero questa battaglia molto più coraggiosa e giusta perché sono convinta che dietro a quel “GETTARE VIA” si nasconda un giro di affari miliardario, e quelli che sono interessati a questo giro fanno i loro interessi indirizzando la rabbia e l’energia di chi ha bisogno di quelle cellule verso un altro obiettivo, molto lontano dal loro e molto più facile da colpire.
Quindi care mamme bisognose di cellule staminali da cordone, la RIVOLTA fatela, ma fatela nella direzione giusta, verso gli sprechi, l’indifferenza, l’incuria, e il malaffare della gestione ospedaliera e lasciate in pace i genitori che pensano, magari anche facendo sacrifici, al futuro della salute dei loro bimbi.
3 marzo 2010 22:29 - kati
Sono riuscita a entrare solo nel sito del corriere, col pc sono una schiappa, comunque ho letto la notizia sulla sperimentazione con le cellule staminali sui bambini affetti da pci. Sarei la persona più felice del mondo se davvero questa sperimentazione portasse migliorie a questi bambini.
Troppe volte però abbiamo gridato al miracolo, quando per esempio i giornali scrivevano di scoperte epocali nella cura contro il cancro, di fatto poi è cambiato poco...Per alcune forme siamo fermi a 20 anni fa, per altre certo le cose vanno meglio, ma siamo lontani, ancora troppo lontani, dalla completa guarigione dal cancro. Eppure leggendo gli articoli, sembrava proprio fatta!
Faccio il tifo perchè questa volta la sperimentazione funzioni davvero, però l'esperienza mi dice di aspettare ad esultare.
Per quanto riguarda la conservazione autologa la mia idea comunque non cambia, anche se la sperim. funzionasse.
Se si pensa che su 100 cordoni donati altruisticamente ne vengono utilizzati solo 2 o 3, la probabilità di ritrovare la proprie cellule staminali (a patto che servano)è altissima. Nel frattempo le staminali sarebbero a disposizione di tutti quelli che ne avessero bisogno, con molte più probabilità di utilizzo, che non ferme in qualche criocongelatore all'estero.
3 marzo 2010 18:15 - kati
Forse, Oristella non ci siamo capite, è vero, ma quello che ho colto dal primo commento era che lei era a favore delle banche private. Ho voluto spiegarle come stanno le cose in realtà, quando ho letto delle mamme lungimiranti che pensano alla salute del proprio figlio non ci ho più visto....E' esattamente il messaggio che vogliono far passare le banche private e mi rendo conto ogni giorno di più che ci stanno riuscendo. Per quanto riguarda invece l'organizzazione degli ospedali per la raccolta, di sicuro c'è ancora tanto da fare, certo ci sono dei costi, il personale va istruito in merito, vanno organizzati i trasporti, tutto questo sarebbe già stato realizzato da un pezzo se ci fosse stata la volontà di farlo. Bisogna anche pensare che gli ospedali che raccolgono il sangue a scopo altruistico, devono, ed è giustissimo che sia così, superare dei controlli molto rigidi sulle procedure, sui materiali ecc.altrimenti non vengono ritenuti idonei alla raccolta. Questo per garantire la massima sicurezza possibile al ricevente. La raccolta per uso proprio invece viene effettuata da quasi tutti gli ospedali e/o cliniche, visto che la qualità della raccolta non è fondamentale....Da una parte il sistema cerca di fare qualcosa, infatti in Italia è vietata la conservazione autologa se non in casi di stretta necessità, è anche vietato fare pubblicità alle banche private, purtroppo però non esiste nessuna sanzione se si trasgredisce...Mi continuerò a battere per migliorare tutto questo, per prima cosa bisogna informare le persone su come stanno realmente le cose, anche se purtroppo, come sempre dove ci sono interessi economici, so che sarà una battaglia molto dura. Dopo aver combattuto la malattia di mio figlio, però non c'è battaglia che mi spaventi.
3 marzo 2010 15:09 - oristella
è di oggi la notizia sulle cellule staminali autologhe
http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_marzo_03/stamina li-paralisi-cerebrale-infantili_00661a7a-2699-11df-b168-0014 4f02aabe.shtml
che ricorda anche un trapianto già avvenuto ad ottobre
http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/scienza/2009/10/20/v isualizza_new.html_988786443.html

PER LEGGE NESSUNO DOVREBBE PIù BUTTARE VIA LE STAMINALI DEL CORDONE!!!!
2 marzo 2010 18:24 - oristella
Cara Kati,
mi dispiace, ma non ci siamo capite.
Il titolo di questo articolo è "Mamme in rivolta contro la conservazione autologa del cordone" quando la percentuale della conservazione autologa e del 10% dei parti!!
nel 90% dei parti le preziosissime cellule staminali vengono gettate via!
per questo ho scritto il commento, mi sembrava più opportuno suggerire alle mamme che ne hanno di bisogno di fare una rivolta contro l'indifferenza del nostro sistema sanitario.
28 febbraio 2010 22:47 - kati
Forse, cara Oristella, chi si deve informare meglio è proprio lei! Quando è nato mio figlio Paolo volevo donare il sangue del suo cordone, ma visto che avevo le acque tinte non ho potuto farlo. Se avessi potuto donarlo, avremmo dovuto rintracciare la sacca e gettarla via, NON AVREI POTUTO USARE IL SUO SANGUE CORDONALE PER CURARLO DALLA LEUCEMIA, in quanto nel suo codice genetico la malattia era probabilmente già "scritta". Questo, i cari signori delle banche private non lo dicono! Convincono le mamme a conservare per sè il sangue cordonale del proprio figlio spiegando che in questo modo si può salvare il proprio bambino, ma non è vero! Se qualcuno mi avesse detto che conservando per il mio piccolo il suo sangue placentare avrei potuto salvarlo, probabilmente lo avrei fatto anch'io, il problema è che Paolo del suo sangue placentare non se ne sarebbe fatto proprio niente!E' questo che non viene detto e che mi fa tantissima rabbia. Ho conosciuto bambini che sono morti aspettando cellule staminali compatibili, che magari si trovano in qualche banca privata all'estero e che non verranno mai utilizzate perchè ad oggi non esiste nessun fondamento scientifico per cui conservare per sè il sangue cordonale.
Le pongo una domanda: "Le sembra giusto che in caso di bisogno, chi ha conservato per sè le cellule staminali all'estero, e queste non siano utilizzabili, possa attingere alle banche del sangue da cordone pubbliche?"
Le sacche di sangue cordonale raccolte per uso allogenico, devono avere un quantitativo minimo che era fino a poco tempo fa di 60 ml e che ora è di 100 ml, nelle banche private si raccolgono e conservano anche 30 ml, quantitativo assolutamente insufficiente per eseguire un trapianto. (ma tanto si paga e di sicuro non si userà mai e allora...)
Dal momento della raccolta al momento della crioconsrvazione non possono passare più di 48 ore, tempi che vengono rispettati per quanto riguarda la raccolta altruistica, ma quella privata? Di certo conosco dei casi in cui il sangue raccolto ha trascorso ben più di 48 ore prima di arrivare all'estero. Chissà che belle attive saranno ora quelle staminali oltrefrontiera....
Per la conservazione autologa vengono effettuati anamnesi e controlli del sangue durante il parto e 6 mesi dopo per escludere infezioni della madre? Non mi risulta, si raccoglie tutto, tanto si paga e non si userà mai!
Mi rendo conto che chi decide di eseguire la conservazione autologa lo fa perchè è convinta di fare una scelta per il bene del suo bambino, ma per favore se si informa bene, cara signora Oristella vedrà che quella a parlare a vanvera, quì è proprio lei!
26 febbraio 2010 19:09 - lucillafiaccola1796
Io non ci capisco niente di queste cose... mi dovrei informare meglio... In ogni caso vi faccio Tanti Auguri per la salute dei Vostri Bambini.... Non ci dovremmo affidare a questi orchi che guadagnano sulla vita e sulla mrte di tante carni sofferenti... dovremmo prendere in mano la nostra vita e disporne senza che NESSUNO ci imponga i suoi sporchi traffici... non so come fARE..
MA VOI SAPRETE BEN ORGANIZZARVI... IN FIN DEI CONTI I MALVAGI SONO STUPIDI.....!
26 febbraio 2010 9:37 - oristella
Niente è più straziante di un bimbo che chiede: "mamma, muoio?"
Siamo certamente dalla parte della signora Bettucchi, e le auguriamo che possa trovare quello di cui ha bisogno per il suo piccolo, ma mi chiedo perchè avercela con chi fa la conservazione autologa, su questo non sono d'accordo e mi spiego meglio:
1) Tutti, ma proprio TUTTI, nasciamo con il cordone ombelicale, quindi TUTTI abbiamo la possibilità di poter conservare le cellule staminali, allora c'è da chiedersi perchè negli ospedali non venga organizzata la raccolta di queste preziose cellule anche nei casi in cui i genitori non facciano alcuna scelta.
Ecco secondo me è con gli ospedali che bisogna prendersela, che dovrebbero essere organizzati per la conservazione sia autologa sia per la donazione e, perchè no, anche per la ricerca scientifica.

2) Il business sul sangue è una grande truffa solo se la conservazione è autologa?
Io credo che invece sia l'opposto, sul sangue, sulla placenta ci sono da sempre degli interessi di case farmaceutiche che da sempre comprano questi "scarti" dagli ospedali.
Si informino le mamme prima di parlare a vanvera contro le banche private e contro quelle mamme che con lungimiranza, prima ancora che nasca, pensano al futuro del loro bambino.
24 febbraio 2010 17:49 - kati
Mi chiamo Katia, ho 38 anni e sono mamma di 2 bambini, Luca di 8 anni e Paolo di 4. Volevo mettermi in contatto con la signora Barbara Bettucchi, in quanto anch'io mi stò battendo perchè si smetta col buisness delle cellule staminali da cordone. Mio figlio Paolo si è ammalato di leucemia linfoblastica acuta all'età di 8 mesi, noi viviamo in provincia di Bolzano e in un momento ci è crollato il mondo addosso, ci siamo trovati alla clinica universitaria di Padova dove il piccolo ha iniziato con le chemioterapie ad alte dosi...Dopo lunghissimi mesi di ricovero e indicibili sofferenze, finalmente sembrva essere tornato il sereno, Paolo era entrato nella fase di mantenimento, quella in cui le chemio si fanno a casa e si fanno controlli settimanali in ospedale. In tutto il protocollo prevede 2 anni di terapie. Al termine dei 2 anni io e mio marito abbiamo tirato un sospiro di sollievo ed abbiamo addirittura prenotato le vacanze in Toscana, il 6 di luglio sarebbero dovute iniziare le nostre tanto sospirate vacanze. Paolo però ha iniziato a stare male, ma non riuscivamo a capire cosa avesse. Diceva di avere male alla pancia, era mogio, non aveva più voglia di giocare...Il 4 luglio siamo stati ricoverati un'altra volta a Padova con una diagnosi che non avevamo mai preso in considerazione: Ricaduta, la leucemia non era ancora stata sconfitta. Se la prima volta ti crolla il mondo addosso la seconda è decisamente peggio. In parte sai già cosa ti aspetta e purtroppo sai anche che le possibilità di salvare tuo figlio sono sempre meno...Dopo tanti mesi nel reparto di oncoematologia pediatrica e dopo aver visto tanti compagni di gioco spegnersi, le speranze di farcela vacillano. Per salvare il nostro piccolo era assolutamente necesario un trapianto di midollo ma Luca non era compatibile, così sono partite le ricerche nelle banche del sangue per trovare un midollo o sangue da cordone compatibili. Abbiamo così ricominciato con le terapie alle quali Paolo ha risposto bene fino ad ottobre quando ha avuto una seconda ricaduta. Nel frattempo era stato trovato un cordone compatibile nella banca del sangue di Milano, però Paolo doveva essere in remissione completa per poter eseguire il trapianto. Finalmente il 15 gennaio 2009 Paolo ha eseguito il trapianto da cellule staminali emopoietiche. Quest'anno abbiamo festeggiato il suo compleanno 2, si, perchè è nato la seconda volta. Devo la vita di mio figlio a una donna che ha donato il sangue del suo cordone al momento del parto e che non conoscerò mai. Oggi il mio bambino è vivo perchè questa donna è stata informata sulla possibilità di donare il sangue cordonale, ha deciso di farlo altruisticamente e si è recata a partorire in una struttura attrezzata per la raccolta. Se viene a mancare un solo anello di questa catena la raccolta non viene effettuata. In Provincia di Bolzano da pochissimo si sono attivati per la raccolta anche negli ospedali di Merano, Bressanone e Brunico,finora si poteva raccogliere solo all'ospedale di Bolzano. Comunque l'informazione è insufficiente e tantissime donne partoriscono senza sapere che potrebbero donare il sangue cordonale.In troppre si affidano alle banche private estere che personalmente farei chiudere perchè le paragono a vere e proprie truffe. C'è ancora tantissimo da fare, sono entrata nell'ADISCO di Bolzano e stiamo cercando di fare informazione, ma alle volte sembra di remare contro corrente. Spero davvero di riuscire a mettermi in contatto con la signora Bettucchi. Grazie per lo spazio dedicatomi Katia
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